4月20日,在北京市健康领域社会服务机构联合党委的指导与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心党支部(流动党员党支部)的支持下,由爱力中心主办的“爱力一起走——重症肌无力患者社会融合与倡导”活动,时隔四年再次与大家见面啦!本次活动是中心党支部深入践行“树立和践行正确政绩观”学习教育成果的具体举措——把病友的获得感、社会融合度作为检验服务成效的根本标准,不图虚名、不务虚功,扎扎实实为罕见病群体办实事。活动现场共有30名病友、工作人员和志愿者以及首次参与的新朋友相聚在北京的玲珑塔公园,共同开启一段充满着温馨和欢乐的旅程。其中多名党员志愿者在活动策划、现场组织、陪伴服务中发挥了先锋模范作用,用实际行动擦亮党员身份。
早在签到的九点之前,就有兴奋的参与者来到活动现场等候。大家互叙近况,拍下合照留作纪念。
上午9:30,大家陆续集合完毕,签到分组。活动负责人——许多志愿者的老朋友、爱力的项目主管俊娟开场,宣布了活动须知和“爱力一起走”活动的缘起。值得一提的是本次活动中,三个小组长在抽签中诞生,大家融入自己的小组,共同漫步在绿意盎然的林荫道中,互相熟悉了起来。
随后,新朋友和老朋友们聚集在优美的鉴池边,展开了正式的破冰过程。病友、工作人员和志愿者分别介绍自己参加爱力一起走的经历、过往参加爱力一起走时的体会、以及参加活动时交到的好友。病友们分享了各自的治疗经验、应对疾病的心态以及生活中的点滴热爱,不同经历和背景的参与者互相交流,在真切的话语中感受到温暖与支持。
重症肌无力是可治疗、可康复的疾病,就像是一片可以被融化的雪花。在正式破冰之后,几位病友分享了雪花IP的设计理念,并由小组长领取雪花活动卡,分小组在公园内行走、谈天、寻找相应的花草并制作雪花图案。大家在团队协作中增进了对彼此的了解,共同合作制作出了怀有对爱力美好祝愿的雪花作品。
活动的最后,大家齐聚在小火车头旁,特邀参与者“吉他男孩”,弹唱了自己原创作品《孤独斗士》,让大家深受触动。而合唱歌曲《春天花会开》,又将现场的氛围引爆到高潮。每位活动参与者不仅领到了自己的徒步完成证书,还有爱心摄影志愿者三星老师为大家准备的特色纪念品——丝瓜络。大家在火车头旁合影留念,久久不愿离去。
通过此次公益徒步活动,不仅在美好的春日放松了身心,也增进患者之间的联系与情感交流,提升了重症肌无力患者心理能量,并在社会中传播重症肌无力相关知识,倡导更多的人关注重症肌无力患者群体。这正是:
春至花开应时赴
爱力集结来徒步
关怀重症肌无力
我们因爱同路!
