重症肌无力是一片可以融化的雪花,这是全国重症肌无力组织的共识。雪花也承载着重症肌无力患者的心声与希望。第12个“615重症肌无力关爱日”来临之际,爱力设计了“雪花人”IP,同时开源设计素材包。诚挚地邀请社会各界为重症...
6 月 14 日晚,2024年第六届中国重症肌无力大会之“给力嘉年华”盛大举行。这场晚会由重症肌无力患者及爱心志愿者倾情奉献,呈现了一幕幕精彩感人的场景。今年是 6·15 重症肌无力关爱日发起十周年,爱力关爱中心通过一系列...
6月16日,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、冠军基金协办的“爱力冠军一起走——重症肌无力患者社会融合公益徒步”在奥林匹克公园举行,打卡鸟巢、奥运博物馆、水立方。本次公益徒步共有来自全国各地的重症肌无力患者...
“一生一次,如流星般灿落,让我们埋首在黑夜里,借着月光,把日子一点一点地洗亮……”6月14日上午,第六届中国重症肌无力病友大会的开幕式上,六位患者以病友邵伟的一首诗,诠释了大会主题“力挺生命,爱赴未来”,为这次全国病友...
2014年6月,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)联合多方发起倡导,将每年6月15日定为重症肌无力关爱日,并举办第一届中国重症肌无力大会。作为由中国患者发起的罕见病关爱日,十年来,每年都吸引到医院...
“秀芹姐,今年的大会你也去吗”,电话那头的声音满怀期盼。“会的,放心好啦,到时候咱们北京见”,秀芹柔声说,仿佛电话那头不是病友,而是阔别数年的亲人一般。前二十年,她的人生路被重症肌无力所带来的阴霾阻断,这十年,她用不...
温馨提示:大会报名咨询电话、微信同号:小和13355456615(普通病友、医患面对面)小暖13361320109(晚会节目、困境病友)2024年6月15日是6·15重症肌无力关爱日发起十周年。十年间,重症肌无力获得了政府、医生、学者、媒体、医药企...
亲爱的朋友们,2024年6月14-16日,爱力关爱中心将整合各方力量举办第六届中国重症肌无力大会,推动中国重症肌无力患者问题解决的新思考、新方案,进一步促进患者的医疗与社会保障改善,提升患者诊疗与康复可及性,帮助患者...