为推动重症肌无力疾病科普宣传,助力患者科学管理疾病、搭建交流平台,同时整合优质医疗资源赋能诊疗,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称爱力关爱中心)自 2020 年启动 “给力中国行” 重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲。截至目前,已成功举办 44 场线上线下活动,携手国内顶尖医院的权威专家,吸引数万人次参与,在患者群体中引发热烈反响,切实成为守护生命的 “希望灯塔”。
4月27日晚,以“靶向未来,精准迅救”为主题的 2025 年首期工作坊,通过云鹿学院平台重磅启幕。这场持续 2 小时的医学科普盛宴,以多维度、专业化的内容,为重症肌无力患者及家属带来前沿知识与暖心支持。
三大核心环节,点亮康复希望
康复故事分享:心灯长明,与疾病温柔和解
谢微 重症肌无力病友康复故事分享
爱力家人谢微敞开心扉,以自身患病经历为蓝本,讲述从与疾病对抗到和平共处的心路蜕变。他的故事如同一束温暖的光,为病友们注入直面疾病、重燃生活希望的力量。
专家学术盛宴:聚焦前沿,解码诊疗新方向
三位神经内科权威专家围绕患者核心关切,带来深度学术分享
殷剑(国家老年医学中心、北京医院神经内科主任医师):以《2025 年 AAN 来看 MG 的治疗未来》为题,结合国际权威学术动态,前瞻性解读重症肌无力治疗的发展趋势。
阮哲(空军军医大学第二附属医院神经内科主治医师):通过《重症肌无力靶向免疫治疗~唐都经验》,分享临床实践中靶向免疫治疗的宝贵经验,揭秘精准医疗的创新突破。
冯慧宇(中山大学附属第一医院神经内科主任医师、ICU 主任、博士生导师):在《胸腺瘤重症肌无力的治疗》中,细致讲解胸腺瘤相关重症肌无力的诊疗策略、用药规范及日常管理要点。
专家答疑:解惑答疑,传递专业关怀
活动特设专家答疑环节,针对病友们的疑问,专家们以专业视角进行耐心解答,为患者定制个性化的诊疗建议。
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