爱的力量，改变你我
2018年6月12-17日，继春季培训营活动之后，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）组织“爱力康复营-社群骨干培训营”的重症肌无力社群骨干们，在第三届中国重症肌无力大会上为全体参会人员服务，在病友接待、参会人员签到、大会会务服务、嘉年华表演等方面协助爱力关爱中心一起工作，以切实的行动用生命影响生命。
通过这样的实践活动，来自18个省的40位重症肌无力病友社群骨干，不仅增强了为病友服务的工作能力，并且在现场与参会病友及病友家属积极沟通，加深了对病友群体的认识。
12日，本届大会参会病友报道的前一天，40位病友社群骨干在爱力关爱中心顾问李宏伟老师的带领下进行实践增能活动前的培训及问题答疑，开始准备为期5天的大会服务实践增能活动。
13日，参会病友及家属陆续抵达会场所在地北京美泉宫饭店，40位病友社群骨干分成20个小组，正式开启本次实践增能活动，全程为大会服务，从布置会场到接待参会病友，他们忙碌并快乐着，而这些场景则由负责传播的社群骨干通过花椒直播传播出去。
从14-16日，40位病友社群骨干在大会现场全方位支持大会的顺利进行，从现场接待到茶歇服务，从义卖活动到晚间查房，大会会场内外都留下了他们忙碌的身影，他们用周到亲切的服务，让参会病友感受到来自社群的温暖和力量，为大会的顺利进行提供了支持保障。
在忙碌之余，他们积极与参会病友沟通，分享自己的疾病经历、认识爱力的过程，以及身为爱力病友义工的切身体验与感受，通过分享，给予他人正能量的影响。他们正在用生命影响生命。
14日晚，本届大会“给力嘉年华”活动中，他们又变身能歌善舞的表演者，上演悠扬的古筝曲、热烈的歌声，以及优雅的服装秀表演，向所有的参会人员呈现他们的生命姿态，展现出带着疾病一样可以美好生活的人生状态。
此外，十几位优秀骨干对参会的爱力暖心项目受益人进行一对一访谈。他们在具体的访谈中，分享自己的经历和感受，给身处困境的病友鼓励和同侪支持，期盼他们拨开疾病的阴霾，走出生活的困境。
17日， 病友社群骨干与爱力关爱中心的全体工作人员一起进行工作总结，回顾全程服务，反思服务工作中的经验和不足，并分别对本次实践增能活动发表感言。（本公众号会陆续摘录病友社群骨干的感言发布）
因此，本次实践增能活动，是40位病友社群骨干自我成长的过程，也是他们在自我成长过程中助力其他重症肌无力病友成长的过程。他们帮助病友认识疾病，面对疾病，努力走出疾病，用自己的生命状态告诉人们：疾病中的人生会绽放出“另一种人生”的样子，真正在用生命影响着生命。
在实际行动中成为自己，感召他人，是让生命影响生命的真正含义。让生命影响生命，是“助人自助”的过程，是生命在疾病中走在公益路上，成为“发光体”的过程。“星星之火，可以燎原”，即便是微弱的光亮，也可以给还处在暗夜里的人照亮方向。
观看花椒直播，可以看到他们在大会幕后的付出。
如果您还没有使用花椒直播，可以按照如下步骤操作观看。
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详见下图：
615重症肌无力关爱日，需要你的参与！
1672年，英国医生Thomas Willis首次描述重症肌无力的疾病症状
1895年，德国医师Friedrich Jolly提出疾病命名
1934年6月，英国女医生Mary Halliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章
20世纪50年代，世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立
2006年，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月作为本土的重症肌无力宣传月
2013年2月，首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册
2014年6月，北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月，并发起 “6·15重症肌无力关爱日”，举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛
2016年起，会议更名为中国重症肌无力大会，成为聚集患者代表、医生、社会专家，推动医学、政策、公众倡导的综合会议。
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了解一下
1什么是重症肌无力？
重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病，能引起全身骨骼肌的无力，没有医学遗传性，任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”，往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区，已改称“肌无力症”。
2死亡率与生存质量
重症肌无力在17世纪被人类发现，死亡率曾一度高达90%，20世纪30年代发现可治疗药物，并随医学不断进步，死亡率已降至5%以下。
目前医学虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。
3发病率与人群
重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万，患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患，平均每天156人。其中约有28000人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。
重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性，以及40-60岁的男性，30%儿童患者，总性别男女比约为1：1.8。
重症肌无力科普
现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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