每天清晨,你是否会下意识检查双眼能否轻松睁开?
是否曾因视物重影、说话费力,而让日常交流也变得小心翼翼?
面对复杂的治疗方案与医学术语,是否感到迷茫与焦虑?
我们深知,你期待的不过是:病情平稳,变化能察,生活从容。
而做到这一切,关键就在于:
一是学会判断自己的病情变化;
二是找到真正适合你的治疗路径。
2026年1月25日晚,2026“给力中国行”——重症肌无力多学科康复工作坊温暖启航。
本次工作坊以 “知己知策,从容生活” 为主题,特邀四川省人民医院、山西医科大学第一医院两位神经内科医学专家,聚焦“病情判断”与“治疗策略”,带你学习如何科学观察和记录自己的身体变化,让你对病情信号“心中有数”;同时系统梳理目前的治疗路径与最新策略,帮助你在面对选择时,思路更清晰、决策更从容。
【活动详情】
活动名称:2026“给力中国行”—重症肌无力多学科康复工作坊
活动主题:知己知策,从容生活
活动日期:2026年1月25日(周日)
活动时间:19:00-21:00
直播地址:爱力云鹿学院
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【讲题分享】
谈颂——四川省人民医院罕见病医学中心主任、神经内科教学主任、主任医师《MG患者如何判断自己的病情》
张炜——山西医科大学第一医院神经内科副主任、副主任医师《重症肌无力治疗策略》
【活动亮点抢先看】
1.专家阵容
四川省人民医院谈颂教授,山西医科大学第一医院张炜教授,两位专家将围绕“自我病情判断”与“治疗策略”两大核心,结合丰富临床经验,带来贴近患者实际需求的干货分享。
2.医学专家干货解析
围绕“如何科学判断病情”与“如何制定治疗策略”两大核心,系统讲解如何自我观察和评估病情、 理清治疗路上的选择逻辑,成为自己病情管理的“第一责任人”。
3.真实案例分享
真实案例分享,聆听病友真实生命故事,在共鸣中,找到属于你自己的信心与方向。
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爱心医生介绍
谈颂
四川省人民医院罕见病医学中心主任、神经内科教学主任、主任医师
教授,硕士研究生导师
中华医学会神经病学委员会委员兼神经肌病学组委员
中国医师协会神经病学专委会神经肌肉病和肌电图学组委员
中国医院协会罕见病专委会委员
中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会重症肌无力协作组成员
四川省医学会罕见病专委会副主任委员
四川省医师协会罕见病专委会副主任委员
四川省康复医学会神经病学专委会神经肌病学组组长
四川省中西医结合学会神经病学专委会副主任委员
四川省医创会神经免疫专委会副主任委员
张炜
山西医科大学第一医院神经内科副主任、副主任医师
医学博士,硕士研究生导师
主持国家、省自然科学基金面上项目
中华医学会神经病学分会遗传学组委员
山西省医学会神经病学分会常委
山西省医学会神经病学分会神经肌肉病学组组长
研究方向:神经肌肉病
以第一作者或通讯作者在Journal of Neurology、Orphanet Journal of Rare Diseases,Muscle & Nerve等杂志发表SCI论文二十余篇
“给力中国行”—重症肌无力康复工作坊简介
为更广泛开展重症肌无力疾病宣传,帮助重症肌无力患者掌握疾病诊疗知识、进行疾病管理、促进患者交流,引导各地优质医疗资源介入疾病诊疗,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)自2020年起便开始发起“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲。
在过往的56场线上、线下直播活动中,爱力关爱中心邀请到国内多家医院、多名重症肌无力领域诊疗专家,共数万人参与直播。在患者群体内获得强烈反响,大家都收获满满。
本次,2026“给力中国行—重症肌无力多学科康复工作坊”再次邀请全国多家医院重症肌无力领域医学专家,开展重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲,继续为促进重症肌无力患者对疾病认知、加强地域性医患交流而努力,欢迎您持续关注!
致谢:感谢上海坦蒂生物医药科技有限公司爱心支持。
