在咱们重症肌无力患儿家长社群里，经常能看到大家为孩子 “吃饭” 的事发愁：“孩子嚼东西没力气，一顿饭吃一小时。”“吃激素胖了不少，个子却不长，不敢喂又怕营养不够。”“吞咽总呛到，硬的不敢给，软的又怕没营养。”“孩子没胃口...
亲爱的家长朋友们：第六期“有力童行”儿童康复课程，终于和大家见面啦。重症肌无力，作为一种罕见病，本身已让很多家庭感到陌生；而当它发生在孩子身上，更是少之又少。我们知道，在孩子确诊到康复的整个过程中，面对陌生的病名...
亲爱的患儿家长们：“有力童行”重症肌无力患儿康复科普家长课堂又又又开课啦！！在服务家长的过程中，我们发现，不管是孩子刚确诊重症肌无力的“新手”家长，还是陪伴孩子治疗多年的“资深”家长，心里都藏着不少相似的疑问：我还...
重症肌无力患儿家长们可能常常会碰到孩子因为药太苦了不愿意吃，因为眼睑下垂、斜视、大小眼等不敢面对镜头，因为觉得与别人不一样而自卑，甚至是发脾气、摔东西、躲进房间不愿意跟人交流等情况。孩子情绪和行为，可能是一封...
