望着窗外的阴雨连绵和房顶不时滴落的雨滴，园园（化名）只能费力地向床上干燥处挪动，避开屋顶的漏雨点。虽然现在补房顶只需二三百元，但想到如今家里的状况，还是算了。

来自河南驻马店的园园自从确诊重症肌无力，至今已经经历了一次手术两次危象，最近的那次抢救仅丙球冲击就花费了4万余元。

上一季庄家欠收、去年手术借大伯的钱不知何时才能还。

等雨停了，请邻居孙大姐帮忙把被雨水打湿衣服被褥拿出去晒晒……

“园园！”伴随着“吱呀”声响，破败的木门被奶奶佝偻着身子推开，“爱力的补助金发下来了。感谢好心人，咱们园园不用挨雨淋了！”

奶奶笑得合不拢嘴，园园心中满是感激和意外。她没想到，一场偶然的加入、一次不抱希望的申请，竟能解燃眉之急……

有了爱力每月的小额资助，房顶终于修好了，圆圆也终于可以继续吃让她有短暂力气的“小明”。

小额一对一项目简介

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）自成立至今始终秉持“全人康复”的理念，围绕着康复管理和病友发展，组织了多次线下、线上活动，取得了病友的一致认可好评同时获得政府认可。

针对重症肌无力治疗病程长、恢复缓慢、易发危象的特点，许多病友需要进行长期服药和手术治疗，给患者本身及所在家庭造成巨大经济负担。为提高病友生活质量、缓解病友所在家庭经济压力、传递公益力量，爱力关爱中心特推出“小额一对一”资助项目。

每月300元，就能为一位经济困难的病友提供小额经济支持，用以购买药品、补充营养、改善生活。并期待这种爱心的帮助能够给病友带来希望，帮助病友树立康复信念、科学疾病管理，向健康生活更进一步。

2023让爱持续，寻找有爱资助人

截止2022年，小额一对一资助项目已经帮助很多困境重症肌无力病友/家庭获得小额营养、药品等资助。然而在项目所能帮助的患者之外，还有很多需要帮助的困境病友，他们可能是为了省钱，一年只敢踏进两次医院，也可能是经济条件受限，只能通过最基本的溴吡斯的明来缓解症状，而这每个月购买溴吡斯的明的几百元钱，都是家里可以承受极限。甚至有的病友，为了治疗疾病，只能购买过期药品来服用。为了可以帮助到更多有需求的病友，2023年，爱力关爱中心将继续开展小额一对一资助项目。

图-小额资助审核会议审核委员线上“合影”

4月27日，在爱力关爱中心暖心项目负责人张焱（爱力-小暖）的主持下，开展了2023年第一期小额资助审核。经过对申请病友情况介绍、审核委员细心提问、投票，最终筛选出符合资助条件的困境病友16位。

我们想借这篇文章把这16位病友的故事告诉大家，希望通过网络的力量，为这16位困境病友寻找到“专属”资助人，今后我们也将通过爱力关爱中心公众号的专栏，让更多人看到重症肌无力病友们的生命故事以及爱心人士们的支持，让爱传递和延续，让更多病友有力。

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本期待资助受益人故事

（受益人名称皆为化名）

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