2026年5月，项目各项服务有序推进。1302份康复物资包以及100份康复助学金顺利发放，暖心帮扶收获病友一致好评。康复课程正常推进，在关怀员的跟进陪伴下，康复通识课达到结课目标，专项课进入集中学习阶段，课程广受认可，有...
2026年4月，康复通识课学习成效持续提升，康复专项课录制制作、心理类康复直播分享课顺利开展，受益人反馈通过课程学习，对病情的认知更加全面，生活信心显著增强；“轻动社・21天居家康复打卡” 活动进入执行阶段，有效引导患...
在重症肌无力的治疗路上，传统治疗是一把“双刃剑”。激素和免疫抑制剂是许多病友控制病情的常用药。它们确实能够帮助身体稳住病情，恢复正常的生活节奏。但激素和免疫抑制剂带来的长痘、失眠、体重上升、骨密度下降等副作用同...
年味渐浓，万家灯火中，我们都在期待团圆与欢聚。对于重症肌无力的病友和家人来说，这份期待里或许也带着一些悄悄的牵挂：春节期间饮食变化、天气寒冷容易感染、走亲访友的疲惫……这些不只是节日里的短暂顾虑，更是我们每一天...
周日的“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊直播您收看了吗？MG-ADL量表、MG-QOL15量表的具体评估内容如何理解，保障准确打分？如何预防及识别危象的预警信号？AChR阳性、MuSK阳性等不同抗体类型的患者，治疗侧重点有哪...
每天清晨，你是否会下意识检查双眼能否轻松睁开？是否曾因视物重影、说话费力，而让日常交流也变得小心翼翼？面对复杂的治疗方案与医学术语，是否感到迷茫与焦虑？我们深知，你期待的不过是：病情平稳，变化能察，生活从容。而做...
重症肌无力危象来临前有哪些征兆？如何在家中进行初步评估？如果怀疑自己进入“危象前状态”该怎么办？当前备受关注的CAR-T细胞疗法与TCE双特异性抗体，其原理是什么，又进展到哪一阶段？2025年12月26日，爱力关爱中心成功举...
亲爱的朋友们，上周六的直播，您赶上了吗？北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合浙江、北京、山西三家爱心医院神经内科的医学专家，以“医路前行，聚力康复”为主题，开展了2025“给力中国行”—重症肌无力多科学康复工作坊。系统...
2025 年 7 月 25 日，以“医患同行，科学治疗”为主题的2025“给力中国行”重症肌无力患者多学科康复工作坊在线上顺利举办。本次活动由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，邀请到三位神经内科领域的专家，通过康复故事分...
2025 年 6 月 5 日晚，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称 “爱力关爱中心”）联合全国 MG 领域顶尖专家，特别推出 2025 “给力中国行” 6・15 重症肌无力关爱日系列预热活动。本次活动以 “医解新程” 为主题，通过云鹿...
为推动重症肌无力疾病科普宣传，助力患者科学管理疾病、搭建交流平台，同时整合优质医疗资源赋能诊疗，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）自 2020 年启动 “给力中国行” 重症肌无力多学科康复工作坊...
“现在吃药维持，仍有症状出现，重症肌无力有什么新的治疗方法吗？” “重症肌无力患者一定要做胸腺手术吗？”“胸腺瘤术后激素怎么减量？”“重症肌无力患者选择丙球冲击的指征是什么？血浆置换和丙球如何选择？”“吞咽困难的患...
2024给力中国行-重症肌无力多学科康复工坊全国联动公益巡讲线上直播即将拉开帷幕，本期活动将于3月6日晚上开展，由三院神经内科医学专家为您带来关于重症肌无力的最新知识、康复技巧和希望。欢迎收看★ 活动：2024“给力中...
亲爱的重症肌无力患者和家属们：您是否曾感到无助和困惑，不知道如何面对重症肌无力这个疾病？是否曾因为得不到及时的康复指导而感到焦虑和失望？您是否还在谈“危象”色变？危象之前身体发出的求救信号你了解多少？医学进步...
”我确诊重症肌无力了？我以后该怎么办？““不知道现在得重症肌无力的病友们，是不是只有我自己过的这么艰难“”我的家人得了重症肌无力，饮水呛咳，吞咽困难，我该怎么照顾她“”我是一个重症肌无力女孩，我还可以当妈妈么？“”确...
”我的爱人确诊重症肌无力了，我在家里该怎么照顾她？““我一直用激素和免疫抑制剂，副作用太大了，实在是太难受了，重症肌无力有什么新的治疗方法吗？“”听说重症肌无力有了创新药物，效果怎么样？有病友尝试过吗”亲爱的家人们...
“我担心即使重症肌无力治疗初期有效，但难治性重症肌无力是否会导致反复发作，让我感到不安。“”我是难治性重症肌无力，这会对我的生活造成很大的影响，我担心自己无法维持正常的生活节奏“”听说重症肌无力有了创新药物，这...
“在日常饮食中，有没有一些特殊的饮食方案或者营养补充品可以帮助重症肌无力患者康复？“”我家人是重症肌无力，病情总是反复发作，有哪些自我管理方法可以帮助缓解症状？“”我女儿被诊断为重症肌无力，很排斥疾病，我的情绪也...
进展时间：2026年3月进展描述：2026年3月，项目稳步推进康复包物资采购与康复历程深度陪伴。开展康复包物资打样与采购设计、康复历程深度陪伴、康复通识课课程学习、满意度调研、关怀访问、关怀员服务管理等工作。切实帮助病友...
进展时间：2026年2月进展描述：2026年2月，用爱助无力患者康复项目持续开展受益人招募、康复包物资设计与询价、康复通识课课程制作、关怀员培训与协议签订等工作。进展详情：2026年2月，用爱助无力患者康复项目有序推进，基本...
