以下文章来源于征战重症肌无力 ，作者Amber Wang类风湿关节炎（RA）和重症肌无力（MG）均为慢性自身免疫性疾病，对全球健康构成重大挑战。RA以关节炎症和关节破坏为特征，而MG则以神经肌肉接头处的乙酰胆碱受体抗体介导的神...
亲爱的爱力家人们：重症肌无力疾病领域又迎来了好消息——7月22日，由中华医学会神经病学分会神经免疫学组编写的《中国重症肌无力诊断和治疗指南（2025版）》发布！这是继2020版后的一次全面更新，将为临床精准治疗和患者长期...
黑龙江双鸭山的鞠秀芹喜欢奔跑，哪怕因激素治疗导致股骨头坏死进行了股骨头置换手术，走路步态依旧不太稳，已经51岁的她依然憧憬着有一天能奔跑起来。从1992年发病至今，鞠秀芹身患重症肌无力已32年，先后历经三位挚爱亲人...
中新网6月15日电 今年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。作为重症肌无力患者关爱的日重头活动，6月14日—15日，由中国罕见病联盟指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟重症肌无力协作组协办的第三...
好消息，重症肌无力患者迎来了新的治疗选择！上周，一款国产创新生物药的新适应症（用于治疗抗AChR抗体阳性成人全身型重症肌无力）正式获得国家批准上市。这是该药继其他疾病后，在重症肌无力领域获批的新用途。它通过同时阻...
作为重症肌无力患者组织，我们始终关注着治疗领域的每一点进步。根据流行病学数据，我国每年约有千余名新增患者加入这个群体，全身型患者占比高达85%。长期以来，患者面临着治疗选择有限、药物副作用、费用高昂等多重困境，特...
强生公司宣布，其研发的抗体疗法Imaavy（nipocalimab）已获得美国FDA批准上市，用于治疗抗AChR、抗MuSK抗体阳性的gMG成人及12岁以上儿童患者。对于众多正在与这种罕见自身免疫疾病斗争的家庭来说，这无疑是一道曙光。特别是...
中国自主研发的创新药的创新疗法有望让更多患者受益。今日（4月9日），荣昌生物宣布其自主研发的BLyS/APRIL双靶点融合蛋白创新药 泰它西普（telitacicept，RC18）用于治疗全身型重症肌无力（gMG）3期研究结果，以“最新突破性...
对于长期与全身型重症肌无力（gMG）抗争的患者而言，「持续缓解」曾是遥不可及的梦想。刚刚结束的2025年美国神经病学学会（AAN）年会上公布的研究显示：美国一款无需化疗、门诊即可完成的创新BCMA CAR-T疗法（Descartes-08译：笛...
以下文章来源于财经大健康 ，作者辛颖编者按：破垄断护民生，罕见病药物非的可及性底线。“主动报告”，这一举动为企业争取到了从宽处理的机会 图/视觉中国2025年医药领域第一张反垄断罚单开出，三家医药企业因垄断共被罚没2...
治疗全身型重症肌无力（gMG）的双靶点新药“罗泽利昔珠单抗注射液”3月25号在中国获批。作为全球首个且唯一同时覆盖乙酰胆碱受体(AChR) 抗体阳性和肌肉特异性受体酪氨酸激酶(MuSK) 抗体阳性的全身型重症肌无力(gMG)的FcRn...
重症肌无力（MG）因神经肌肉病变致全身无力，传统治疗药效短、副作用大。新型口服药克拉屈滨靶向免疫调节，半年服6天即可长效控病，临床降低80%激素用量且安全性佳。其通过免疫重建实现持续缓解，现全球28国三期临床推进，为患...
巴西、智利、中国、厄瓜多尔、埃及、法国、印度、伊拉克、约旦、科威特、卢森堡、马来西亚、巴基斯坦、巴勒斯坦、巴拿马、菲律宾、卡塔尔、罗马尼亚、索马里、西班牙和瓦努阿图共同发起 WHA 罕见病决议。该决议认为，要认识到全世界预计有...
文章来源：中华神经科杂志, 2024, 57(8): 840-847. 作者：中国罕见病联盟神经罕见病专业委员会 中国罕见病联盟重症肌无力协作组 中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组重症肌无力（Myasthenia gravis, MG）是神经肌...
文章来源：中华神经科杂志, 2024, 57(8): 840-847. 作者：中国罕见病联盟神经罕见病专业委员会 中国罕见病联盟重症肌无力协作组 中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组重症肌无力（Myasthenia gravis, MG）是神经肌...
2025年1月1日起，基于电影《小小的我》所引发的社会共鸣，新华社联合成都市委宣传部以及《小小的我》电影团队共同发起了《苔花公约》，号召社会各界给予残障人士更多的关注、帮助、公平机会与平等关怀，共同营造一个更加包容和谐...
罕见病社群中，有一部分残障人士。如果患者持有残疾证（三级以上，含三级），且为独生子女，其父母可向当地政府申领扶助金。一、扶助金的标准是多少？根据财政部和国家卫健委下发的《关于提高计划生育家庭特别扶助制度扶助标准...
第六届中国罕见病大会以“因罕而聚，共护健康”为主题，将于10月18日-23日在线上、线下举办，其中10月19日-20日在北京举办线下会议，来自政府、医院、科研机构、公益组织、医药产业、媒体等多方的数百位嘉宾共聚一堂，聚焦罕见病...
金秋九月，重症肌无力治疗再传喜讯！9月27日至28日，“2024年阿斯利康中国研发日－重塑患者生命轨迹”慢性病和罕见病专场活动在上海成功举办。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）代表中国广大重症肌无力...
重症肌无力不同于渐冻症，目前有很多的治疗手段，像很多的慢性病一样，积极配合医生，坚持长期规范的治疗，能够实现疾病的稳定控制。2024年8月2日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心携手中山大学附属第三医院共同开展主题...
