2018年4月21日晚上20:38,在天公不作美的情况下,我们的爱力一起走小分队依然以13小时27分的成绩打破了去年13小时38分的记录。
我们的第一小分队由一位志愿者领队和三名重症肌无力患者组成,这个成绩超越了很多健康人组成的队伍,他们是我们的骄傲,是我们的英雄,他们在天气恶劣的情况下挑战极限成功,为全国千千万万的重症肌无力患者做出了榜样,只要不自我放弃,坚持到底,总有一天,一定会比大多数人走得更远!相信自己!相信奇迹!
他们为【爱力加油站】项目而行走,为全国重症肌无力患者而行走。
本次活动到现在已经筹到1万4千多元,距离筹款目标5万元还有很大距离,需要大家支持。愿队员们的勇气和精神不仅为病友,更为许多你我一样的普通人带去力量。想为他们的点赞,就帮他们捐款吧!
捐款日期截止到4月27日,亲爱的朋友,拿起你们的手机,长按上图海报上的二维码进行捐助,让更多的病友看到希望,为他们加油打气,去见证更多的奇迹诞生!
我们回顾一下这个不平凡的51.7KM
4月21日一早,忽大忽小的雨水为今天51.7KM的徒步活动蒙上一层阴影,虽然经过两天的拉练,队员们基本熟悉了路线,对今天的活动满怀信心,但这片乌云却明明白白的告诉我们:世上本就没有一帆风顺的旅程,只看你有没有坚持到底的决心和勇气。
6:10分队员们向活动场地进发,6:20接受善行者官方视频录制,6:40开始检录,临近7:00的出发时刻,雨越发密集,但没有一名队员退缩,反而更加握紧了手杖,这一刻仿佛任何事情都不重要了,重要的就是迈出那一步,向着希望前进!
在经过彩虹桥后,雨居然奇迹般停了,看来老天爷也被我们感动了!
8:42队员到达黎明社区(SP1第一补给点)8.8KM只用了1小时42分。
10:30队员到达赵公印象度假山庄(CP1第一打卡点)目前已徒步16.1KM,用时3个半小时。
泥泞也阻挡不住我们的步伐!
瞧瞧我们萌萌哒的霞客刘老师,让我们笑对险途。
12:03队员到达龙凤村(SP2第二补给点),目前已徒步21.3KM,用时5个小时。
这段路程同样异常艰辛,大家看看我们的脚就知道了!
这是我们第二小队队员,从左到右依次为郭高平、区黑、邹大海和袁肴刚,他们和三队的李岗和邓伟都是病友张浩的朋友。
这是我们第三小队队员,左边是邓伟,右边是病友家属贾孝男。
13:55队员到达福寿农家院(CP2第二打卡点),目前已徒步28.7KM,用时6小时55分钟。
这段路下坡居多,且有段沿溪行走,快到达时居然又下起雨来了,不过我们已经不在意它了!从这里我们就要进入青城山后山,去领略青城天下幽的风采。
16:27队员到达青城山新山门(CP3第三打卡点),目前已徒步36.1KM,用时9个小时27分钟。
图中为成都重症肌无力病友和家属后援团在为队员提供保障。
总领队霞客刘老师为了鼓励我们这些队友,轻装30分钟登顶,总排名第40名进入景区。是的,雨再大,也不能浇熄我们胸中那团火,路再陡,也不能跌落我坚强不屈的心!坚强让我们和疾病和平相处!
三队队友李岗
非常遗憾的是贾孝男因为伤痛不得不提前下撤。连同今天要毕业答辩的队友胡昕没能来参加活动,三队最终只有两人拿到成绩。
17:30队员到达青城道茶(SP3第三补给点),目前已徒步40.4KM,用时10个小时30分钟。
从青城山出来,一马平川,路况再无难度,只是经过10多个小时不间断行走,队员们的体力消耗也达到了巅峰,这里是第三个,也是最后一个补给点。而且接下来天色会逐渐暗下来,另一个对我们的考验即将来临。
19:00队员到达熊猫谷(CP4第四打卡点),目前已徒步45.5KM,用时12个小时。
一路走来,腿脚已麻木,幸亏有我们的后援团在鼓舞着我们,对于我们病友来说,亲人和朋友的关怀就是我们前进的动力。
我们给力的成都病友后援团:蓝衣服的是病友王宇,给病友张浩买了更换的袜子,白衣服的是静,第一次出门远行,一路陪伴队员,第一次走了10公里。
20:38爱力一起走第一分队率先到达终点,总历时13小时27分钟,完成了徒步51.7KM的壮举。
最后500米
300米
结束之后的疲惫
霞客刘老师的擦伤。
病友贾孝辉一早拉肚子,吃完药继续前行!
病友张浩的脚水泡破了又磨出新的,依然没有放弃。
是什么样的力量让他们坚持下来?
一定是不屈不挠不服输的信念!
也只有这样的信念,才能让他们有勇气直面重大疾病的挑战,积极治疗同时用内在的力量走向康复,最终和疾病和平相处,这也正是重症肌无力患者最大的渴望。
希望他们能从这三位病友榜样身上汲取到生命的力量,并勇敢前行。
朋友们,伸出我们的双手,帮助他们,让全国65万重症肌无力患者能和普通人一样站在阳光下,森林里,大海边,享受他们本该享受的幸福!
【2017 活动回顾】
2017年4月22日,由3名病友和一名志愿者领队组成的“爱力一起走”战队,以13小时38分35秒的总用时完成了50公里的徒步挑战。
活动共募集到资金65426.04元,其中筹款43617.36元,在340支队伍中排名第四;获得扶贫基金会善行者项目配捐款项21808.68元。
扣除扶贫基金会项目管理费用后,最终62154.74 元全部用于爱力康复包项目,支持了90个重症肌无力患者家庭。
【重症肌无力科普】
现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解:时常与类似于渐冻症疾病混淆,甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力?
重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。
主要特征:
“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;
它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。
不遗传,不传染,一般不影响寿命。
目前,它还不能被治愈,但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是?
康复水平低,易复发易危象现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
【北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心】
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,2012年2月8日发起成立,于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”,发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》,制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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