专家报告|张楚悦专访:在MG的世界里,守护你未来的可能
亲爱的家人们:
6·15重症肌无力关爱日,一个属于我们彼此温暖、互相鼓励的日子。在你们与MG并肩前行的每一天里,爱力都深知那份坚韧与不易。今天,我们想和大家聊一个关乎未来、关乎爱与延续的话题——生育力的保存。
在6·15重症肌无力关爱日活动现场,一份特别的关注与希望被传递——上海交通大学医学院附属仁济医院生殖医学中心的张楚悦医生,为我们带来了主题为《重症肌无力患者生育力保存》的精彩报告分享。
张楚悦
·上海交通大学医学院附属仁济医院副研究员主治医师
·生殖医学博士,一直从事生殖科临床及科研工作。擅长不孕症的诊治及试管婴儿助孕,成人及儿童患者的生育力保存。主要研究方向为生殖内分泌及卵母细胞发育及排卵障碍相关基础与临床研究。在HumanReproductionOpen,HumanReproduction,EnvironmentInternational等生殖及相关领域国际主流学术期刊以第一作者发表SCI论文20余篇,主持包括国家自然科学基金等多项国家级及省市级课题。
这份来自专业领域的深入解读,正是为了回应我们心中那份对未来的关切与期盼。也呼应着许多科研机构、医院和医药健康企业的共同探索与实践,汇聚成强大的力量,让医学的光,努力穿透疾病的阴霾,为我们照亮更多可能。
我们知道,MG带来的挑战是多方面的。它不仅影响着我们此刻的力量与生活,也可能悄悄触碰到我们对未来的憧憬——那个关于组建家庭、拥有自己小生命的梦想。也许你曾担心过疾病的波动、治疗的副作用,或是遗传的可能性是否会让这份梦想变得遥不可及。
别怕,亲爱的朋友,希望从未远离。正如张医生报告中分享中所传递的,医学的光,正努力穿透疾病的阴霾,为我们照亮更多可能。今天,我们想借由专业的洞见告诉你:重症肌无力,并不意味着生育希望的终结。我们有方法,也有力量,为这份珍贵的希望按下“暂停键”或找到安全的路径。
为什么我们特别关注MG与生育力?
疾病的“隐形影响”:我们体内的免疫环境,有时可能无意中影响到卵巢的健康,让生育的“黄金期”面临提前关闭的风险。数据告诉我们,像MG这样的自身免疫状况,确实与卵巢功能变化存在关联。
治疗的“双面性”:一些帮助我们对抗MG、稳定病情的药物(比如某些免疫抑制剂),可能在长期使用中对卵巢功能产生影响。我们理解治疗的必需性,但也希望能同时守护你未来的可能。
时间的“嘀嗒声”:女性的卵巢功能会随着时间自然变化,尤其在35岁之后。MG治疗的长期性,有时会让我们与理想的生育时机擦肩而过。我们不愿看到你在战胜疾病后,却遗憾错过了成为母亲的机会。
守护未来,我们可以这样做!
医学的进步,为我们提供了宝贵的“时间胶囊”和“生命钥匙”:
如果你正值育龄(成年女性):冷冻卵子或胚胎是目前最成熟、推荐的首选方案。这就像为未来的“种子”建一个安全的银行。
如果你还很年轻(未成年女孩):卵巢组织冷冻技术为你保留了未来恢复生育力的宝贵希望。在需要化疗等高风险治疗前,这是一个重要的选择。
如果你是男性病友:精子冷冻则是最直接有效的生育力保存方式。
把握时机是关键!我们建议:
育龄期的姐妹,定期到生殖科进行生育力评估(比如查AMH激素、做B超看卵泡)。
一旦发现卵巢功能有下降趋势,或者计划开始使用可能影响生育的药物/治疗,请尽快咨询生殖专家,讨论保存方案。现在行动,就是为未来存下希望!
如果你的MG与特定基因(如MLA-DQ基因)有关,担心会传递给孩子,现代医学同样带来了曙光——“第三代试管婴儿”技术(PGT-M)。它能在胚胎植入前进行精准的基因诊断,帮助我们选择健康的胚胎,实现生育“无陷宝宝”的梦想,有效阻断致病基因在家族中的传递。
因此,我们真诚建议:所有有生育计划的MG病友,在准备孕育新生命前,进行一次专业的遗传咨询。了解风险,掌握选择权。
当然,选择哪家医院需要你根据自己的情况和医生建议决定。最重要的是:迈出咨询这一步!
亲爱的家人,请记住:
重症肌无力,它曾像一片冰冷的雪花,落在我们生命的枝头,带来寒意与沉重。
但你看啊!
医学的暖阳,正坚定地照耀着。它融化了覆盖在生育希望上的冰霜。通过生育力保存,我们不再需要被迫在“控制疾病”和“拥有孩子”之间做痛苦抉择;基因技术的进步,更如同温暖的春风,吹散了缠绕在家族遗传链条上的阴霾。
这片雪花,正在融化。
它融化在你每一次勇敢走进诊室咨询的决心里,
融化在你为未来保存的那一颗卵子、一片组织中,
融化在科学家和医生们不懈探索的灯光下,
融化在我们彼此紧握双手传递的温暖中。
爱力重症肌无力关爱中心,永远与你并肩同行,守护每一个希望。