重症肌无力危象来临前有哪些征兆？如何在家中进行初步评估？
如果怀疑自己进入“危象前状态”该怎么办？
当前备受关注的CAR-T细胞疗法与TCE双特异性抗体，其原理是什么，又进展到哪一阶段？
2025年12月26日，爱力关爱中心成功举办了2025“给力中国行”—重症肌无力多学科康复工作坊。本次活动以“识危而安，探新求知”为主题，特邀复旦大学附属华山医院赵重波教授、福建医科大学附属协和医院林菲菲医生、郑州大学第一附属医院刘宇教授，通过专家深度科普与在线实时答疑，为重症肌无力患者及家属系统解析危象的识别与管理，并深入介绍了前沿疗法CAR-T与TCE的最新研究进展。
赵重波教授在活动中指出，医学的进步正使危象发生率日益降低，新疗法的涌现也让治愈的愿景愈加清晰。“与其临渊羡鱼，不如退而结网。”面对疾病带来的焦虑，赵教授给出了务实的建议，他鼓励每位患者积极采取当前可及的最佳治疗方式，并与主治医生保持紧密协作。
我们特别将本次直播中核心的部分医学要点与实用信息进行简要整理，方便大家进行了解、回顾， 若想学习更系统的知识讲解与互动答疑，欢迎观看活动的完整回放。
林菲菲——福建医科大学附属协和医院神经内科主治医师《MG肌无力危象的识别、应对及危象后管理》
危象并非突如其来，它往往有迹可循。识别“危象前状态”是预防的关键。
▶你需要警惕的 8大预警信号（2周内新出现或加重）：
感染：特别是呼吸道感染，需使用抗生素治疗。
反呛或吞咽困难：喝水/吃东西易呛入鼻腔，或吞咽费力。
咳嗽、咳痰无力：感觉有痰但咳不出。
构音不清：说话鼻音重、含糊，像“大舌头”。
垂头征：颈部无力，头不自主前垂。
下颌低垂：咀嚼后下巴无力，难以闭口。
面肌无力：闭眼不紧、鼓腮困难。
呼吸费力：日常活动（如走路）即感气短、胸闷。
▶两个简单的居家自测方法（并非人人适用，需谨慎评估，不适即停）：
洼田饮水试验：端坐，尝试在5秒内一次性咽下30毫升温水。若出现呛咳、声音嘶哑或无法完成，需警惕。
单次呼吸计数：深吸一口气，用正常语速连续数数。若一口气数不到20，提示呼吸肌力量可能下降。
▶加重病情的常见诱因与应对原则：
头号诱因：感染。避免人群聚集，戴口罩，一旦感染及时就医并告知医生自己是MG患者。
谨慎使用某些药物：如部分抗生素（喹诺酮类、大环内酯类）、β受体阻滞剂、镇静安眠药（如地西泮）等。切勿自行调药，务必与医生沟通。
其他诱因：手术/创伤、妊娠分娩、情绪压力、疫苗接种（建议选用灭活疫苗）等，均需提前规划与密切监测。
▶危象后的长期管理核心：稳住才能赢
度过急性期后，目标是 “长期稳定，防止复发”。
治疗目标：达到 “微小状态” ，即症状不影响日常生活（MG-ADL评分0-1分），且治疗副作用轻微。
定期随访：病情稳定后，建议每3-6个月复诊一次，评估症状与药物副作用。
维持治疗：在医生指导下，坚持规范的免疫维持治疗（如激素、非激素免疫抑制剂、生物靶向药等），切勿自行停药。
刘宇——郑州大学第一附属医院神经内科副主任医师《重症肌无力治疗的“新希望”：CAR-T和TCE》
CAR-T和TCE疗法通过直接靶向清除致病抗体的“源头工厂”——长寿命浆细胞，为难治性重症肌无力患者带来新希望。
▶CAR-T细胞疗法：
作用机制：
从患者血液中提取自身的T细胞，在体外给T细胞装上能识别特定靶点（如BCMA，存在于浆细胞；或CD19，存在于B细胞）的CAR，将改造扩增后的CAR-T细胞回输患者体内，精准识别并清除带有相应靶点的浆细胞和B细胞。
核心特点：深度清除，追求免疫重置。
临床阶段：已进入临床试验阶段（如国内CD19/BCMA双靶点CAR-T研究）。
适用人群：传统治疗无效的难治性重症肌无力患者。
▶TCE双特异性抗体：
作用机制：
TCE是一种蛋白质药物，一端结合患者体内需要清除的浆细胞（通过靶点如BCMA），另一端结合患者自身的T细胞（通过靶点CD3）。将T细胞“拉”到浆细胞身边，激活并引导T细胞对浆细胞发起攻击。
核心特点：现货型，可及性高。无需提取和改造细胞，像普通生物制剂一样使用，更为便捷。
临床阶段：目前多为个案报道或早期临床研究。
适用人群：传统治疗无效的难治性重症肌无力患者。
重要提示：
1. 并非一线选择：对于绝大多数病情稳定或经现有方案可控的患者，传统及已上市的靶向治疗方案仍是首选。
2. 仍在探索：长期安全性、最佳剂量、持久性等问题仍需更多研究。
3. 这些疗法能带来深度缓解的希望，同时也伴随风险，如细胞因子释放综合征、感染风险增加、免疫系统抑制等。需要医患共同谨慎评估、在严密监护下使用。
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