下面这一段内容是来自五湖四海的重症肌无力患者的心声，它们未经过编辑修改，真实的被呈现出来。

说起力量不罕见，倾听“心”力量重症肌无力患者心声征集活动的缘起就不得不提到2月26日（本周日）即将开始的2023重症肌无力国际公益论坛，而提到论坛，又不得不说将在论坛中发布的《2022年中国重症肌无力患者健康报告》。本次报告以定量和定性方式开展，收集了1020份有效成年患者与家属问题，完成33例个案深访，征集66份患者心声。

当这些真实的声音被摆在眼前时，让我们切实的看到了重症肌无力患者真实的生活现状，看病难确诊难、药品不断涨价又不得不吃、经济生活压力、不被理解、个别地区优惠政策没有普及......这些都是患者们迫切需要得到关注和解决的。当然，也有许多患者因为自己的努力不放弃、家人的关爱，社会各界的帮助而乐观开朗，内心充满力量，他们也表达了自己的生活感悟，为病友们送上了祝福！

这也就促成了本次力量不罕见，倾听“心”力量重症肌无力患者心声征集活动，我们想继续收集他们的心声，倾听他们内心的真实想法，让更多人看见，呼吁更多人共同助力，为爱发声，点亮TA们的生命色彩！

2月24日-28日，点击识别下方海报二维码或点击阅读原文，用小红花帮助罕见病群体，和北京爱力重症肌无力关爱中心一起为重症肌无力患者点亮有力人生！

倾 听患 者 心 声

希望药品价格降下来一点，更多人能来关注、理解这个群体

付*国

我是一个来自河南郑州的重症肌无力患者，自从有了这个病变得很少出门了，更不喜欢说话了，也不喜欢和朋友相聚了，只想活在自我的世界里。也不太爱和别人沟通，因疾病不能过于劳累，容易复发，想找个轻松点工作，但不好找。在吃药方面中药贵还不报销，西药溴吡斯的明片也从2013年三十多也上涨到现在九十多，也有别的地方上涨到一百多一瓶。望社会上更多人士多多关注我们弱势群体，不要用奇异的眼光看待我们，让我们更快地融入社会，接受我们，使我们尽快回归正常人生活当中。

*芳

我是全身型重症肌无力患者，自从生病以来，被肌无力的各种症状所困扰，水喝不下，饭咽不下，话也说不出，连上厕所都起不来，严重的时候完全不能自理。这病不但自己痛苦，还拖垮了家人，长年的药物和各种治疗费用对我们一般家庭来说是很大的压力。希望重症肌无力能得到社会各界人士的关注，让重症肌无力的用药能得到更多的优惠，让病友们在承受疾病痛苦的同时，心里少一些吃不起药的担忧。

宗*瑶

我希望能在驻马店的药店买到溴吡斯的明，药价能降一点。18年确诊的时候，还能在驻马店某药店买到溴吡斯的明，价格是20元，十五年过去了，现在的小明涨价到了一瓶近百元，关键是，在驻马店各个药店里再也见不到小明的身影，在医院里也买不到药。因为听说整个驻马店只有四五位重症肌无力患者，医院和药店进了药也是一年半载卖不出去，干脆取消。

在没有加入爱力之前，我能从网上买药，一瓶100元，一瓶能吃15天。对于没有工作的我而言，实在是不小的负担。在未来，我希望能在驻马店药店或者医院买到药，药价能便宜点。

*鹏

本人患重症肌无力16年，曾经几次危象、住院，家里经济已经艰难，而我们病友所吃的孤儿药，溴比斯的明片却一直在涨价，而且不是很好买到 ，还有人体免疫球蛋白，虽然已经纳入医保报销，但有些医院没有，又怎么报销呢？还记得2015年12月住院在ICU10多天，自费注射丙球花费了3万多，而且还要去省会城市买， 对于一个常年有病的患者家庭来说，真是雪上加霜。这个钱都是妈妈带着我三岁的女儿去一点一点的借来的，因为哪一个母亲也不希望他的孩子让疾病带走，孩子是他的天，天不能塌下来。强烈呼吁国家对罕见病、重症肌无力疾病及患者多多关注。

