自从我们发布2018成都善行者“爱力一起走”公益队伍招募令以来,众多病友和户外爱好者报名踊跃,最终我们选定了3名重症肌无力病友和1名病友家属以及8名社会爱心公众人士共计十二名队员(因队员胡昕21日参加学校毕业答辩,故不能参加本次徒步活动,实际参与队员十一名),和一位爱力工作人员共同参加本次公益徒步活动。
2018年4月17日,七位队员自万州北站出发,目标都江堰。爱力工作人员和领队飞到成都双流机场,从志愿者邹欣手中接过活动物料后也向都江堰进发,下午6点全体成员终于在都江堰聚齐,大家见面分外激动,如同好久不见的老友一般。晚间9点所有队员参与活动前讨论会,工作人员俊娟为大家发放活动物料,介绍活动安排和拉练计划。大家信心满满,众志成城。
在为期两天的拉练和一天的休整之后,正式活动将于4月21日凌晨6点40开始,他们将在17个小时中徒步51.7KM,完成这段充满挑战的路程,同时还肩负着为【爱力加油站】筹款的艰巨任务。
4月18号和19号,全体队员要进行两天的拉练,熟悉路线与路况,20日休整一天,为21日的正式活动做准备。接下来我们就看看他们的准备情况吧。
18日一早大家就在总领队【侠客刘老师】带领下做起了热身准备。这是老师第二次带领我们挑战50KM徒步。
出发前确认线路
迎着曙光,大家出发喽!
在黎明社区打卡点来张合影
25年重症肌无力患者,通过康复训练能独立工作生活的帅哥【张浩】
这也是第二次挑战50KM徒步哦!
再次来挑战善行者50KM徒步的病友【贾孝辉】
我们的标题就出自这位大才子哦
白衣飘飘【张劲松】全程轻松领跑在拉练队伍最前排,你能看出他也是病友吗?更厉害的是他曾经参加2017年桂林国际马拉松。
没有对比就没有伤害,我们的工作人员【俊娟】,加油啊!
看着这令人绝望的路况,病友家属【贾孝男】直挠头,看人家怎么过的那么轻松?
队友【邓伟】鼓励她:“不要只看眼前的路,当下的路,徒步主要的目的是培养参与人员的信心和信念,你只需要勇敢的踏出去,每一步都会带来改变!”
为了占领朋友圈,我也是拼了。
看着这巨大的“财”,我们的【李品靓】同学,是不是也要拿一个筹款冠军呢?
我们酷酷的大哥【区黑】
文能提笔安天下,武能上马定乾坤。
被朋友张浩与病魔抗争所感动的【郭高平】,希望能让更多的人关注到这个病患群体。
同样被朋友张浩感动的【袁肴刚】,真正的朋友不就是这些鼓舞你,支持你的人吗!
作为一个武术教练【邹大海】,对你们只有一句话:“不服来捐”
很快第一天拉练25KM圆满结束。
归来遇到当地党员志愿者在清扫徒步道路,为了我们的环境,环保理念不能忘。
19日的拉练相比昨天就轻松好多,
今天全程17KM,以硬路为主,
主要围绕青城山进行。
山门前来张合影
今天多轻松,大家都很欢乐。
只是再平坦的路,也有没有力量的时候。爱力一起走,就是要互相帮扶,努力前行。
还是我们的总领队侠客刘老师经验丰富,帮助调整手杖的长度,并传授使用经验。
看看,原地满血复活啦!
我们要沿着这条彩虹路,大步向前,奔向那五彩的未来!
加油!勇士们!
病友张浩友情提示,记得按时吃药哦。
(图中右手所持为重症肌无力常用药溴吡斯的明)
【此次筹款用途】
爱力希望能通过“善行者”成都站的活动平台,为支持重症肌无力患者的【爱力加油站】项目筹款10万元。
【爱力加油站是什么?】
爱力加油站是全国重症肌无力义工服务网络,通过社群的组织形式,为全国重症肌无力患者提供更贴心的服务和帮助。
【为什么要成立这个项目?】
现有爱力重症肌无力罕见病关爱中心拥有的患者康复网络人手严重不足,很多患者的需求由于地域、时间、人力等原因无法得到及时有效的反馈和帮助。
【我们打算怎么做?】
爱力计划在2018年进行2期义工能力建设培训营、5期义工在线课堂和10期地区小型康复活动,总计培养50名义工骨干,为2个爱力加油站提供地方组织注册的成立筹备资金支持。
扫描以下小分队二维码,为爱加油!
【2017 活动回顾】
2017年4月22日,由3名病友和一名志愿者领队组成的“爱力一起走”战队,以13小时38分35秒的总用时完成了50公里的徒步挑战。
活动共募集到资金65426.04元,其中筹款43617.36元,在340支队伍中排名第四;获得扶贫基金会善行者项目配捐款项21808.68元。
扣除扶贫基金会项目管理费用后,最终62154.74 元全部用于爱力康复包项目,支持了90个重症肌无力患者家庭。
【重症肌无力科普】
现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解:时常与类似于渐冻症疾病混淆,甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力?
重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。
主要特征:
“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;
它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。
不遗传,不传染,一般不影响寿命。
目前,它还不能被治愈,但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是?
康复水平低,易复发易危象现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
【北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心】
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,2012年2月8日发起成立,于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”,发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》,制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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