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节后开工,重症肌无力病友们要做这件事……

发布时间:2024-02-19 19:10    浏览量:

红红火火热热闹闹的春节假期结束了

回味春节假期真是忙得不亦乐乎

走亲访友、外出游玩

推杯换盏、彻夜畅谈

安排的那是满满当当

不过开心与充实之外

病友小伟(化名)深感“心有余而力不足”

尤其到了晚上,胳膊腿儿更是疲惫

于是小伟赶紧翻开了“爱力同学日记”

在这本重症肌无力患者康复日记上

小伟记录了自己的身体、情绪、运动、用药等情况

并且使用MG-ADL量表、MG-QOLr量表定期自测

根据记录和评分对比总结下来

病情确实有所波动

为了让自己快速找回有力的状态、更好的复工

小伟听从医嘱,节后第一件事——马上去复诊


01重症肌无力病友为啥要定期复诊?


重症肌无力是自身免疫性疾病,也是一种慢性病,病情容易反复,所以平时大家要注意疾病的管理,定期复诊对于疾病的管理、病情的控制是很重要的。


复查时可以进行体格检查,如一些疲劳试验可以检查肌无力的症状程度有无加重。此外,一些病友在服用免疫抑制剂和激素等药物时造成的不良反应,还要检查肝肾功能等有无影响。


如果没有定期复查,或是拖延到症状严重时才复查,那样不仅给身体带来危害而且还会增加不必要的治疗费用,要是严重到进了ICU,那后果可真是不堪设想。


02定期复查都要查什么?


通常来说,重症肌无力病友需要做一些化验和体格检查,医生需要了解和掌握某些化验结果,如血常规、肝肾功能、血糖、血药物浓度等(如他克莫司会影响肝肾功能、影响血糖水平,建议服药期间遵医嘱定期复查血常规、血糖、肝肾功能),进而根据这些结果调整治疗方案。


再者,对于有胸腺瘤、胸腺增生等疾病所引起的重症肌无力,通常还要复查胸腺CT,评估胸腺是否有变化或切除的胸腺肿瘤是否复发。


此外,长期服用激素的病友,激素会导致钙和钾的流失,因此在使用激素时需要额外补钾、补钙,相应地,也要定期复查一下血钾和血钙水平。


03复诊前要注意哪些问题?


当日复诊的病友,晨起不要吃早饭,保持空腹状态,以免影响抽血化验结果。此外,就诊前12小时最好不服用“小明”,以免影响病情评估。还有,复诊时记得携带病历本和既往检查结果。最后,推荐病友主动给医生展示咱们使用“爱力同学日记”居家记录的身体变化情况,以便医生更好的了解疾病变化,合理安排治疗方案。


温馨提示


重症肌无力病友们要做好和疾病打持久战的心理准备,要学会和疾病共处。使用“爱力同学日记”做好康复记录和定期自测。


建议节后病友们把复诊排上日程,早复查,早治疗、早改善。祝愿大家在新的一年里生龙活虎,掌控有力人生~


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