2019年2月28日，第十二个国际罕见病日。
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2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。其后将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，其中，重症肌无力于2018年5月被被入《中国罕见病名录》。
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那么，很多貌似平常的生活习惯可能诱发重症肌无力，关于“健康”的这些错误你在犯吗？
1、刷手机：走路看，上班看，回家看，睡觉也看……眼肌疲劳，比如干涩、视物不清、眼花、复视、眼眶疼、甚至眼睑下垂、眼球不灵活，斜视等？有没有一直低头看手机，颈椎严重不适？
2、赶流行：流行的趋势岁岁各不同，30年来最不靠谱的要算是“低腰裤”、“不穿秋裤”和2016年底刚兴的“露脚脖”，中国的大陆版块地气较寒，不像日本火山地质地气热，也不像欧美俄罗斯暖气强大。你有没有在刺骨寒风和“春捂”中迫不急待光着脚踝？有没有穿低腰裤感觉冷气往衣服里钻？
3、流产：收完了鲜花和巧克力的情人节后，连带收了个“副产品”？不管是“无痛”的还是“人工”的，你知道它的可怕危害吗？
4、减肥药：想减肥，又不想管住嘴，还懒得运动，妄想一劳永逸吃药就瘦了，药物的成份你清楚吗？吃完药有没有严重的腹泄？有没有出现头晕眼花恶心厌食？
5、拔牙微整容：为了有一张“范冰冰”的脸，拔掉了后槽牙，有没有去正规的有急救措施的牙科医院，知道使用什么样的麻醉剂安全吗？你了解麻醉剂可能带来的后果吗？
6、酗酒：朋友在一起不能不喝，为了应酬不能不喝，同学聚会不能不喝，各种戒不掉的理由，常常喝醉，胃出血还能英勇无敌接着喝？
7、熬夜：九点睡觉嫌太早，夜生活才刚开始，我还年轻没关系，为了赶文案写东西晚上安静，所以……凌晨一二点上床，忘了老天爷九点后就要睡觉了，而你是属“猫头鹰”的……有没有透支到疲惫不堪？
8、情绪压力：人生总是时间一眨眼都不知道去哪啦，各种忙碌，节奏紧张，在忙忙碌碌中生活看不开，疾病可是专挑情绪“软柿子”捏，在各种关心你的房子车子票子事业的时候，你有没有关心下自己的心情咋样？
9、化学污染：各种精装豪装的诱惑，各种染烫各种彩妆看上去很美，什么成份你留心了吗？各种电子产品用起来很爽，辐射你考虑了吗？
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这些生活习惯，离每个人都太近了！
有种罕见病：拎不动菜，拧不动衣服，上不了台阶，看东西重影，吃饭需要“自由落体”，喝水会呛，甚至连抬眼皮、喘口气的劲儿都没有……17世纪人类发现它时，它的死亡率竟然高达90%，还没有治疗方法，被冠以“重症”二字，也不知道它因何而来。
时光的穿梭机“唰”地到了21世纪，这种病被明确认知是“神经-免疫性”疾病，由神经与肌肉接头发生了传导障碍引起的。
它叫“重症肌无力”
它是慢性免疫罕见病的代表，没有任何的医学遗传指征，50%的患者中青年时期发病，绝大多数患者发病前，长期处于亚健康或节奏紧张的超疲劳状态。
由于初期症状（如眼肌无力引起复视）极易和眼病、颈椎病（颈部无力）等混淆，大约70%的患者确诊时间在1年以上。
发病原因尚不明确，发病机制已十分清楚。而免疫性疾病的诱因可能包括：
从现在起，
做一个爱护自己生命的人。
从现在起，
做一个会照顾自己的人。
从现在起，
转发重症肌无力的知识，
告诉身边的人远离这些生活习惯。
从现在起，你我都是公益的传播者
科普上墙
重症肌无力≠严重的肌无力
重症肌无力是可治疗、可康复、没有医学遗传性的一种慢性“神经—免疫”疾病，但常被人们与进行性“神经-肌肉”病或“渐冻人”混淆，而被忽略其康复的重要价值。
很多疾病都能引起肌肉严重无力的症状，但重症肌无力医学上特指“由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的慢性自身免疫性疾病。”
什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称爱力关爱中心）由重症肌无力患者发起成立，2013年2月8日在北京市民政局注册民非，是目前国内唯一一家关爱重症肌无力群体的民间公益组织。2013年12月与中国社会福利基金会联合发起“中国社会福利基金会·爱力联合劝募基金”，2015年被评为4A级公益组织。
自机构成立以来，开设有“爱力康复营”、“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”（药品援助类项目）、“爱力康复包”等品牌服务项目，并发起“6·15重症肌无力关爱日”，举办三届“中国重症肌无力大会”，倡导“爱力一起走”，推动社会各方了解重症肌无力，促进社会融合。
我们的愿景：愿每位病友与疾病和平相处！
我们的口号：爱，让我们更有力！
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