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2017年起,爱力关爱中心在阿里巴巴公益平台的支持下,先后与乡村发展基金会、爱德基金会合作,落地执行4期重症肌无力患者家庭康复包项目(现更名为用爱助无力患者康复项目)。

项目聚焦重症肌无力患者缺乏系统康复方法、复发率与危象率高、因病致贫等现实困境,以“全人康复”为核心理念,从初期单纯的康复物资发放,逐步演化为“物资援助+线上课程+同侪陪伴+康复实践”的综合支持体系,并创新培育社群关怀员队伍,探索形成“双1+N”的同侪互助服务模式,倡导病友树立正向疾病认知、践行助人自助的公益精神,提升项目的可持续性与社群内生动力。

目前项目累计发放康复物资包逾6200个,开发康复课程345节,开展康复活动46期,为1300余名病友提供小额营养支持。培育近百名关怀员为3400名病友提供康复历程深度陪伴服务。构建起“理念-物资-课程-实践-康复”的重症肌无力患者康复服务链,通过康复理念输出、康复方法指导、康复习惯养成的干预支持过程,形成对重症肌无力患者的线上团体学习结合线下自我练习的康复支持模式,帮助其掌握康复方法,养成康复习惯,有能力应对疾病带来的心理生理双重压力,同时提升患者的自我康复与疾病管理能力,提升康复效果,改善生活质量,帮助重症肌无力患者实现与疾病和平相处。

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