5岁女娃献爱心烟台日报 2023年09月14日本报讯(YNG全媒体记者 何晓波 通讯员 李欢)9月9日,腾讯“99公益日”烟台地区活动现场,莱山区一位5岁女娃萌萌(化名)捐赠9元爱心款,向“无力患者有力计划”活动献上一份心意。今年是“9...
一生中,最光辉的一天并非是功成名就那天,而是从悲叹与绝望中产生对人生的挑战,以勇敢迈向意志那天。”——韩寓妤今天故事的主人公韩寓妤(韩薇薇)是一名身患全身延髓型重症肌无力的患者。从经历至亲离世之痛,到与罕见病抗...
中新网北京8月7日电 (韦香惠)从烟台到北京大约700公里的路程,高铁5个多小时,清昭赶来和她的朋友们见面。作为一名重症肌无力患者,她要靠一种叫做“小明”的药物,支撑说话、进食和进行一些简单的工作。“小明”准确的叫法是溴...
“中国机器人教育联盟”“中国文化遗产保护研究院”“中国少儿语言表演交流协会”你不会真的以为这些名称看上去“高大上”的组织靠谱吧?“真假难辨”如何能快速甄别“李逵”和“李鬼”?赶紧擦亮眼睛来看看↓谨防上当受骗!在各级民政...
导读6月30日,国家药品监督管理局(NMPA)批准了同类首创的FcRn拮抗剂艾加莫德α注射液(卫伟迦)的生物制品上市许可申请,它与常规治疗药物联合,可用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型重症肌无力(gMG)患者。这...
6 月 18 日,历时两天的第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛落下帷幕。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)携手各界专家、合作伙伴与爱心人士,为重症肌无力医药创新发展凝心聚力。本...
6月18日,历时2天的第二届中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛落下帷幕。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”),携手各界专家、合作伙伴与爱心人士,为重症肌无力医药创新发展凝心聚力。20...
“不知道我能不能活到50岁。”今年25岁的李欢是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的工作人员,也是一名重症肌无力患者。5年前,还在读大学的李欢突然患了一种“怪病”:说话大舌头,喝水会从鼻子里流出来,四肢逐渐无力。辗转求...