*霞

我不敢公布病情怕没有了生活来源，虽然这个世界没有过不去的路，但是又有多少人不在乎，又有多少个单位工厂不在乎了呢？我希望也渴望病友们能得到基本保障，可以光明正大的吃药再也不用伪装健康来偷偷摸摸无助的吃药维持生活。很多事不是不明白，不是不想努力，事实是真的很无奈，力不从心，真的很痛苦，没有人了解和知道我们为了生活，为了活下去需要付出多少努力，承担多少压力，选择坚持都是要经历无数次思想斗争，还不能让任何人知道，怕无情，怕失意，怕鄙视，怕冷落，怕落寞……不敢面对现实不敢去宣泄，不敢淋漓尽致表达自己的哀与乐，一种懦弱再痛也只能掩埋心底，多么渴望可以光明存在，也希望可以轻松一点，得到关爱！

希望有更多政策保障，减轻患者负担

杜*杰

希望国家医保政策能统一将治疗重症肌无力的丙球和他克莫司的用药纳入医保，改善重症肌无力患者的生存环境，缓解病友的经济压力。目前我在天津，丙球+激素是住院病人的常用治疗手段，但是丙球在天津是非医保用药，每个病友这种药费就要好几万，对于普通家庭是个非常大的负担。另我使用的他克莫司每盒800+元，是患者需要长期服用的药物，以我为例，每月要有2000+的费用，而且也不是医保用药。对于重症肌无力的患者经济压力不是一般的大。其他省份有将这些自费药纳入医保的，希望天津和没有纳入医保的省份可以将其纳入医保。

谢*萍

重症肌无力这个疾病最好的情况就是可以达到临床治愈，但无法达到完全治愈，这就决定了大部分患者是需要长期服用药物，就拿基本每位患者都会长期服用到的溴吡斯的明片为例，这款罕见药物目前只有上海一家药厂进行生产，我是在2009年患病的，当时溴吡斯的明单瓶售价是26元，到了2023年，三甲医院的单瓶售价在89元，一瓶60粒，最高用量一天8粒，一瓶只能用到7-8天，一个月需要4瓶356元，一年仅是溴吡斯的明片的药物费用就高达4千多，还不包括其它的免疫制剂的药费，而重症肌无力在全国范围内仅有少数的几个城市是纳入了慢性病门诊或者特殊门诊，这越来越高额的日常药费已经让很多家庭难以承受，希望有关部门可以更多的支持到罕见病的用药需求！

陈*花

我是重症肌无力患者，同时也患有干燥综合征，抗心磷脂综合征。现在治疗方案是中药＋西药，一个月的中药费用大概一千八左右，加上西药和复查，每个月要花两千多。我没有父母，没有成家，也没有好的工作和收入，日常就帮我姐做一些管理得点工资死撑着，所以通常是慢病卡额度用完了就只能把中药停了。我的需求是：我一年正常用药约3万，而慢病门诊卡只有3500的额度，我希望报销额度能提高一些，给我们这些弱势群体减轻负担。

张*溪

希望国家针对重症肌无力患者在评定级别上有深入的考虑，建议给延髓跟全身型的肌无力患者评定为二级以上。因为大多数患者病情反反复复，大多数病人是无法长期坚守岗位。一个病人看似跟正常人一样，但是又非正常人，常被家人跟社会所误解。无法正常长期工作，影响家庭收入，加上长期药物负担，导致生活质量降低。年轻人不敢结婚，老年人生活没保障。假如有残疾凭证，或许可以进入一些福利企业。企业根据残疾情况酌情安排轻便可持续性工作岗位。也因重症肌无力出门不便，有了残疾证，可免费享受地铁，公交等交通工具，还可享医院、车站优先排队购票的福利。常人看似不需要的福利，但是对出门不便的重症肌无力还是很有帮助的。虽然重症肌无力患者在国家政策上是可以申请残疾证，但是在患者调理稳定的时候去办理，部分医生会不给予通过审核，或是给予轻残级别。在此我想说，重症肌无力患者在复发的时候，经历眼睛残疾（重影），肢体残疾（走不了路，抬不起胳膊），语言残疾（说话不清楚）综合性残疾（需要呼吸机呼吸）。这些症状并非治疗好了就不再来过。医生不应以当时状况来给重症肌无力患者审核和评定。

