重症肌无力疾病知多少?
经常会有患有重症肌无力的育龄女患者问:如果我怀孕、分娩,该怎么办?
通常,患者及家属会想当然地认为重症肌无力患者分娩时没有力气生产,需要进行剖宫产。
事实是怎样的呢?
其实子宫系由平滑肌组成,不会受到乙酰胆碱受体抗体的影响,所以对于重症肌无力孕妇我们仍以推荐自然分娩为主。然而,必须注意的是,在第二产程当中会涉及到诸多骨骼肌收缩(包括腹肌、膈肌及盆底肌肉等),因为骨骼肌会受到乙酰胆碱受体抗体的影响产生无力,有必要借助产钳或胎头吸引进行引产。
由于手术本身对重症肌无力是一种应激,一般只有在孕妇出现产科适应症时方考虑进行剖宫产。此外值得一提的是,在分娩和生产过程中可使用硬膜外麻醉,患者不必顾虑太多。下面就把门诊中罹患重症肌无力的女性患者最关心的一些问题列出来,供广大病友参考!
重症肌无力育龄女患者怀孕、分娩需注意些什么?
信息来源:公众号→重症肌无力的天空,
作者:复旦大学附属华山医院赵重波
长按以下海报上的二维码
支持“爱让困境年华再芬芳”
帮她就业
重症肌无力科普
现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解:时常与类似于渐冻症的疾病混淆,甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力?
重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。
▲不遗传,不传染,一般不影响寿命。
▲目前,它还不能被治愈,但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是?
康复水平低,易复发易危象现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,2012年2月8日发起成立,于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”,发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》,制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
联系我们
新浪微博 @爱力重症肌无力关爱中心
办公电话:010-63558441、010-63520352
机构官网:www.ailimg.org
机构邮箱:ailimg@ailimg.org
地址:北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2508室 邮编:100054
患者400服务热线:400-0234-615
病友服务部微信号:18601999280(已满)
13051865615(未满)
支持我们:
银行汇款:
户名:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
开户行:中国银行北京车道沟支行
账号:3480 6041 0559
支付宝:
账户名:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
账号:ailizx@163.com
淘宝公益店:爱力关爱中心公益小店ailizx.taobao.com