在重症肌无力的治疗路上,传统治疗是一把“双刃剑”。激素和免疫抑制剂是许多病友控制病情的常用药。
它们确实能够帮助身体稳住病情,恢复正常的生活节奏。但激素和免疫抑制剂带来的长痘、失眠、体重上升、骨密度下降等副作用同样存在。这些副作用不是忍一忍就能过去的小事,副作用一天天积累,成了心理和身体的双重负担。
重症肌无力症状具有波动性,最近明明好转了,但过段时间又开始严重了。感染、劳累、情绪波动都可能让病情反复。病情反复既不是自己的问题,也不是治疗的失败,而是由于疾病本身的机制导致。
B细胞异常激活和浆细胞异常分泌等免疫环节的紊乱是导致重症肌无力波动性的重要原因之一。读懂重症肌无力病情波动性的底层逻辑,才能摆脱自我怀疑,更从容地面对症状的起伏。
重症肌无力是一种罕见病,但也是一种慢性病。这意味着对很多患者来说,它不是一种“治了就能好”的急症。日子久了,真正的难处往往不在病本身,而在那些绕不开的困境里。
困在“明明在吃药,怎么又反复”的困惑里;
困在“加药怕副作用,减药怕复发”的两难里;
困在“听说有新药,却不知道自己能不能用、该不该试”的迟疑里。
好在,困境中始终有光。近年来,重症肌无力的治疗领域不断突破,精准靶向药物、免疫调节新思路等创新方案陆续面世,正逐步打破传统治疗的局限。它们有望帮助病友减少对激素的依赖、降低副作用困扰,更平稳地掌控病情,为大家带来全新的治疗选择。
如果您也存在这样的困扰,希望了解前沿进展,2026年3月19日晚,“给力中国行”——重症肌无力多学科康复工作坊邀您一起“认知当下,对话前沿”。本次工作坊,特邀赵重波教授(复旦大学附属华山医院)、张艺凡教授(贵州医科大学)、王玉鸽教授(中山大学附属第三医院)、陈佳琳教授(福建医科大学附属协和医院)四位医学专家,聚焦三大核心讲题——拆解传统治疗的获益与副作用、解析病情反复的免疫机制、解读免疫重置前沿疗法,为大家破解治疗困惑、梳理科学康复路径,共赴更有希望的康复之路。
活动详情
活动名称:2026“给力中国行”—重症肌无力多学科康复工作坊
活动主题:认知当下,对话前沿
活动日期:2026年3月19日(周四)
活动时间:19:00-21:15
直播地址:爱力云鹿学院
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讲题分享
张艺凡 贵州医科大学神经内科副主任、主任医师
《重症肌无力传统治疗的获益与副作用》
王玉鸽 中山大学附属第三医院神经内科主任医师、神经免疫亚专科主任
《为什么病情总是断不了根》
陈佳琳 福建医科大学附属协和医院神经内科主治医师
《聚焦重症肌无力前沿治疗:免疫重置》
【活动亮点抢先看】
专家阵容
赵重波教授、张艺凡教授、王玉鸽教授、陈佳琳教授,四位重症肌无力领域医学专家,紧扣治疗现状、疾病机制、前沿突破三大核心,层层深入。从看清现状,到读懂根源,再到看向未来——陪你把治疗这条路,从头到尾理清楚。
医学专家干活解析
真实案例分享
真实案例分享聆听病友真实生命故事,在共鸣中,找到属于你自己的信心与方向。
详情咨询,请添加爱力-小和
爱心医生介绍
赵重波
复旦大学附属华山医院副院长、神经内科副主任、主任医师
教授,博士生导师
中华医学会神经病学分会委员兼神经肌肉病学组副组长
中国罕见病联盟神经系统罕见病专委会副主任委员
上海医学会神经内科专科分会副主任委员兼神经肌肉病学组组长
上海市医师协会神经内科分会副会长
亚洲大洋洲神经肌病学会(AOMC)执委会委员
中国重症肌无力协作组组长
静安区领军人才、静安区首批中青年拔尖人才、静安工匠、中国医师协会人文医生、复旦大学“优秀医生”、2024年“上海好医生”
张艺凡
贵州医科大学神经内科副主任、主任医师
医学博士,硕士生导师
中国卒中学会青委会委员
中国老年医学学会神经医学分会第二届委员会委员
中国罕见病联盟重症肌无力协作组委员
贵州卒中学会副会长 贵州省中西医结合学会第四届神经科委员会副主任委员 主要研究方向为脑血管疾病、神经免疫性疾病 参编人民卫生出版社《神经病学》(第六版、第七版)教学课件,共发表文章30余篇
目前已开展神经免疫专科门诊
中山大学附属第三医院神经内科主任医师、神经免疫亚专科主任
医学博士,硕士研究生导师
华南重症肌无力联盟第一届委员会 副主席
广东省医学会脑血管病学分会青年委员会副主任委员
广州市医师协会神经眼科医师分会 常务委员
研究方向:神经免疫性疾病
陈佳琳
福建医科大学附属协和医院神经内科主治医师
福建省神经病学学会周围神经肌病及电生理学组秘书
主要研究方向神经肌肉疾病
“给力中国行”—重症肌无力康复工作坊简介
为更广泛开展重症肌无力疾病宣传,帮助重症肌无力患者掌握疾病诊疗知识、进行疾病管理、促进患者交流,引导各地优质医疗资源介入疾病诊疗,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)自2020年起便开始发起“给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲。
在过往的56场线上、线下直播活动中,爱力关爱中心邀请到国内多家医院、多名重症肌无力领域诊疗专家,共数万人参与直播。在患者群体内获得强烈反响,大家都收获满满。
本次,2026“给力中国行—重症肌无力多学科康复工作坊”再次邀请全国多家医院重症肌无力领域医学专家,开展重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲,继续为促进重症肌无力患者对疾病认知、加强地域性医患交流而努力,欢迎您持续关注!
致谢:感谢上海坦蒂生物医药科技有限公司爱心支持。