汪*宇

一年半的时间，从眼肌型到全身型再到延髓型，几个月前还以为能跟个正常人一样，而现在每天早晨很明显的感觉到漏气，就是吃一口饭咽下去然后像小鱼吐泡泡一样漏一点气出来，又不像打嗝那样，很不好受！我去问去寻找有没有成人罕见病补助报销之类的，人家说只有儿童有。我挺苦恼的（租房费医药费工作又经常请病假）捉襟见肘。生活质量也越来越差，不敢想以后！现在可能是我最好的状态了！我想政府能够把中药费报销一部分。也想得到免费的艾灸条，想减少痛苦了此残生。

苏*珠

我是重症肌无力患者的儿子，我妈是个不识字不懂普通话的农村妇女，因为这次新冠肺炎住院上了呼吸机插管，本来已经好转，但因为插管时间过长，管被痰塞住抢救了十几分钟才抢救回来，现在转进icu昏迷状态，期待我妈能早日醒过来，平安出院。同时也期待国家能针对新冠对重症肌无力患者出台一些新的政策，新冠肺炎对重症肌无力患者来说很不友好。

白*霞

重症肌无力这个病好多的大夫都不知道具体是什么病，怎么治疗，有的大夫知道这个病有时候也是无从下手，再就是没有药。还有就是重症肌无力治疗的药好贵好贵，国家一直在减轻医疗负担，可是重症肌无力的药物却越来越贵，医院又不给报销，希望政府能支持我们重症肌无力罕见病，支持我们弱势群体，咱们病友们应该齐心协力，为咱们自己争取！

期待新药研制出来，彻底告别疾病

姜*月

作为一名重症肌无力患者，内心最需要的是国家能研发新的药品以解我们患病的内心痛苦。原有的药品无法解除病痛，并且药品价格很高，还不能进医保。我们是很难维持正常的生活，一人得病，全家困顿，希望政府部门能尽快解决我们的用药问题。我们得的是罕见病，正因为罕见，我们才非常痛苦，我是全身型病人，走路困难，更别说上楼梯了，更是寸步难行，出门坐轮椅，给家人增加了很多麻烦。我只希望政府部门能为我们重症肌无力病人的药品能纳入医保，减轻我们的经济负担，让我们的生活轻松一点。

丝路花雨

我期待在不远的将来不用喝药就能和正常人一样的生活，不用喝药就能出去逛街，不用喝药就能去参加任何活动，不用喝药时时刻刻都可以与人交流……有人会问这难吗？对我们来说就是这么难，这药一吃就是十年八年，停了就复发，复发后比之前更严重，真的是病来如山倒，病去如抽丝，其他病以天或者以月为单位的好转，而我们则已年或两年为单位的好转一点，就为这一点好转也感到很开心，已经感到很不易了，再等一年……哪怕几年，不用喝药该多好！

薛*柱

每天都在期待医学界发明一种根治重症肌无力的特效药，现在状态不是很稳定，心理负担沉重，患上这种病最大的感悟就是没有血缘关系的爱力工作人员胜过了自己家的亲人，虽未谋面，但爱力传递的正能量激励着我前行去战胜病魔谢谢爱力！！！

苏*芬

期待役情早点过去，特别是我们这些人，希望国家能重视肌无力。一但病发，真的很难受，我们差的东西很多，想旅游没钱，工作又不好找，药物贵，现状只能说还行，阳康后身体大不如以前，希望国家赶快研究出这个病的特效药能治好我们的病，我就盼望着以后的某一天突然宣布说，病全好了，不用吃药了，我真不想吃药了，特别讨厌吃药。

树立乐观积极心态，正确对待疾病

*燮

每一个罕见病友可能都反复问过一个问题“为什么是我生这个病？”我也一样。可后来我意识到“为什么不能是我？”芸芸众生中，除了少数大奸大恶之徒，其他纯良百姓，又有谁是应该要得这个病呢？生病，是我们人生中无数意外和困难之一，从天而降，猝不及防。没有生这个病的人，他们也会面临各种痛苦和无奈。人生就是如此，再苦也得忍着，因为这就是属于你的一辈子。我们能选择的就是，过好这一生，让自己和家人多点好的念想。

