6月2日晚，为迎接第十三个6·15重症肌无力关爱日，普及重症肌无力疾病知识、传递人文关怀，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称 爱力关爱中心）主办的“有力相伴，无碍同行”公益科普直播在线圆满举办，直播由重症肌无力公益大使、演员张晓龙老师主持，共计14.3万网友在线观看。

本次直播特邀北京医院神经内科主任医师殷剑、北京大学医学人文学院讲师潘隆斐做客直播间，并邀请患者代表聂郎分享康复故事，通过医学科普+人文解读+患者叙事+线上答疑的形式，为网友带来一场兼具专业性与温度的重症肌无力科普。

直播从公益科普短片《爱力水手的故事》开始，展现重症肌无力患者的日常困境，带领观众直观认识疾病后，进入专家医学科普环节。

在医学科普环节，殷剑教授重点厘清了大众最易混淆的问题：普通疲惫与重症肌无力疾病症状的差别。普通疲惫休息后可快速恢复、状态稳定，而重症肌无力的疲劳具有晨轻暮重、活动后加重、休息后缓解的典型特征。殷剑教授提示：出现频繁眼皮下垂、视物重影、莫名乏力等症状，需及时前往神经内科，通过专项检查排查确诊。

重症肌无力是自身免疫性疾病，因免疫系统紊乱攻击神经肌肉传导受体，导致肌肉无力，感冒感染、熬夜劳累、情绪波动、不当用药等均会诱发或加重病情。临床上将疾病分为眼肌型、轻中度全身型、重度激进型、迟发重度型及危象型，其中危象型会累及呼吸肌，属于危急重症。

殷剑教授提示：康复患者需严格遵医嘱用药、定期复查，规避劳累、受凉、情绪过激等诱因，尤其提醒女性患者生理期需重点休养，同时强调长期焦虑、高压会加重免疫紊乱，平稳心态是稳定病情的关键。

同时，针对疾病预防，殷剑教授给出科学指导：普通人群可通过规律作息、预防感染、均衡饮食、适度运动、平稳情绪、谨慎用药，维护免疫平衡降低发病风险。

本次直播创新融入医学人文视角，潘隆斐老师从演化医学角度解读疾病：人体演化无最优解，重症肌无力是免疫系统原始防御机制与现代生活环境适配失衡导致，并非身体“故障”，医学的核心目标是帮助患者在疾病约束下，最大化提升生活质量、守护生命尊严。

他特别表示，社会文明的核心是善待弱者，人的生命价值与尊严从不取决于身体状态和劳动能力。从心身医学机制来看，长期压力、焦虑会通过人体压力中枢加重病情，而社会包容、自我接纳可显著提升康复效果。同时，疾病带来的内化自卑、社会歧视、预期偏见，是拖累患者康复的隐形伤害，平视尊重、合理便利、无障碍环境建设，是助力患者回归社会的重要支撑，并向大众普及了平视相待、尊重包容的善意行为准则。

直播中，患者聂郎分享了自己从重症病危、规范治疗到稳步康复的成长历程，褪去悲情叙事，尽显带病坚守、向阳生活的生命韧性，让观众真切看到重症肌无力可治疗、可康复的真实案例。

最后的答疑环节，两位专家针对最常见的疾病认识误区，回答了疾病是否遗传、如何与重症肌无力患者相处等常见问题，破除大众认知误区。

本次直播以专业科普破除常见疾病误解、以医学人文倡导平视患者温暖人心、以真实故事传递希望和康复信心，有效普及了重症肌无力疾病知识，消除大众认知误区偏见。

2026年6月15日是第十三个重症肌无力关爱日，多年来，爱力关爱中心持续联合医学专家、社会学者共同推广重症肌无力医学科普、倡导“与疾病和平相处”的疾病康复理念，随着医疗水平和患者群体疾病认知的提高，逐渐在全社会形成良好的诊疗康复氛围。本次公益科普特别增加医学人文视角科普，期待提升重症肌无力患者和社会公众的医学人文认知，共同形成良好的患者社会融合环境。

致谢：本次公益科普由新浪爱问医生提供平台支持

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