2023年5月21日给力中国行多学科康复工作坊第十九场北京宣武医院站,我们邀请到首都医科大学北京宣武医院神经内科医生团队做科普讲座,以下内容是答疑环节,医生们回复的问题,小编整理一部份出来,了解更多可以到云鹿学院观看回放。
愿每一位重症肌无力患者与疾病和平相处
胸腺瘤复发转移的后续治疗建议有哪些?
看转移情况而定,胸腺瘤复发到相应手术科室就诊,手术科室会根据复发情况来定是否需要二次手术,大部分的胸腺复发还是可以通过手术解决,如不能手术解决可以通过化疗和放疗的方法。
胸腺增生需要做手术吗?
看分型:非胸腺瘤眼肌型,对其他治疗都无效,再选择胸腺切除,缓解率为6%-50%,
非胸腺瘤全身型:AChR(患者60周岁以下)推荐早期进行胸腺切除,
MuSK不推荐胸腺切除,
部分患者仍需长期免疫抑制治疗。
患重症肌无力5.5年,服小明及中药治疗,目前病情稳定,请问何时才能停服中药?
病情很稳定情况,没有波动情况下,先考虑停小明,小明是一个对症的治疗药,中药治疗也是为了调免疫,是一个对因治疗,免疫已经调整很好,对症治疗小明是可以考虑减停药物;那如果在吃中药和小明过程中,有药效比较短,到该吃下顿药时候,稍微有些无力、睁眼困难,症状有些波动,吃小明就好了,这情况下中药的对因治疗还不是特别好,那中药就要做下药物调整,在中药和小明都很稳定情况下检测抗体,抗体跟之前对比有明显改善就可以考虑中药的减量,停药。
患者每天服用三个激素,肌无力11年了,没有查过抗体,是否需要检查抗体呢?
有必要再做检查,抗体检测对治疗还是有帮助的,患者不知道是短期在用三个激素,还是长期是不建议长期三个激素使用的,比较好状态是激素维持在2个以内的量。
患者确诊二十多年了一直服用小明,这几年发现肾有囊肿,请问是一直服用小明的原因吗?
没有直接原因,肾有囊肿是比较常见的。
患者每天服用一颗1mg他克莫司,2颗激素,状态接近正常,已经维持半年,可以停用他克莫司吗?
判断状态接近正常,是需要到医院,医生做测评,病人主观感觉接近正常和医生实际测评会有一些差距,治疗目标是要达到病人最小状态,不因重症肌无力症状影响生活,吃的药副作用最小这状态。那如果经过医生检测,维持半年都很好情况下,那先减药,不是直接停,目前患者是吃2种药,先减哪种是要根据患者基础疾病还有早期对哪个药反应更好,患者的经济条件,总体评估。
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