*萌

生活的磨难并不仅仅只来自于疾病，患病时年纪尚轻，主要的困扰是那段没有确诊的日子里，整天没有力气，做事情心有余而力不足，总是躲躲藏藏怕被人发现被笑话，而这样的日子随着疾病的确诊和接受治疗，也慢慢远去。再后来才发现，那段艰辛的日子，并没有代表生活所有的苦难，也并没有所谓的苦尽甘来，而这一生注定只能是负重前行。

付*伟

人生就是一场修行，疾病就像是这修行中磨砺，当你能通过努力征服疾病，这过程积累的经验将是你永远的财富。坎坷路走的多了，以后能难住你的事就会越来越少，生活越来越顺。别去埋怨委屈抬起头勇敢面对吧，总会有相同的伙伴一起前行。

*草

重症肌无力虽为罕见病，不能根治，但可治！无论疾病发展到何种阶段，只要及时就医、对症治疗，一切皆可逆！多关注爱力关爱中心平台提供的信息，多学习自我康复管理知识，改变从学习开始！我每个人都可以做一个“吃药的正常人”，“与疾病和平相处”！我们生活在有爱又安全的中国太幸福啦！感谢感恩！

周*霞

我是1999年确诊为重症肌无力的，这23年，经历过无数次的治疗—复发—治疗，从刚开始的消沉、焦虑、茫然，到现在的坦然面对，与疾病和平相处，我走了很长的一段路。

在加入爱力组织之后，在组织的带领之下，我逐渐明白了，与疾病和平相处，自助助人助人自助的这些理念，通过系统的学习，逐渐提高了自己的能力，并且我也参加了爱力关怀员培训，我希望我能成为一名合格的关怀员，达到同侪陪伴、助人自助的目的。

安*爱

重症肌无力伴随我多年，也带给了我常人难以想象的困难，往事不堪回首。我期待疫情消失，疾病不在，春暖花开，欢声笑语，自由快乐；在往后余生中我要加倍努力，我相信在北京爱力关爱中心、各大医院医生专家、社会爱心企业和国家政府的支持帮助中，我们会越来越好，让我们充满自信充满力量充满感恩充满爱、让我们也把这份爱传递出去，温暖社会。

赵*会

我从生病到现在不知不觉已经十年了，可是我自已都不知道怎么过的这十年，这十年里我经过了很多事情有好事也有不如心的事在我有病第三年我离了婚那时我的脑海一片空白，期望我的病能好起来和正常人一样工作，可是怎么好了也干不了重活又骨质疏松了现在我现在多么想睡一觉，起来能和正常人一样呢，多么希望我的愿望能实现啊，好是我女儿今年考入了大学我非常的高兴，也万分感谢爱力大家廷这十年的关心和照顾。万分感谢爱力的家人们。

因文章篇幅有限，仅展示部分，剩余心声后续将陆续发出

如何助力倾听“心”力量，点亮TA他们的生命色彩

国际罕见病日来临之际，病痛挑战基金会联合腾讯公益发起罕见病小红花日机构联合传播活动。爱力关爱中心积极参与，发起倾听“心”力量，点亮TA他们的生命色彩活动。

助力方式：

1）2月24日-28日，积攒更多小红花，为爱力关爱中心捐助小红花（识别下方二维码或点击阅读原文）；

2）为本公众号文章 《力量不罕见倾听“心”力量 |点亮TA们的生命色彩，从倾听开始》（本篇文章）关注、点赞、评论、转发；

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2023重症肌无力国际公益论坛简介

2023年第16个“2.29”国际罕见病日来临之际，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心特此邀请中国与国际重症肌无力学者举办”重症肌无力国际公益论坛”，聚焦后疫情时代重症肌无力的诊疗与管理问题。

本次论坛会议主题是力量不罕见，在人类将与疫情共处的全球共同境遇中，促进中国与国际学者对重症肌无力治疗和学术发展的常态交流。通过本次论坛活动，让社会公众认识了解重症肌无力疾病，了解重症肌无力群体生存状况。进而给予重症肌无力患者更多关注关爱和资源支持。促进利于重症肌无力患者相关政策的计划与实施。

会议详情：

时间：2月26日

主题：力量不罕见

观看直播地点：爱力云鹿学院、新浪健康 、医学界医生站

欢迎您预约观看直播，2月26日与您不见不散~

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