一缕阳光，一片笑语，一群人的真诚相聚，让这个秋天的延庆格外温暖。2025年10月17日至19日，在北京市健康领域社会服务机构联合党委的指导与支持下，“有力计划——北京重症肌无力患者康复关爱支持网络建设”康复营活动顺利举行。本次活动也是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心党支部（流动党员党支部）贯彻落实“树立和践行正确政绩观”学习教育成果、推动党建与业务深度融合的一次生动实践。40余名病友、家属、志愿者及工作人员共同参与了这场为期三天的康复之旅，其中多名党员志愿者在活动组织、陪伴服务中发挥了先锋模范作用，用行动践行了“服务群众、凝聚民心”的初心使命。许多家属不仅在陪伴中给予患者最踏实的情感支持，更在交流中学习照护知识，成为康复路上不可或缺的同行者。

“有力计划——北京重症肌无力患者康复关爱支持网络建设”有幸获评北京市社会组织服务社会示范项目并获得资金支持。本次康复营作为“有力计划”的重要组成部分，切实帮助重症肌无力患者提升自我健康管理能力和生活质量。我们衷心感谢各支持单位与社会各界的信任与帮助，这份认可为康复营的顺利开展提供了坚实保障，也增加了我们为重症肌无力患者提供服务的动力。除康复营活动之外，我们还开展了线下关爱探访、线上深度陪伴服务、户外社会融合活动“爱力一起走”活动，让更多病友与家庭受益。

真诚交流，彼此点亮

康复营的分享环节，像一扇敞开的窗，映照着不同生命轨迹的光亮。他们病龄各异，病情不一，但表达却同样真实而动人。“我是爱力康复营的‘全勤标兵’，一次都没落下”。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）前党支部书记刘景江话音刚落，满场欢笑，距离感瞬间消弭。作为一名老党员，刘景江多年来坚持参加康复营，以自身经历鼓励新病友，展现了共产党员在罕见病群体中的引领和带动作用。

爱力关爱中心创始人、主任清昭结合自身患病多年、两次进入ICU的经历，分享了自己从绝望到重拾信心、从受助到助人的心路历程。她说：“疾病让我们相遇，但也让我们更加懂得生命的珍贵。”她的话语中既有生命的重量，也有希望的温度，深深打动了在场的每一个人。

分享过程中，有人带着爽朗笑意，用自己与疾病共处的经验鼓励他人；有人话音刚落便红了眼眶，谈及患病初期的挣扎时难掩哽咽。但在爱力康复营，没有标准的 “坚强模板”，也没有所谓的 “脆弱过错”，每一种情绪都被温柔接纳，每一份分享都在传递力量。其中一位与重症肌无力相伴四十余年的病友，用一句 “既要重视它，也要轻视它” 道尽与疾病相处的智慧：重视规范治疗与日常照护，轻视心理负担与消极暗示，让在场者深受触动。

国家级举重裁判、运动健将，同时也来自冠军基金会的李江霞老师，与赛艇世界冠军苗甜、赛艇全国冠军王国营的到来，为病友们带来了别样的鼓励。这份难得的相聚，得益于冠军基金会的倾力协调与牵线。

“我看青山多妩媚，料青山见我应如是”，温暖从来都是相互的。李江霞老师动情地说：“我们来到这里不是为了同情大家，在这过程中，你们也在治愈我们。” 苗甜结合运动员的康复经历，认为病友们积极治疗、努力走向阳光的过程，与运动员从受伤到重返赛场一样，都是一段充满勇气且同样伟大的旅程。王国营则表示，他从病友们展现出的乐观与笑容中，深受触动，自己也收获了向前的力量。

康复有方，身心同养

本次康复营以“身心共养”为核心理念，设计了系统而循序渐进的康复内容。每天清晨，在爱力关爱中心公益讲师夏其新的带领下，学员们通过八段锦的练习，在柔和舒展的动作与深长平稳的呼吸中，唤醒身心、积蓄能量。从室内走向室外，从理论讲解到实际操练，大家逐步掌握这一传统养生功法，也为重症肌无力的康复之路奠定了坚实的身体基础。

爱力关爱中心公益讲师孟令昊则从中医养生调护的角度出发，指出了当前常见误区——如盲目进补、依赖保健品、忽视情绪调节等，并强调重症肌无力患者应注重“内调外养”。他借助“一气周流”理论，阐释以调形、气、神为核心，固护中土之气的养生法则，结合药膳、耳针、推拿、音疗等多种方法，畅导体内气机流动，实现身心整体的调和与恢复。

艺术，则以一种温暖而深刻的方式，为这段康复之旅注入了灵魂。在重症肌无力关爱行动大使、著名导演张学智和著名演员林京来两位老师的带领下，大家共同诵读了诗歌《用生命影响生命》。

“愿我们每个人都能活成一束光，绽放所有的美好”。诗句中所传递的，正是生命与生命之间的照亮与共鸣。张学智导演分享道：“身体的无力，反而让精神的站立更加清晰。”这句话恰如诗歌的注脚，诠释着在疾病面前，依然可以以精神的力量影响他人，以内心的光芒照亮自己与他人的世界。

携手同行，走向阳光

徒步活动当天，天宇澄澈，秋风裹挟着暖阳，温柔地洒在每个人肩头。在志愿者的悉心陪伴下，大家结伴而行，一路歌声相伴，笑语盈盈。

尤为动人的是，全程往返近6.15km的路途，没有一位病友中途放弃。彼此扶持的脚步，与沿途此起彼伏的鼓励，共同汇成了这一天最坚定、最温暖的风景。

在结营仪式上，我们为十月生日的病友和家属们准备了一份特别的惊喜。当蛋糕被轻轻推入会场，空气中顿时洋溢着温暖的气息。没有烛光摇曳，但每一张笑脸都比烛光更明亮；没有华丽的装饰，但每一句祝福都比任何礼物更珍贵。

一位首次参加康复营的病友分享道：“这几天，我不仅学会了八段锦和中医调理知识，更从许多资深病友身上看到了真实的希望。我知道，未来的路，我可以走得更加从容。”

另一位自2015年首期康复营就一路相伴的老学员感慨：“十年了，我依然在这里。看着康复营一步步成长，自己也从最初的参与者，慢慢变成了与大家并肩同行的伙伴。只要爱力继续办，我就会一直来。”

值得一提的是，在本次活动过程中，很多病友及家属既作为康复营参会人员，又兼任“工作小伙伴”全程帮忙协助活动开展。“帮助他人，快乐自己”，忙碌了一天的周大姐笑道，“累是累了点，但心里特别充实。” 这份“我为人人”的奉献精神，正是爱力社群互助力量最真实的写照，也是党建引领下“服务群众、凝聚民心”的生动体现。

本次康复营承蒙“北京市市级财政资金支持社会组织服务社会示范项目”及多位爱心人士的慷慨相助，在此谨致以最诚挚的谢意！爱心捐赠人（排名不分先后）：闻女士 1000元；黄女士 200元；刘先生 2300元；彭女士 2000元。

三天时光虽短，却让每一个人都带着收获与力量继续前行。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心党支部（流动党员党支部）将继续以党建引领公益服务，把树立和践行正确政绩观的要求落实到每一项服务病友的工作中，不搞形式、不图虚名，扎扎实实做好病友最需要的支持。我们在一起，彼此照亮，无惧困难，也更有勇气走向更远的远方。