在第13个“6・15 重症肌无力关爱日”来临之际，第七届重症肌无力大会在北京隆重召开。本届大会由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办（以下简称爱力关爱中心），多家医疗机构、科研及公益单位联合协办，以“爱融雪花，力绽繁花...
中新网北京6月15日电 在第十三个“6·15重症肌无力关爱日”来临之际，第七届重症肌无力大会近日在北京举行。会上发布的《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示，国内重症肌无力患者平均确诊年龄33.1岁。患者生存质量、日常活...
新京报讯（记者王卡拉）6月15日是第13个重症肌无力关爱日，在6月13日—6月14日由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第七届重症肌无力大会上，全国100余位医学专家、政策学者、社会学者、公益从业者，以及两岸三地200余名...
2026年6月15日，是第十三个重症肌无力关爱日。重症肌无力，听起来很陌生，但离人们并不遥远。在我国，约有20-30万人正被这种疾病困扰。它不是绝症，却足以让一个原本健康的人，连最简单的日常——吃饭、说话、走路——都变成艰难的...
2026年5月28日，北京市健康领域社会服务机构第二联合党委组织开展5月主题党日活动。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心流动党员党支部积极响应号召，派出党员代表参加本次活动。本次主题党日活动内容充实、形式丰富。上午，...
44岁的雪梅坐在办公室里，对着电脑敲了一下午教案。起身刹那，对面同事出现了重影，“唉，我看到你现在有两个脑袋，上面一个，下面一个。”起初她以为是老花眼作祟，休息片刻，重影却还在——世间万物都成了双影，像歪歪扭扭的大于...
以艺疗心，以伴聚力，守护重症肌无力患者群体的身心微光。在党建引领公益服务、深入践行以人民为中心发展思想的指导下，2026年4月18日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、第五届北京市公益创投大赛重点扶持的“有力...
2026年4月10日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心流动党员党支部书记倪乐同志赴首都知识产权服务业协会社会组织党群服务中心（中关村知识产权大厦A座），参加了由北京市健康领域社会服务机构第一、第二联合党委联合举办...
春赴南苑，爱力同行阳春三月，北京的春天，正以最温柔的姿态向我们走来。在这万物新生的时节，爱力中心想和新老朋友们说一句：好久不见，我们一起去南苑森林湿地公园走走吧！3 月 28 日的南苑，恰好立春已过，春风拂醒了南苑的...
“沙土飞扬，脚步深深浅浅，我盯着励教授的身影，忽略所有的风景，努力踩着他的脚印，省体力不掉队，其他老师则都盯着我。人少时，我们就走成一条线，脚步坚定，面向前方。”清昭说道。10月1日，在甘肃瓜州第20届玄奘之路戈壁挑战赛...
公益中国网讯 秋日暖阳映初心，公益关爱暖人心。10月17日至19日，的诗句引发共鸣，参与者们在艺术表达中获得了心灵慰藉。本次活动还邀请了国家级举重裁判、运动健将李江霞、赛艇世界冠军苗甜和赛艇全国冠军王国营参与交流。...
中新网北京10月22日电 10月17日至19日，“有力计划——北京重症肌无力患者康复关爱支持网络建设”康复营活动在北京延庆成功举办。本次活动汇聚了40多位病友、病友家属及工作人员参与，通过系统的康复课程和心理支持活动，为病...
秋日暖阳映初心，公益关爱暖人心。10月17日至19日，连续十年参与的老学员感慨 “从参与者变成同行者”，见证康复营与自身的共同成长。更有多位患者及家属主动兼任 “工作小伙伴”，用 “帮助他人，快乐自己” 的行动诠释社群互助...
一缕阳光，一片笑语，一群人的真诚相聚，让这个秋天的延庆格外温暖。2025年10月17日至19日，在北京市健康领域社会服务机构联合党委的指导与支持下，“有力计划——北京重症肌无力患者康复关爱支持网络建设”康复营活动顺利举行...
九月的风裹着草木的清香，把向往吹进了心里。有这样一群温暖的人，相约放下工作的琐碎、生活的忙碌，共赴一场关于陪伴与希望的约定。这就是“爱力一起走”的意义。本次活动在北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心党支部（流动党员...
为纪念中国人民抗日战争暨世界反法西斯战争胜利80周年，弘扬爱国主义精神，厚植家国情怀，激发公益人使命担当，9月3日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）组织全体成员通过电视网络观看阅兵仪式。...
2025年7月24日，北京市健康领域社会服务机构第二联合党委组织开展7月主题党日活动。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心流动党员党支部代表刘景江同志积极响应号召，与联合党委所属各社会组织党组织党员代表一同参加了本...
2025年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。今年，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（下称“爱力关爱中心”）主任清昭和伙伴们做了一场特别策划，正式发布了“雪花人”IP。从此，重症肌无力患者有了一个新称谓——雪花人。“重症肌...
生活中有一群这样的人他们看起来是跟正常人一样却没办法跑步、说话和吞咽困难甚至呼吸都可能成为难题他们就是重症肌无力患者 又被称为“雪花人”每年的6月15日是“重症肌无力关爱日”目的是让更多人了解和认识重症肌无力（...
中新网6月15日电 今年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。作为重症肌无力患者关爱的日重头活动，6月14日—15日，由中国罕见病联盟指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟重症肌无力协作组协办的第三...
