北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

本机构于2013年由重症肌无力患者张海连、刘纪（常用名清昭）创办，是国内首家也是目前唯一一家深度服务全国重症肌无力患者的社会组织，等级评估5A。

机构负责人是20余年病龄重症肌无力患者，患病前曾在媒体工作，2002年罹患重症肌无力，2004起组织网络公益活动，2006年为重症肌无力社群服务，2013年创办机构，现为中级社工师、初级医务社工。现有全职工作人员 12 人，团队专业化配置完善，包含中级社会工作师 2 名、助理社会工作师 3 名、专业级公益项目管理师 1 名，本科以上学历人员占 91%；其中重症肌无力病友 6 名、其他罕见病家属 2 人，病患及家属从业者占到全员 66%。工作人员既有社工、项目管理专业资质，又亲身了解患病就医、生活难题，能够精准设计、落地各类帮扶服务。

机构有完善的管理制度、清晰的业务逻辑，规范的财务制度。各年度年检结论皆为合格，多次获第三方审计好评。

机构先后开展了咨询陪伴、康复教育、救助帮扶、社会融合、社会赋能、领域推动等六大类服务与项目，项目包括：爱力康复营、爱力康复包、爱力加油站、爱力暖心、爱力云鹿学院、帮无力女性有力生活等，至2024年底，累计开展患者康复与赋能活动500+场，行业大型会议8次，大型患者调研4次，发布各类报告9份；医护人员协作500+名，媒体发声430+次，自媒体发声2400+ ，明星名人合作30+位次，资金物资捐赠患者11000+人次，帮助患者找到或买到药物7000+人次，发放康复手册等资料90000+册，平均年咨询回复10万+，累计服务患者/家属1.8万+名，包括港澳台与全国所有省市。帮助患者与疾病和平相处，回归正常的社会生活，有效降低了患者危象发生率和致残率，帮患者和社会节约了医疗开支和社会资源，为他们带来温暖和走出疾病黑暗隧道的希望。

机构开创了中国重症肌无力患者的公益性服务工作，产出十余项创新成果，包括发起了中国首个615重症肌无力关爱日，举办六届中国重症肌无力大会、两届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛，制作中国首部重症肌无力科普动画片、拍摄重症肌无力患者生存纪录片等。开发了重症肌无力患者康复项目，女性重症肌无力患者赋能项目，疫情下转换服务模式搭建了重症肌无力患者线上教育平台——爱力云鹿学院，开发了重症肌无力患者服务患者的”社群关怀员体系“，倡导患者社群传递正能量的生命态度和精神力量，将疾病转化为人生契机，用生命影响生命，实现自我价值。

机构所发起的项止、活动曾获得如人民日报、中国新闻周刊、中国日报、中国妇女报等全国媒体报道，2024年南方人物周刊封面报道了机构发起的“615重症肌无力关爱日”十周年等相关内容。

愿景：每位病友与疾病和平相处

使命：推动社会对重症肌无力的认知，促进患者群体与社会的进步，改善患者就医和生存条件，促进医患交流与医学研究，帮助患者回归正常的社会生活。

服务理念：全人康复、助人自肋

初始动力：命运共同、感同身受

服务信念：疾病是有价值的；生命可以影响生命；

机构项目能力：

机构关注领域：

深度关注罕见病领域中的慢性免疫可治疗罕见病“重症肌无力”病种。

项目申请与执行经验：

机构先后得到过中国社会福利基金会、中国乡村发展基金会、中国妇女发展基金会、中国红十字基金会、腾讯公益基金会、壹基金敦和基金会、中兴基金会、病痛挑战基金会等国字头基金会、行业基金会的项目资助，以及中央财政（2届)、北京福彩公益金、社工委的多次资助，均完满结项。

