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6月15日是重症肌无力关爱日，当天，北京协和医院神经科重症肌无力治疗团队联合内分泌科、麻醉科、妇产科、核医学科、胸外科等多个科室的专家教授，为重症肌无力患友们开展了主题为“关爱重症肌无力--一路前行”的医患交流活动，从认识疾病、带病生活、用药治疗、检验等多方面进行医学科普宣教，与重症肌无力患友共同面对疾病，给患者带来很大鼓舞。
北京协和医院神经科主任彭斌教授为本次活动致开场词，他代表科室表示，希望通过这座“桥梁”将医患关系连接得更加紧密，并一直将这样的活动延续下去。
身在异地的神经科主任、知名重症肌无力医学专家崔丽英教授则通过视频向现场患友发来诚挚地问候，并预祝活动圆满成功。
神经科管宇宙教授为大家科普了“重症肌无力”，介绍了重症肌无力发现和研究的历史，带领现场患友认识这是一种可治疗的疾病，长期规范的治疗，可以最大程度地缓解病情，减少复发。
因为重症肌无力患者需要长期使用激素类药物维持病情稳定，这可能引起电解质紊乱、肥胖、骨质疏松、血压升高等问题，本次活动特别邀请国内骨质疏松学术专家、北京协和医院内分泌科的李梅教授给大家科普了“激素治疗内分泌管理”的知识，简单易懂，非常实用。
麻醉科易杰教授用简洁通俗的语言向大家科普“重症肌无力的手术麻醉管理”。他提出，轻症和病情稳定的重症肌无力患者可以正常手术，麻醉药物不会导致病情的加重，病情较重的患者需要术前与麻醉师、外科、神经科进行多科探讨协作，以最大程度保证医疗安全。
妇产科宋英娜教授为女性患者科普了“重症肌无力的妊娠管理”。她提出，重症肌无力患者可以和普通人群一样正常分娩，并且，在患者病情稳定的情况下应鼓励患者自然分娩。此外，重症肌无力女性患者在妊娠期间在医生指导下可以应用激素、丙种球蛋白等药物，但应避免使用吗替麦考酚等药物，在产后仍应加强对疾病的管理。
核医学科朱立研究员向大家展示了“重症肌无力的抗体检测”，她把抗体比喻为“钥匙”，意为打开“肌肉大门”的关键。
胸外科的周小昀医生给大家做了“重症肌无力的胸腺手术”的科普，向大家全方位展示了手术的方式、围手术期的并发症管理，清楚地说明了胸腺手术在重症肌无力长期管理中的重要性。
参加活动的重症肌无力患友表示这些科普对于认识疾病、治疗和管理疾病非常有益，患友们互相之间也进行了疾病经验的交流。
会后，各科专家为现场重症肌无力患友进行了一对一的咨询活动，让各位患友进一步认识重症肌无力的疾病知识，放下心理负担，积极面对疾病。
这一活动通过实践，实现了北京协和医院重症肌无力多科合作诊疗的心愿，各位医学专家表示：为重症肌无力患友加油，我们一直在路上！
（信息来源：北京协和医院神经科）
（信息来源：北京协和医院神经科）
1672年，英国医生Thomas Willis首次描述疾病症状
1895年，德国医师Friedrich Jolly提出命名
1934年6月，英国女医生Mary Halliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章
20世纪50年代，世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立
2006年，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月作为本土的重症肌无力宣传月
2013年2月，首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册
2014年6月，北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月，并发起 “6·15重症肌无力关爱日”，举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛。
2016年起，会议更名为中国重症肌无力大会，成为聚集患者代表、医生、社会专家，推动医学、政策、公众倡导的综合会议。
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了解一下
1什么是重症肌无力？
重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病，能引起全身骨骼肌的无力，没有医学遗传性，任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”，往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区，已改称“肌无力症”。
2死亡率与生存质量
重症肌无力在17世纪被人类发现，死亡率曾一度高达90%，20世纪30年代发现可治疗药物，并随医学不断进步，死亡率已降至5%以下。
目前医学虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。
3发病率与人群
重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万，患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患，平均每天156人。其中约有28000人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。
重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性，以及40-60岁的男性，30%儿童患者，总性别男女比约为1：1.8。
重症肌无力科普
现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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