近日，国家药品监督管理局正式批准依库珠单抗注射液用于治疗6岁及以上抗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的难治性全身型重症肌无力（gMG）儿童患者。这是目前国内首个且唯一获批用于重症肌无力儿童患者的靶向疗法。全身型重症...
最新的系统综述用94 项研究、覆盖 70年、横跨全球五大洲的数据证实:重症肌无力是一种正在增长的、需要长期管理的神经免疫疾病。发病率是既往认识的3倍，达15.7/百万人；患病率是既往认识的2倍，达173/百万人。以下文章来源于...
编者按：民政部慈善事业促进司司长贾晓九撰文指出，慈善事业具有鲜明的政治性、人民性、自愿性、公益性、基础性和文化性，是发挥第三次分配作用、促进共同富裕的重要力量。慈善事业需坚持公益为本，引导资源向特殊困难群体倾斜...
“眼皮抬不起来、说话不清楚、走路没力气，吃饭吞咽都费劲”是许多重症肌无力（MG）病友的真实写照。面对这些症状，患者踏上漫长的求医之路。过去，他们往往辗转多家医院，历时数月甚至数年才能确诊。确诊后，面对的治疗选择也十分...
亲爱的病友们：对于许多重症肌无力病友而言，长期、规范的治疗是稳定病情的基石，但随之而来的药费负担，也常常是一个沉重的现实压力。如何在不影响生活质量的前提下，更好地应对潜在的医疗费用风险，是大家共同关心的问题。...
2025年12月7日，2025年国家医保药品目录及首版商保创新药目录在广州发布。据不完全统计，有9种罕见病药物被纳入本次医保目录，覆盖10种罕见病的用药需求，进一步降低了相关患者的用药负担。在重症肌无力治疗领域，本次目录...
编者荐语：最新研究显示，一款原用于治疗银屑病的IL-17A抑制剂能较快改善部分重症肌无力患者的症状。其核心创新点在于作用免疫“上游”，通过抑制关键的Th17通路从源头干预疾病，为重症肌无力的治疗提供了新的方向和思路。以...
“沙土飞扬，脚步深深浅浅，我盯着励教授的身影，忽略所有的风景，努力踩着他的脚印，省体力不掉队，其他老师则都盯着我。人少时，我们就走成一条线，脚步坚定，面向前方。”清昭说道。10月1日，在甘肃瓜州第20届玄奘之路戈壁挑战赛...
什么是重症肌无力？想象一下，你的身体就像一台高效运转的机器。大脑下达指令，神经通过“电路”把信号传递给肌肉，肌肉接到指令完成动作。然而，在重症肌无力（Myasthenia Gravis，MG）患者身上，这整个流程被扰乱了。因为免疫系...
编者按：慈善募捐如何更规范、更透明？民政部给出了最新答案！《慈善组织公开募捐方案备案指引（试行）》正式发布，明确了从备案材料、备案方式、办理流程和备案要求的全套规范。新指引将于2026年1月1日起施行，我们将与兄弟机构...
强生公司宣布开展EPIC研究，直接比较尼卡利单抗与艾加莫德在全身型重症肌无力成人患者中的疗效与安全性 。这不仅关乎两种创新疗法孰优孰劣，更特别设置了换药组，旨在为临床治疗路径的选择与转换提供关键证据。以下文章来...
公益中国网讯 秋日暖阳映初心，公益关爱暖人心。10月17日至19日，的诗句引发共鸣，参与者们在艺术表达中获得了心灵慰藉。本次活动还邀请了国家级举重裁判、运动健将李江霞、赛艇世界冠军苗甜和赛艇全国冠军王国营参与交流。...
中新网北京10月22日电 10月17日至19日，“有力计划——北京重症肌无力患者康复关爱支持网络建设”康复营活动在北京延庆成功举办。本次活动汇聚了40多位病友、病友家属及工作人员参与，通过系统的康复课程和心理支持活动，为病...
秋日暖阳映初心，公益关爱暖人心。10月17日至19日，连续十年参与的老学员感慨 “从参与者变成同行者”，见证康复营与自身的共同成长。更有多位患者及家属主动兼任 “工作小伙伴”，用 “帮助他人，快乐自己” 的行动诠释社群互助...
一缕阳光，一片笑语，一群人的真诚相聚，让这个秋天的延庆格外温暖。2025年10月17日至19日，在北京市健康领域社会服务机构联合党委的指导与支持下，“有力计划——北京重症肌无力患者康复关爱支持网络建设”康复营活动顺利举行...
近日，全球首个可皮下注射的C5补体抑制剂泽卢克布仑钠在中国获批，用于治疗抗乙酰胆碱受体抗体阳性的成人全身型重症肌无力。作为全身型重症肌无力唯一可自行给药的靶向C5补体抑制剂疗法，泽卢克布仑钠可通过其靶向作用机...
