本报讯 （记者 姜雪芹）  日前，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会在北京召开，来自全国各地的100余名重症肌无力患者以及公益基金会负责人、医药产业领域专家等莅临现场。

针对重症肌无力医疗资源在我国分布不均衡的现状，大会发布“中国重症肌无力患者多学科就诊公益地图”，首批收录了90余位三级公立医院的医生，将为患者求医提供丰富的医学资源与专业的就医指导，助力解决寻找医院和医生的基本诉求。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭表示，未来，中心将持续完善这一地图，让重症肌无力患者获得更专业更优质的医疗资源。

据了解，我国重症肌无力患者每年新增约1万人。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心成立10年来，积极呼吁各界推进疾病认知、关爱患者，先后开展4次大规模的全国重症肌无力患者调研，并持续开展回访、数据整理、定性研究等工作，累计为1.8万余名患者提供长期健康服务。在中心的关爱帮助下，许多患者从病人成为社群倾听员，为患者及家属提供咨询和关爱服务。

此次大会上，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心向多年来为重症肌无力患者积极发声、献出真挚爱心的公众人物以及患者家属颁发“重症肌无力关爱行动宣传大使”聘书和“社群公益大使”聘书。北京科技大学社会学副教授、爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事张宇迪携手5位社群倾听员宣布“重症肌无力患者情感支持&倾听员”项目正式启动。该项目将探索病友间相互辅导、支持服务模式，为患者和家属提供倾听、陪伴、同城探访、心理公开课等支持，引导大家走出对疾病的恐惧，积极面对生活。

大会还以“多方之爱，共创重症肌无力患者美好未来”为主题开展了圆桌讨论，举行多场医学论坛、培训工作坊以及公益诊疗咨询、公益徒步、义卖等活动，探讨医疗、产业、公益慈善等多方力量共建患者支持体系的路径，为患者提供医疗和爱心支持。