公益宝贝“用爱助无力患者康复”XIN益佰项目由阿里巴巴公益、爱德基金会支持,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行。项目以“全人康复”理念为指导,以关怀员双1+N同侪服务为手法,为重症肌无力患者提供全方位、暖心化的康复支持。具体包括发放康复包物资、开设配套康复课程、提供康复历程深度陪伴、组织康复训练实践等服务。
项目计划支持1400名重症肌无力患者获得1600个康复物资包(包括家人包、康复基础包),45节康复课学习;2期康复实践练习,1次关爱访问,6个月康复历程陪伴与关爱,帮助其掌握康复方法,养成康复习惯,有能力应对疾病带来的心理生理双重压力,提升患者的自我康复与疾病管理能力,提升康复效果,改善生活质量。
项目计划支持1400名重症肌无力患者获得1600个康复物资包(包括家人包、康复基础包),45节康复课学习;2期康复实践练习,1次关爱访问,6个月康复历程陪伴与关爱,帮助其掌握康复方法,养成康复习惯,有能力应对疾病带来的心理生理双重压力,提升患者的自我康复与疾病管理能力,提升康复效果,改善生活质量。
自2025年12月项目正式启动受益人招募以来,得到了广大病友的积极响应和支持,累计收到近1500份有效报名。经过基础筛选,目前已有1300余名病友与关怀员成功组队,组成康复历程陪伴小组,一同开启了康复之路。 2026年3月,在关怀员的陪伴下,病友们系统化学习15节康复通识课学习,涵盖疾病认知与心态引导、诊断与就诊指导、药物与治疗方案、康复与生活管理、风险应急处理等核心内容。 重要提示 温馨告知:若关怀员已对您完成关怀访问,但您未在本次公示名单中找到自己,无需着急、无需焦虑——第二批次康复基础包名单正在紧张核对确认中,预计4月中旬正式发布,请大家耐心等待、持续关注。 紧急提醒!项目剩余名额已所剩不多(约100名),尚未完成康复通识课学习的病友,请务必抓紧时间,跟上学习进度!只有认真完成全部课程学习、积极配合关怀员完成访问,才能顺利进入受益人名单,成功领取康复包、享受后续专属康复陪伴服务! 如果您也希望参与本项目,领取康复包、获得专业的康复支持和陪伴,欢迎随时联系爱力小和咨询报名,抓住最后名额,一起奔赴康复之路! 致谢:感谢阿里巴巴公益及公益宝贝爱心商家、爱德基金会对公益宝贝“用爱助无力患者康复”XIN益佰项目及重症肌无力患者的支持。