机构合作资质：       

中国罕见病联盟会员单位

中国残联罕见病康复专业委员会社会组织

北京市残联成员单位

北京首都民间组织发展促进会成员单位

中国社会福利基金会-梧桐伙伴（2014-2024）

中国社会福利基金会罕见病工作委员会委员单位（2016-2024）

中国乡村发展基金会-益芯伙伴（2016至今）

中国妇女发展基金会“超仁妈妈”伙伴 （2018至今）    

中国善网会员单位

机构负责人简介

理事长吕文国：

吕文国，男，汉族，1966 年 11 月出生，群众，本科学历，工程师职称，现任北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长（兼职）。

吕文国在建设工程领域拥有三十余年的专业从业与管理经验，1989 年 7 月至今，任职于江苏威达建设集团有限公司，担任工程师、副总经理，深耕建设工程技术研发、项目管理与企业运营管理工作，积累了扎实的专业能力与丰富的企业治理、资源整合经验。

作为北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的理事长，吕文国以高度的社会责任感投身罕见病公益事业，依托自身的企业管理与资源整合能力，为机构的战略发展规划、治理体系规范、核心资源对接提供核心决策支持，助力机构持续深耕重症肌无力罕见病专业服务领域，推动全国重症肌无力患者公益服务体系的建设与完善，为罕见病群体的权益保障与社会支持体系建设贡献力量。

副理事长李智勇：

李智勇，男，汉族，1983 年 6 月出生，群众，本科学历，现任北京青春作伴管理咨询有限公司总经理，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事会成员（兼职）。

李智勇拥有十余年企业管理与商业运营经验，全面负责北京青春作伴管理咨询有限公司的战略规划、业务运营与团队管理工作，积累了扎实的企业治理、资源整合与项目管理能力。

投身罕见病公益事业以来，他依托自身专业的企业管理经验，为北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的战略发展、治理规范、运营优化与资源对接提供核心决策支持，深度参与机构核心决策，助力机构完善管理体系、优化公益项目运营、拓展社会合作资源，推动全国重症肌无力患者公益服务体系建设，为罕见病群体权益保障贡献了重要力量。

副理事长孔祥钧：

孔祥钧，1975 年 11 月出生，中国民主建国会会员，硕士学历，现任北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心副理事长（兼职），汇业律师事务所高级合伙人。

孔祥钧深耕医药健康领域法务合规、企业法律风险管控十余年，拥有丰富的跨国企业法务管理与顶尖律师事务所执业经验，是国内医药健康领域资深法务专家。

投身罕见病公益事业以来，他依托自身顶尖的法务合规专业能力，为北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的合规运营体系搭建、法律风险全流程管控、内部治理完善、重大项目法律支持提供核心专业支持，深度参与机构核心决策，牵头完善了机构规范透明的合规运营制度，助力机构合规稳健发展，推动全国重症肌无力患者公益服务体系建设，为罕见病群体权益保障贡献了核心力量。

法定代表人兼主任刘纪：

刘纪（常用名清昭），1976 年 6 月出生，本科学历，中级社工师，二级言语残障人士，国内重症肌无力罕见病公益领域领军人物，现任北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主任。

2002 年确诊重症肌无力后，她于 2013 年创办国内首家专业服务全国重症肌无力患者的社会组织，2021 年创办烟台爱力罕见病公益中心，两家机构均获评 5A 级社会组织。12 年来，她带领团队累计筹款近 3000 万元，服务全国及港澳台患者 1.8 万余名；首创罕见病全人康复服务体系，发起 “竹萌计划” 培训近 200 名患者关怀员，实现患者从受益人到服务者的转变；发起 “615 重症肌无力关爱日”、六届重症肌无力大会，推动行业发展；危机时刻牵头为患者提供应急支持，守护患者生命。

她深耕专业领域，考取中级社工师，完成多所公益学院专业研修，主编患者健康报告，研发标准化康复工具。先后荣获中国公益节年度公益人物、华夏年度十大公益人物等多项荣誉，用近 20 年公益行动，为中国罕见病公益事业贡献了核心创新经验。