2026年6月15日，是第十三个重症肌无力关爱日。
重症肌无力，听起来很陌生，但离人们并不遥远。在我国，约有20-30万人正被这种疾病困扰。它不是绝症，却足以让一个原本健康的人，连最简单的日常——吃饭、说话、走路——都变成艰难的挑战。更让人心酸的是，这种病“看不见”。患者看起来和常人无异，却常常因为“看起来没事”而被误解、被指责、被推开。他们被困在一片外人无法理解的泥泞里，挣扎着，希望和普通人一样生活。2024年12月，明月因为重症肌无力症状加重，从工作岗位上退下来，他没有继续找工作，因为找不到，也干不了，他索性先安心养病。他申请了失业保险，医保可以使用到2026年7月，眼看7月就到了，接下来的他医疗开支要增加2倍多。2017年，34岁的明月全身无力，时常摔倒，梳头刷牙都抬不起胳膊，剪指甲手指都没力气，经过一番检查，被确诊为全身型重症肌无力。那时他在一家IT公司做项目管理，大部分都是案头工作，他一边治疗改善症状一边努力隐藏病情装作如常的状态，坚持工作，他看上去和常人一样，挺好的，但无人知道他的艰辛。每天上下班，从公司门口到办公楼，短短几百米的路，成了他艰辛的路程。状态好时，他歇一次能走到，状态不好时，他要歇三四次才能走完全程。因为这样，他买了一个可折叠的小凳子，每天出门带着，走累了就找个不起眼的角落，打开凳子坐一会儿。那天下班乘坐公交车时，他提前起身，小心翼翼地往后门挪动，准备下车。但是，下车位置排了两个人，等到停车时他们并不下车，而他无力行动，刚下了一个台阶，车门唰得关上就向前行驶了，他急得大喊“等一下”，但司机已经转动方向盘驶上了主路，出了站。他气恼地说：“我要下车啊！”车上几个大妈劝他：“没事的，下一站没多远，走回来就行了啊，就当锻炼身体了。”没有人知道不到1000米的距离对他而言是一个小时地挪动过程，他看上去 很好，但是每一步都走的举步维艰。那天，在下一站下车后，他先是坐在马路牙子上缓了十几分钟，然后才一点点挪回家，八九百米的路，他却小心翼翼走了接近1小时。“有时候我觉得自己像个演员，每天费尽吃奶的力气，只为努力演得像一个正常人，”他说，然而，现在他已经连“伪装”也做不到了，只能在家呆着。明月的父母都是农民，已经60多岁，为了补贴家用，老两口什么零工都干，只要能赚到钱，日子就会好过些。妻子因为他病重连翻身都困难，就停下了工作专门照顾他，虽然家人没有半句怨言，都尽心尽力的维持家庭的安稳生活，希望他能安心养病，但上有老下有小的明月常常感到愧疚，他是家庭的顶梁柱，却成了家里最大的负担。燕小兔，13岁确诊。生病前，她嗓子好，爱唱歌，是班里的文艺骨干。生病之后，她没有力气发音，鼻音、无音、大舌头的症状特别严重，连说话都感到尴尬，每次听到自己的发音特别难为情，她越来越不想说话。还好，用了激素治疗后，她的发音好多了。然而，因为感冒或例假病情加重时，她依然口齿不清、声音嘶哑，只有身边最熟悉的人，才能听懂她在说什么。这成了她的常态。有一次，她去商店买东西，刚张嘴说了两句话，售货员愣了一下，然后开始对她比划手语——对方以为她是聋哑人。“我真是哭笑不得，只能一遍遍地解释，我不是聋哑人，我有病导致说话不清楚。”大学时，每次必须在课堂上发言时，她都充满恐惧。她吃力地发出含含糊糊的音，看着同学们错愕的眼神，她恨不得找个地缝钻进去。找工作那年，她笔试考了前几名，却因为说话不清楚，在面试环节被刷了下来。2011年，她出现了危象，在ICU插管13天，下了两次病危通知书。父亲跟母亲说：“如果孩子救不活，我们也没啥盼头儿了，咱们跟她一起走。”从鬼门关回来之后，她更加小心翼翼的活着，深怕再度进入ICU。命是保住了，可另一个问题随之而来：每个月的药费压得她喘不过气来。父母都已年迈，她却没工作没收入，往后的日子该怎么过呢？