2025 年 7 月 25 日，以“医患同行，科学治疗”为主题的2025“给力中国行”重症肌无力患者多学科康复工作坊在线上顺利举办。本次活动由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，邀请到三位神经内科领域的专家，通过康复故事分享、专家深度科普、在线答疑等环节，为重症肌无力患者及家属带来了一场兼具专业性与温度的知识盛宴，搭建起医患沟通的暖心桥梁。

康复故事分享：以亲历者之音，传递前行勇气

活动伊始，重症肌无力患者戚璇分享了自己与疾病抗争的历程。从确诊初期的迷茫焦虑，到在医护人员指导下坚持科学治疗，再到逐渐学会与疾病和平共处，她用真实的经历告诉每一位病友：“重症肌无力并非不可逾越的鸿沟，积极的心态与规范的治疗，能让我们重新找回生活的节奏。” 她的讲述引发了在线病友的强烈共鸣，让大家感受到了“同伴”力量带来的温暖与勇气。

专家深度科普：从认知到实践，解析 MG 诊疗关键

三位专家围绕患者最关心的核心问题，带来了系统且前沿的知识分享，为病友们拨开疾病迷雾：

• 重新认识重症肌无力——朱瑞霞教授

中国医科大学附属第一医院神经内科主任医师、硕士生导师、朱瑞霞教授，以《重新认识重症肌无力》为题，从疾病的本质出发，详细解读了重症肌无力的分型特点。她指出，重症肌无力具有显著的临床异质性，眼肌型与全身型在症状表现、发展规律上存在明显差异。她的讲解帮助患者建立了对疾病的科学认知，为后续治疗奠定了基础。

• 从传统到靶向，看 MG 治疗新进展——刘卫彬教授

中山大学附属第一医院神经内科主任医师、博士生导师、刘卫彬教授，在《从传统到靶向，看 MG 治疗新进展》的分享中，梳理了重症肌无力治疗的发展脉络。她介绍，传统治疗药物如胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂等，在临床中仍发挥着重要作用；而近年来靶向药物的出现，为部分难治性患者带来了新的希望。

“治疗方案的选择需结合患者的病情分型、抗体类型、身体状况等综合判断，” 刘教授强调，“患者应与医生充分沟通，共同制定最适合自己的治疗方案，切勿盲目停药或换药。” 她的讲解让病友们对当前的治疗手段有了更清晰的了解，增强了治疗信心。

• 日常护理、心理健康及随访的重要——亓法英教授

临沂市人民医院神经内科副主任、四病区主任、主任医师、硕士研究生导师亓法英教授，聚焦 “MG 患者的日常管理”，带来了实用且贴心的建议。她从饮食调理、运动指导、心理健康调节等方面，详细讲解了如何将 “科学护理” 融入日常生活。

 亓教授特别强调了定期随访的重要性：“重症肌无力是一种慢性疾病，病情可能随时间变化，定期随访能帮助医生及时调整治疗方案，预防病情加重或复发。” 

专家答疑：个性化解惑，传递专业关怀

在专家答疑环节，朱瑞霞、刘卫彬、亓法英三位教授针对在线病友提出的问题进行了耐心解答。对于患者提出的个性化问题，专家们结合专业知识与临床经验，给出了个性化的建议。让病友们真切感受到了医生的关怀和支持，增强了大家战胜疾病的信心。

本次“给力中国行”活动是医患携手的又一次有益互动，未来爱力关爱中心将继续联合更多专家资源，推出更多针对性的科普活动，为重症肌无力群体提供持续的支持与帮助。

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