6·15重症肌无力关爱日
这里有戏
瞧——
开场旁白：重症肌无力是一种“神经--肌肉”接头处所发生的神经传导功能障碍的自身免疫性疾病，特点是骨骼肌无力，症状呈易疲劳性和波动性，可以治疗，可以康复。
剧目1：治不了
（A：公众、B：公众、C、重症肌无力患者）
A:哎哟，我们老家有个小孩得了一种病，走着走着就摔倒，他爹妈带着到处看，也看不好，现在只能坐在轮椅上，胳膊腿上的肉都萎缩了？
B：那是什么病？
A：好像是“重症肌无力”。
B：啊，我知道了，不就是《过把瘾》里男主得的那种病嘛。
A：好像是吧。
B：哎哟，难怪治不了的。
C：靠，这都哪儿跟哪儿呢？重症肌无力肌肉不萎缩，通常也不会严重到坐在轮椅上喔。
剧目2：也叫“渐冻症”吧？别瞎说！
（A：公众、B：公众、C、重症肌无力患者）
A：你知道王朔老师有部小说叫《过把瘾》吧，还被拍成了电视剧，结局很惨，杜梅和方言，就是因“重症肌无力”生死相隔。
B：听上去，这可真吓人！啊，英国那位伟大的令人尊敬的物理学家霍金不就是得了这个病吗？也叫“渐冻症”对吧？
C：天呐，他们竟然这样想？！别瞎说，好不？！
剧目3：有个女得了重症肌无力
（A物理系学生、B社会系学生、D医学系学生）
A：霍金去世了？OMG，我的偶像！
B：他那个叫“渐冻症”是吧？
A：嗯，不治之症啊！
B：我听说中文系有个女生得了这病，听说眼睛都睁不开，喝水都往外呛水，从鼻孔流出来，饭也咽不下去，话也说不清，呜哩哇啦的……
D：那是重症肌无力吧，我们最近才在实习医院的临床上见过，这个病可以治疗，可以康复。
AB：嗯？？？（一脸懵懂）不过……王朔的《过把瘾》里男主得了这病不是死了吗？那也很要命啊！
D：不是的哈，重症肌无力只要诊断明确，规范治疗，通常没有生命危险。
AB：咦？？？（有点好奇）那其实跟霍金的病很像啊！死不了也活不好吧？
D：不是的哈，有一部分重症肌无力患者通过治疗可以临床痊愈，不过较大一部分需要长期用药规范治疗才能保持病情稳定。
AB：这样啊，那应该不算什么严重的病了？
D：也不是哈，因为在某些诱因之下，如果病情加重，发生“危象”，就真的生死只在呼吸间了。
AB：就不能呼吸了？
D：嗯，抢救不及时的话……
剧目4：重症肌无力女生能生小孩吗？
（A物理系学生、B社会系学生、D医学系学生）
A：喂，我那天看到那个中文系的女生了~
B：什么？我听说她不是呼吸困难进ICU了吗？
A：听说重感冒老不好，就发展呼吸困难了，还好，她男朋友及时把她送到了医院？
B：她男朋友？哇，是现实版的韩剧啦……
D：你俩又八卦什么呢？
B：说上次那个得了和《过把瘾》里男主一样病的女生呢？
A：不过，这病能结婚吗？
D：能啊，也可以生小孩哦，她只是影响骨骼肌无力，有很多女性患者还顺产的呢，分娩都是靠平滑肌的。
结束旁白
C：（重症肌无力患者） 今天我才知道，学什么专业真的很重要！没有专业知识，千万别乱说，会把我吓死的，会把我害惨的！
剧透
重症肌无力是一种“神经--肌肉”接头处所发生的神经传导功能障碍的自身免疫性疾病，特点是骨骼肌无力，症状呈易疲劳性和波动性。
重症肌无力不遗传，不传染，一般也不影响寿命，但是是需要长期管理的慢性病。它的病情具有可逆性，虽然难以治愈，易反复，但可以治疗。只要及时、恰当治疗，能够达到“临床痊愈”或临床近期痊愈，可正常生育，带着疾病过常态生活。
重症肌无力是当今抗原、抗体最为明确，免疫学发病机制相对较为清楚的自身免疫性疾病之一，有可能成为攻克自身免疫性疾病的突破口。认知、预防重症肌无力，关爱重症肌无力患者，对全社会卫生健康具有重要意义。
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称爱力关爱中心）由重症肌无力患者发起成立，2013年2月8日在北京市民政局注册民非，是目前国内唯一一家关爱重症肌无力群体的民间公益组织。2013年12月与中国社会福利基金会联合发起“中国社会福利基金会·爱力联合劝募基金”，2015年被评为4A级公益组织。
自机构成立以来，开设有“爱力康复营”、“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”（药品援助类项目）、“爱力康复包”等品牌服务项目，并发起“6·15重症肌无力关爱日”，举办三届“中国重症肌无力大会”，倡导“爱力一起走”，推动社会各方了解重症肌无力，促进社会融合。
我们的愿景：愿每位病友与疾病和平相处！
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