进展时间：2026年3月

进展描述：

2026年3月，项目稳步推进康复包物资采购与康复历程深度陪伴。开展康复包物资打样与采购设计、康复历程深度陪伴、康复通识课课程学习、满意度调研、关怀访问、关怀员服务管理等工作。切实帮助病友提升疾病管理能力、重建康复信心。

进展详情：

2026年3月，项目重点开展康复包物资打样与采购以及康复历程深度陪伴、关怀访问三项内容。35名关怀员与1300余名重症肌无力患者结成康复小组，并为其中1180余名患者提供康复通识课学习陪伴、日常康复咨询、个案倾听陪伴服务，并对完成康复课程学习的病友进行满意度反馈调研以及关怀访问。

一、康复物资包物资设计与询价

2026年3月，项目组持续推进康复包物资采购工作。通过联络原有供应商、调研1688平台、接洽新供应商等途径，完成家人包、康复基础包（运动包、理疗包）共计28项物资的询价、打样、合同签订等工作。

（康复包部分打样物资）

二、康复历程深度陪伴

2026年3月，关怀员与病友结成35个陪伴小组，通过团体+一对一服务的方式，开展系统化康复历程深度陪伴服务。

1、康复通识课学习

2026年3月，35名关怀员以同行者和贴心陪伴者的角色，全程陪伴1180余名病友参与康复通识课学习。陪伴过程中，关怀员兼顾学习引导、情感关怀与进度管控。每日发送温馨学习提醒，组织课程要点回顾与主题讨论，引导病友交流困惑、分享经验，营造互助温暖的学习氛围。同时根据每位病友的学习节奏与情绪状态开展一对一跟进，及时答疑解惑、进行情感支持。

许多病友学习中真切感受到了课程的价值，表达了对课程的认可与感谢：

“课程设计、内容都有了很大提升，让我们对疾病有了更全面的了解”

“听完课，心里踏实了很多，不再那么恐惧”

“学会了如何与疾病和平共处，信心大增”

“通过学习，我知道了怎么规范用药、怎么预防、怎么调整心态，真的受益匪浅。”

“从刚确诊时的恐惧孤独，到现在能认真管理自己，与疾病和平共处，感谢爱力提供了这么好的平台。”

（课程学习打卡动态）

为系统评估康复通识课的实施效果，面向结课病友开展满意度问卷调研，3月份共回收有效问卷666份。调研结果显示，课程对病友的康复能力提升效果极为显著：病友对疾病认知、诊断方法、就医沟通、用药知识、治疗参与、自我管理、危象识别及康复信心的掌握程度（“较高/很高”比例）从课程前平均约22%大幅提升至95%以上。在整体满意度方面，91.9%的病友表示“非常满意”或“比较满意”，96.55%认为课程内容与实际需求“非常匹配”或“比较匹配”，课程内容实用性与清晰度平均评分达4.84分（满分5分），组织形式满意度为96.25%。同时，77.18%的病友认为课程整体无需改进，少数建议聚焦于靶向治疗与中医康复内容的进一步深化。说明，康复通识课切实帮助病友提升了疾病管理能力与康复信心，课程设计与服务获得了广泛认可。

（康复通识课满意度反馈结果）

2、日常康复咨询：35 个关怀小组累计为病友解答226 个实际问题，覆盖疾病诊疗、康复管理、课程学习等多个方面，及时为病友排忧解难，缓解焦虑与困惑。

3、个案倾听陪伴：3月共开展7次倾听陪伴服务，服务内容涵盖基本情况了解、情绪疏导、康复知识科普、康复经验分享等内容。让病友在彼此共情的情感链接中感受到被看见、被理解、被用心倾听。这份纯粹的陪伴本身就是温暖的疗愈，为病友提供心理支持与实用指导。

三、关怀访问

对285位完成康复通识课学习的病友进行关怀访问，通过一对一访谈，明确康复包申领类型，收集康复物资邮寄信息，家庭经济困境情况，同时了解患者在项目参与上存在的挑战以及需求。

四、关怀员管理

项目持续做好关怀员服务管理，3月累计收集152份关怀员周工作总结，跟进关怀员工作进度，了解关怀员服务支持需求。开展2次关怀员沟通会，强调项目服务内容以及注意事项，并对项目执行过程中发现的问题进行指导，提升关怀员的服务能力。

下月计划：

预计下个月开展康复历程深度陪伴、关怀访问、个案倾听陪伴服务、线下探访、居家康复实践等工作。

项目财务支出情况：