2020年，正在疫情抗疫一线的巧娟，每天忙的不可开交，持续劳累和焦虑，她晕倒了。在当地就诊后，并没有得到明确的诊断。她继续坚持上班，结果情况越来越严重，她的手脚不听使唤，喝水也咽不下去，水顺着嘴角往外流，身为汽车教练，她的学生提醒她可能患了重症肌无力。她立刻重视起来，到省医院就诊，被确诊为重症肌无力，她开始治疗，因为对病情缺乏了解，没有特别的重视和疾病管理，她的病情加重了。看什么东西都是两个影子，走路像踩在棉花上，脚不着点儿。最可怕的是呼吸也开始困难，总觉得气不够用。晚上无法平躺睡觉，平躺就感觉呼吸困难，她感觉死亡近在眼前。有一天她一个人在家，突然摔倒，她意识清楚，但全身动不了，手机掉在旁边，她也没力气拿起来。她努力在地上翻滚到手机旁边，想打电话，却口齿不清，说不出话。“我当时急得直掉眼泪，就希望能说出一句话，这样就能有人来帮我一把。”她说。因为没有力气，行动受限，原本好动的她眼见着别人闹，却没法再像从前那样参与其中，她又急又恼，特别想感激好起来，能走到外面去。家人没有时间陪她，也反对她独自出门。然而，就是在这样的疾病困境里，他们焕发出惊人地生命力。在爱力康复营，明月接受了系统的康复教育，专家讲解了疾病管理知识与运动康复原理。他开始明白，康复不只是吃药，更需要科学的方法。如今，他养成了一个习惯：每天坚持散步和练八段锦，雷打不动。从当初躺在床上连胳膊都举不起来，到如今能站着做完每个动作——虽然中间要歇很多次。但他知道，这已经是天大的进步。燕小兔在爱力康复营，第一次见到了那么多和她一样的病友。病友交流和支持下，她知道，她不是一个人在战斗。病友们分享彼此的经历，互相鼓励，把个体抗病的经验，变成了群体前行的力量。如今她和这个病和平相处。“感冒犯病了，我就多休息，不要着急，不要上火，不要瞎操心。身体好的时候，就享受生活。”“虽然我患有重症肌无力，但治疗后康复到一定程度，我就不再把自己当作病人了，患有重症肌无力的人生的确与众不同，但与此同时我也更加珍惜与家人相处的每一天，这份珍惜让我更加重视人生的每分每秒的体验。”巧娟在爱力康复营的学习中，认识了更多病友，看到了疾病后的百态人生。专家关于心理健康和中医养生的课程，让她懂得了，真正的强大不是硬撑，而是在接纳中学会自律。学习康复方法，互相分享疾病康复经历，她从病友身上获得了鼓励和信心，如今也把自己的康复故事分享给了更多病友。如今她每天生活很有规律——做笔记，记录吃了什么药、做了什么运动、饮食情况。她的药量从每天十来粒减到了三粒。她学会了自律，也学会了妥协。“以前我生活规律也不好，经常爱吃垃圾食品、喝奶茶。现在我知道，想要生活得更好，就要学会自律。”她说：“这个病不可怕，相信自己一定会好起来的。”
明月说：“如果这个病能写在脸上，人们看到我就知道我其实没有力气，是不是至少会主动给我让个座位或者扶我一把？”燕小兔说：“我怀念那个站在演讲台上滔滔不绝的自己。我多希望，有一天不用再一遍遍地跟人解释‘我不是聋哑人’。”巧娟：“我多希望，每次上台前不必那么紧张害怕，每次和朋友拍照时，不必担心自己苦笑的一张脸…”普通人能做什么？能自在地说话，不用害怕被当成聋哑人；能在公交车上大方地站起来；能正常地吃饭、走路、工作、陪孩子长大；能去菜市场讨价还价，能在周末和朋友喝杯茶，能对着镜头笑一笑，不用偷偷躲开。这些再寻常不过的事，对他们来说，却需要耗尽全身的力气。这份渴望，既不宏大，也不遥远。它就在我们每天拥有的日常里——那些被他们称为“奢望”的，恰恰是普通人最平凡的一天。
这三个人，只是万千患者中的一个缩影。他们的改变是爱力康复营“身心共养”理念的生动写照——通过康复教育、同侪支持与社会融合实践，给予患者科学的康复方法、坚定的康复信心和对生命全新的理解。支持【无力患者有力计划】项目，帮助重症肌无力患者康复，助他们回归常态生活。
