6月2日晚，为迎接第十三个6·15重症肌无力关爱日，普及重症肌无力疾病知识、传递人文关怀，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称 爱力关爱中心）主办的“有力相伴，无碍同行”公益科普直播在线圆满举办，直播由重症肌...
近日，强生公司宣布，公司旗下全人源新生儿Fc受体（FcRn）拮抗剂尼卡利单抗注射液已获国家药品监督管理局批准，联合常规治疗药物用于治疗全身型重症肌无力。此次获批为广泛的全身型重症肌无力患者群体（抗乙酰胆碱受体（AChR...
治疗全身型重症肌无力（gMG）的新药“伊奈利珠单抗注射液”于2026年3月27日在中国获批。作为全球领先的靶向CD19的B细胞耗竭疗法，伊奈利珠单抗可广谱覆盖从早期B细胞到长寿命浆细胞的发育全程，从源头更彻底地清除致病抗体。...
对于许多重症肌无力（MG）患者而言，生活往往是一场“拉锯战”：吃药好转、减药复发。这种周而复始的困局，让实现疾病的长期缓解或是临床治愈，成为所有患者心中最迫切的渴望。张阿姨就在疾病的反复发作中备受折磨。激素减到半片...
近日，第四军医大学唐都医院常婷教授团队发表研究，采用双靶点CD19/BCMA CAR-T细胞治疗6例难治性全身型重症肌无力患者。结果显示，在无需清淋预处理条件下，4例患者达到最小症状表达，激素全部停用，致病性抗体显著下降。以...
近日，国家药品监督管理局正式批准依库珠单抗注射液用于治疗6岁及以上抗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的难治性全身型重症肌无力（gMG）儿童患者。这是目前国内首个且唯一获批用于重症肌无力儿童患者的靶向疗法。全身型重症...
最新的系统综述用94 项研究、覆盖 70年、横跨全球五大洲的数据证实:重症肌无力是一种正在增长的、需要长期管理的神经免疫疾病。发病率是既往认识的3倍，达15.7/百万人；患病率是既往认识的2倍，达173/百万人。以下文章来源于...
编者按：民政部慈善事业促进司司长贾晓九撰文指出，慈善事业具有鲜明的政治性、人民性、自愿性、公益性、基础性和文化性，是发挥第三次分配作用、促进共同富裕的重要力量。慈善事业需坚持公益为本，引导资源向特殊困难群体倾斜...
“眼皮抬不起来、说话不清楚、走路没力气，吃饭吞咽都费劲”是许多重症肌无力（MG）病友的真实写照。面对这些症状，患者踏上漫长的求医之路。过去，他们往往辗转多家医院，历时数月甚至数年才能确诊。确诊后，面对的治疗选择也十分...
亲爱的病友们：对于许多重症肌无力病友而言，长期、规范的治疗是稳定病情的基石，但随之而来的药费负担，也常常是一个沉重的现实压力。如何在不影响生活质量的前提下，更好地应对潜在的医疗费用风险，是大家共同关心的问题。...
2025年12月7日，2025年国家医保药品目录及首版商保创新药目录在广州发布。据不完全统计，有9种罕见病药物被纳入本次医保目录，覆盖10种罕见病的用药需求，进一步降低了相关患者的用药负担。在重症肌无力治疗领域，本次目录...
编者荐语：最新研究显示，一款原用于治疗银屑病的IL-17A抑制剂能较快改善部分重症肌无力患者的症状。其核心创新点在于作用免疫“上游”，通过抑制关键的Th17通路从源头干预疾病，为重症肌无力的治疗提供了新的方向和思路。以...
什么是重症肌无力？想象一下，你的身体就像一台高效运转的机器。大脑下达指令，神经通过“电路”把信号传递给肌肉，肌肉接到指令完成动作。然而，在重症肌无力（Myasthenia Gravis，MG）患者身上，这整个流程被扰乱了。因为免疫系...
编者按：慈善募捐如何更规范、更透明？民政部给出了最新答案！《慈善组织公开募捐方案备案指引（试行）》正式发布，明确了从备案材料、备案方式、办理流程和备案要求的全套规范。新指引将于2026年1月1日起施行，我们将与兄弟机构...
强生公司宣布开展EPIC研究，直接比较尼卡利单抗与艾加莫德在全身型重症肌无力成人患者中的疗效与安全性 。这不仅关乎两种创新疗法孰优孰劣，更特别设置了换药组，旨在为临床治疗路径的选择与转换提供关键证据。以下文章来...
近日，全球首个可皮下注射的C5补体抑制剂泽卢克布仑钠在中国获批，用于治疗抗乙酰胆碱受体抗体阳性的成人全身型重症肌无力。作为全身型重症肌无力唯一可自行给药的靶向C5补体抑制剂疗法，泽卢克布仑钠可通过其靶向作用机...
以下文章来源于征战重症肌无力 ，作者Amber Wang重症肌无力（MG）是一种自身免疫性疾病，主要影响神经肌肉接头，导致肌肉疲劳和无力。近年来，随着对MG病理机制的深入了解，新的治疗方法不断涌现。2025年，英国神经病学家协会（...
以下文章来源于梅斯神经新前沿 ，作者梅斯医学小干扰RNA（siRNA）作为RNA干扰（RNAi）技术的核心工具，是一类长度约21-25个核苷酸的双链RNA分子，主要通过特异性降解致病基因的mRNA，在转录后水平实现基因沉默，为传统“不可成...
近日，十四届全国政协第三十五次双周协商座谈会在京召开，会议围绕公益慈善事业发展进行深入研讨。中共中央政治局常委、全国政协主席王沪宁主持会议并强调，要深入学习贯彻习近平总书记关于慈善事业的重要论述，坚持以人民...
近日，在第十个“中华慈善日”到来之际，民政部等七部门联合印发通知，推动慈善文化走进机关、企业、乡村、社区、家庭。这是一次慈善与文化的深度融合，更是一场覆盖全社会、多方联动的温暖行动。无论是走进社区帮扶困难家庭，还是...
