”我确诊重症肌无力了？我以后该怎么办？““不知道现在得重症肌无力的病友们，是不是只有我自己过的这么艰难“”我的家人得了重症肌无力，饮水呛咳，吞咽困难，我该怎么照顾她“”我是一个重症肌无力女孩，我还可以当妈妈么？“”确...
”我的爱人确诊重症肌无力了，我在家里该怎么照顾她？““我一直用激素和免疫抑制剂，副作用太大了，实在是太难受了，重症肌无力有什么新的治疗方法吗？“”听说重症肌无力有了创新药物，效果怎么样？有病友尝试过吗”亲爱的家人们...
“我担心即使重症肌无力治疗初期有效，但难治性重症肌无力是否会导致反复发作，让我感到不安。“”我是难治性重症肌无力，这会对我的生活造成很大的影响，我担心自己无法维持正常的生活节奏“”听说重症肌无力有了创新药物，这...
“在日常饮食中，有没有一些特殊的饮食方案或者营养补充品可以帮助重症肌无力患者康复？“”我家人是重症肌无力，病情总是反复发作，有哪些自我管理方法可以帮助缓解症状？“”我女儿被诊断为重症肌无力，很排斥疾病，我的情绪也...
进展时间：2026年3月进展描述：2026年3月，项目稳步推进康复包物资采购与康复历程深度陪伴。开展康复包物资打样与采购设计、康复历程深度陪伴、康复通识课课程学习、满意度调研、关怀访问、关怀员服务管理等工作。切实帮助病友...
进展时间：2026年2月进展描述：2026年2月，用爱助无力患者康复项目持续开展受益人招募、康复包物资设计与询价、康复通识课课程制作、关怀员培训与协议签订等工作。进展详情：2026年2月，用爱助无力患者康复项目有序推进，基本...
进展时间：2026年1月进展描述：2026年1月，用爱助无力患者康复项目正在开展受益人招募、康复包物资设计与询价、康复课程制作、关怀员面试与培训等工作。进展详情：2026年1月，用爱助无力患者康复项目有序推进，并取得阶段性进...
进展时间：2025年12月进展描述：2025年12月，用爱助无力患者康复项目正在开展受益人招募、康复包物资设计与询价、康复课程设计等工作。进展详情：2025年12月，用爱助无力患者康复项目有序开展。一、项目启动会2025年12月4日，项...
公益宝贝“用爱助无力患者康复”XIN益佰项目由阿里巴巴公益、爱德基金会支持，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行。项目以“全人康复”理念为指导，以关怀员双1+N同侪服务为手法，为重症肌无力患者提供全方位、暖心化的康复...
在公益宝贝“用爱助无力患者康复”XIN益佰项目的35个社群里，有这样一群温暖又坚韧的伙伴：他们跟着课程一点点拆解知识，从初识重症肌无力的病理，到摸清就医就诊的门道；从学会和医生高效沟通，到牢牢记住日常康复的禁忌。每...
亲爱的关怀员们：用爱助无力患者康复项目（原爱力康复包项目）即将在2026年回归啦！更准确的说，项目已经回归啦！目前已悄悄地筹备了两个月，2026年将正式与大家见面。此刻，我最先想说的不是计划，而是感谢。感谢你们让康复包...
康复，藏在生活的细节里对重症肌无力病友来说，治疗不只发生在医院，更藏在每一天的生活里：是那个陪你收纳所有病历的风琴夹，让每次就医都多一分从容；是那本写满真实故事的榜样故事集，在黑夜里为你点亮一束微光；是那张清...
亲爱的爱力家人：“康复”二字，对您而言意味着什么？是化验单上冰冷的指标恢复正常，还是重新找回有尊严、有温度的生活？其实，“康复”这个词本身早已给出了答案。“康”，是身心的安宁与丰盈；“复”，是回归生命本应有的从容与秩序。...
关于印发第一批鼓励仿制药品目录的通知国卫办药政函〔2019〕744号各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委、科技厅（科委）、工业和信息化主管部门、药监局、知识产权局：为落实国务院办公厅《关于改革完善仿制药供应...
重症肌无力患者家庭康复包项目是由阿里巴巴公益、中国乡村发展基金会支持，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行，本期项目计划发放2400个爱力家人包，800个康复基础包，并配套康复课程学习，本期项目中的15节康复基础课...
重症肌无力患者家庭康复包项目是由阿里巴巴公益、中国乡村发展基金会支持，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行，本期项目计划发放2400个爱力家人包，800个康复基础包。配套康复课程学习，本期项目中的15节康复基础课是...
重症肌无力患者家庭康复包项目是由阿里巴巴公益、中国乡村发展基金会支持，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行，本期项目计划发放2400个爱力家人包，800个康复基础包，并配套康复课程学习，本期项目中的15节康复基础课...
重症肌无力患者家庭康复包项目是由阿里巴巴公益、中国乡村发展基金会支持，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行，本期项目计划发放2400个爱力家人包，800个康复基础包，并配套康复课程学习，本期项目中的15节康复基础课...
重症肌无力患者家庭康复包项目是由阿里巴巴公益、中国乡村发展基金会支持，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行，本期项目计划发放2400个爱力家人包，800个康复基础包，并配套康复课程学习，本期项目中的15节康复基础课...
“ 我刚开始服用糖皮质激素，不知道它有哪些注意事项？有没有什么副作用？““我爱人是重症肌无力，稍微不注意病情就反复发作，怎么样才能帮助他管理好病情，缓解症状呢？”“CAR-T疗法适合所有的重症肌无力患者吗？”我是一名重症...
