重症肌无力是自身免疫性疾病,也是一种慢性病,病情容易反复,所以平时大家要注意疾病的管理,定期或不定期的复诊对于疾病的管理,病情的控制是很重要的。
长时间没有复诊的危害
重症肌无力病情经过系统治疗后好转的话,过一定时间后需要实时的调整药物剂量,即根据病情酌情减量,控制病情又能够减少药物的副作用。
(1)药物的剂量是根据病情变化也要做相应的调整。而没有进行复诊的患者,其结果呢该患者一直长期坚持服用大或较大剂量的治疗重症肌无力的药物。大家知道,肌无力病情好转的情况下继续长期服用大或较大剂量的药物不仅不需要,而且给患者的机体带来极其严重的副作用,如肝功能、肾脏功能、骨髓、血常规等受到不可逆的严重影响。
(2)另一种情况是部分患者回家吃药后病情喜剧般的好转、症状完全消失,于是Ta擅自作主,停止使用所有治疗重症肌无力的药物。其结果将会如何呢?过了若干时间,几个月或2、3年后病情复发了。此时,患者感到纳闷,我的病治好了,怎么又犯病呢?
(3)部分患者在治疗过程中因某种原因病情加重,如上呼吸道感染,于是这位患者盲目的、随意的加大某种治疗重症肌无力的药物,主要是溴吡斯的明,一天增加2-3片嗅吡斯的明仍不见效,就又增加嗅吡斯的明的剂量,一天十几片重症肌无力症状并没有好转反而病情加重,出现胆碱能危象,肌无力症状加重,伴有如腹疼、口水多、呼吸道分泌物多、肉跳等,危机生命。
复诊的必要性
由于重症肌无力在病程的不同阶段病情波动较大,时刻在发生变化,时轻时重。因此,需要定期和不定期的复查以便于及时有效的调整服用药物的剂量,达到最佳的治疗目的。
复查的主要内容:
(1)了解和掌握自前一次就诊以来病情变化的具体情况,从中得到调整药物剂量的第一信息。
(2)了解和掌握诱使病情变化,主要是指病情加重恶化的原因,以有的放矢,采取最佳的干预治疗措施。
(3)医生需要了解和掌握某些血液化验检查结果,如血常规、肝肾功能、血糖、血药物浓度等。根据这些结果调整治疗方案。
(4)根据具体的病情酌情进行针对性的辅助检查。部分重症肌无力患者经药物治疗后自我感觉不错,认为自己的病已经完全好了。其实这些‘已经完全好了的肌无力病人’不见得Ta们的病情真的完全好转了。在这种情况下仅仅靠患者的表面现象、自我感觉调整或减少药物的剂量容易发生不应该发生的不良结局。
(5)酌情进行肌电图、药物血浓度的测定等检查。如同上述部分患者表面上看似好了,自我感觉也不错,但经肌电图检查发现仍然有相当严重的异常,即这种患者实际上没有完全好转仍然需要进一步治疗。若不及时的复查有可能致严重的不良后果。再如用他克莫司治疗重症肌无力的过程中需要定期监测患者血中他克莫司的浓度以便于调整药物时参考。
(6)部分胸腺异常的患者和胸腺手术患者需定期复查胸腺或手术切除后的前纵隔内病理变化,看胸腺是否有变化或切除的胸腺肿瘤是否复发。
(7)少部分未能明确诊断的重症肌无力患者需要动态观察病情变化,特别是诊断性治疗的重症肌无力患者。
总之,重症肌无力是慢性的自身免疫性疾病,病友们做好长期持久的和重症肌无力作战的心理准备,要学会和疾病长期和平友好共存的方法,要正确对待疾病。
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