以艺疗心,以伴聚力,守护重症肌无力患者群体的身心微光。在党建引领公益服务、深入践行以人民为中心发展思想的指导下,2026年4月18日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、第五届北京市公益创投大赛重点扶持的“有力计划——北京重症肌无力患者康复关爱支持网络建设”系列活动之一,《春日花园・柔韧的力量》爱力疗愈沙龙在北京温情落幕。本次活动也是中心党支部积极推动“党建+康复关爱”融合实践的一次生动探索,多名党员志愿者带头参与服务,将党的温暖送到病友身边。
这场专为重症肌无力病友及家属打造的线下疗愈活动,以艺术为媒介、以陪伴为纽带,用正念疏导、情绪觉察与手工创作,为13位参与者带来了一场直抵内心的治愈之旅。中心党支部始终把服务群众、关爱弱势群体作为党建工作的重要内容,此次沙龙正是落实党的群众路线、发挥社会组织党组织战斗堡垒作用的具体行动。
对于重症肌无力群体而言,情绪与身体始终紧密相连,焦虑、压力与情绪波动常常直接影响症状稳定与康复进程。学会与情绪温和相处、安放内心的疲惫与不安,早已成为病友与家属在漫长康复路上不可或缺的能力。本次沙龙全程秉持安全、包容、无压力的原则,以守护隐私、尊重感受、真诚倾听的团体公约为底色,让每一位到场者都能卸下防备、放松身心,在全然被接纳的空间里,与自己、与彼此温柔相遇。

活动在轻松温暖的 “爱的鼓励” 互动中缓缓开启,简单的热场游戏快速拉近了彼此距离,陌生与拘谨在笑声中悄然消散。在资深艺术疗愈师黄冠虹老师的专业带领下,大家通过春日情绪卡与身体扫描冥想慢慢安顿心神,回归当下的每一寸感受。老师结合情绪科学知识,引导大家看见情绪与身体之间的深层联结,理解负面情绪存在的意义,帮助大家以更平和、更接纳的心态面对自身状态。现场还共同学习并练习了情绪着陆技术,这套简单易行、可居家长期使用的情绪急救方法,能帮助大家在情绪波动时快速回归平静,为日常康复与生活增添一份实用的自我守护能力。
手工创作环节将整场活动推向温暖的高潮。大家在老师的细致指导下,以弹簧为柔韧象征,亲手搭建属于自己的春日花园,精心装扮独一无二的疗愈娃娃。在专注动手的过程中,那些无形的压力、不安与疲惫,慢慢转化为触手可及的美好创作,大家在指尖的创造中重拾对生活的掌控感,在一草一木、一饰一物间,深刻体会 “柔韧而非刚硬” 的生命力量。创作完成后,大家围坐分享内心感受,没有评判与比较,只有倾听与共情,每一段真诚的讲述,都成为彼此支撑前行的力量。

在分享环节,两位病友的讲述格外动人,也让 “春日花园・柔韧的力量” 这一主题有了最真实的注脚。
一位病友捧着自己简洁却充满力量的作品说道:“我这个娃娃特别简单,是全场第一位完成的。人的所有事都要回归内心,快乐不快乐,不在于外表和富有。我希望我的娃娃,可以简单、快乐的成长,高高兴兴地过好每一天。” 朴素的话语里,藏着对生活最本真的领悟,也道出了此次疗愈最核心的意义 —— 回归内心,简单即是力量。
另一位病友则温柔介绍自己的作品:“我给它起名叫‘我的小可爱’,它好像在告诉我:生活在当下,快乐生活每一天。我也相信,我会越来越好。在这么好的美好生活里,我要把每一天都当成最后一天来过,保持好心情。” 这段发自内心的分享,不仅是对自己的鼓励,更是给在场每一位同伴最温暖的回应。
这场疗愈沙龙,将情绪疏导、身心放松、同伴支持与艺术创作自然融合,不仅有效帮助病友与家属舒缓了长期积累的心理压力、释放了负面情绪,更让罕见病群体在同频陪伴中感受到被看见、被懂得、被支撑的温暖。大家在专注创作与真诚交流中重拾内心力量,在温柔陪伴中重建身心平衡,为漫长的康复之路注入了珍贵的勇气与希望。
未来,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心将继续依托“有力计划”项目,在党建引领下,持续为重症肌无力患者及家属提供系统化、专业化的康复支持与关爱服务,通过康复营、赋能沙龙、疾病管理培训、同伴支持社群等多元形式,全方位改善病友身体与心理状态,提升疾病管理能力,助力社会融合,构建更有温度、更有力量的罕见病康复支持体系。中心党支部也将进一步发挥政治核心作用,把党的关怀融入每一次服务,让党旗在罕见病公益一线高高飘扬。
致 谢
本次活动顺利举办,衷心感谢首都公益慈善联合会、北京市慈善协会对“有力计划——北京重症肌无力患者康复关爱支持网络建设”项目的大力支持与爱心资助。以公益之力守护罕见病群体,以实际行动传递社会关怀,让每一位病友与家属都能在康复路上感受到温暖与坚定支撑。
