项目资讯

当前位置:首页 >> 项目资讯 >> 给力中国行

直播预告丨认知当下,对话前沿——听医学专家讲讲治疗现状和未来新可能

Release date::2026-03-16 22:23    Views:

在重症肌无力的治疗路上,传统治疗是一把“双刃剑”。激素和免疫抑制剂是许多病友控制病情的常用药。


它们确实能够帮助身体稳住病情,恢复正常的生活节奏。但激素和免疫抑制剂带来的长痘、失眠、体重上升、骨密度下降等副作用同样存在。这些副作用不是忍一忍就能过去的小事,副作用一天天积累,成了心理和身体的双重负担。


重症肌无力症状具有波动性,最近明明好转了,但过段时间又开始严重了。感染、劳累、情绪波动都可能让病情反复。病情反复既不是自己的问题,也不是治疗的失败,而是由于疾病本身的机制导致。


B细胞异常激活和浆细胞异常分泌等免疫环节的紊乱是导致重症肌无力波动性的重要原因之一。读懂重症肌无力病情波动性的底层逻辑,才能摆脱自我怀疑,更从容地面对症状的起伏。


重症肌无力是一种罕见病,但也是一种慢性病。这意味着对很多患者来说,它不是一种“治了就能好”的急症。日子久了,真正的难处往往不在病本身,而在那些绕不开的困境里。


困在“明明在吃药,怎么又反复”的困惑里;

困在“加药怕副作用,减药怕复发”的两难里;

困在“听说有新药,却不知道自己能不能用、该不该试”的迟疑里。


好在,困境中始终有光。近年来,重症肌无力的治疗领域不断突破,精准靶向药物、免疫调节新思路等创新方案陆续面世,正逐步打破传统治疗的局限。它们有望帮助病友减少对激素的依赖、降低副作用困扰,更平稳地掌控病情,为大家带来全新的治疗选择。


如果您也存在这样的困扰,希望了解前沿进展,2026年3月19日晚,“给力中国行”——重症肌无力多学科康复工作坊邀您一起“认知当下,对话前沿”。本次工作坊,特邀赵重波教授(复旦大学附属华山医院)、张艺凡教授(贵州医科大学)、王玉鸽教授(中山大学附属第三医院)、陈佳琳教授(福建医科大学附属协和医院)四位医学专家,聚焦三大核心讲题——拆解传统治疗的获益与副作用、解析病情反复的免疫机制、解读免疫重置前沿疗法,为大家破解治疗困惑、梳理科学康复路径,共赴更有希望的康复之路。

活动详情

活动名称:2026“给力中国行”—重症肌无力多学科康复工作坊

活动主题:认知当下,对话前沿

活动日期:2026年3月19日(周四)

活动时间:19:00-21:15

直播地址:爱力云鹿学院

识别下方二维码报名观看直播



图片


讲题分享


《重症肌无力传统治疗的获益与副作用》



《为什么病情总是断不了根》



《聚焦重症肌无力前沿治疗:免疫重置》



【活动亮点抢先看】

围绕三大讲题,专家将逐一拆解病友最关心的实际问题:
关于传统治疗:溴吡斯的明、糖皮质激素、他克莫司等传统治疗药物为什么用、怎么用、如何规避风险?
关于病情反复:为什么好转了过段时间又不行?感染、劳累、情绪波动,到底是怎么诱发复发的?从B细胞到浆细胞,免疫系统哪一环出了问题?
关于创新治疗:免疫重置是什么原理?他能带来长期稳定吗?有风险吗?目前药物有哪些?到了哪一步?
  • 真实案例分享

真实案例分享聆听病友真实生命故事,在共鸣中,找到属于你自己的信心与方向。


详情咨询,请添加爱力-小和


图片



爱心医生介绍

赵重波

复旦大学附属华山医院副院长、神经内科副主任、主任医师


张艺凡

贵州医科大学神经内科副主任、主任医师


王玉鸽


中山大学附属第三医院神经内科主任医师、神经免疫亚专科主任

  • 医学博士,硕士研究生导师

  • 华南重症肌无力联盟第一届委员会 副主席

  • 广东省医学会脑血管病学分会青年委员会副主任委员

  • 广州市医师协会神经眼科医师分会 常务委员

  • 研究方向:神经免疫性疾病


陈佳琳

福建医科大学附属协和医院神经内科主治医师

“给力中国行”—重症肌无力康复工作坊简介

为更广泛开展重症肌无力疾病宣传,帮助重症肌无力患者掌握疾病诊疗知识、进行疾病管理、促进患者交流,引导各地优质医疗资源介入疾病诊疗,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)自2020年起便开始发起“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲。


在过往的56场线上、线下直播活动中,爱力关爱中心邀请到国内多家医院、多名重症肌无力领域诊疗专家,共数万人参与直播。在患者群体内获得强烈反响,大家都收获满满。


本次,2026“给力中国行—重症肌无力多学科康复工作坊”再次邀请全国多家医院重症肌无力领域医学专家,开展重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲,继续为促进重症肌无力患者对疾病认知、加强地域性医患交流而努力,欢迎您持续关注!


致谢:感谢上海坦蒂生物医药科技有限公司爱心支持。



上一篇:
下一篇:
返回列表
联系我们
电话:010-63558441
手机:15313150114
邮箱:ailimg@ailimg.com
  • 微信公众号

  • 新浪微博

Copyright © 2022 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 All rights reserved 京ICP备15050408号-2