由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称爱力关爱中心）发起并组织，由病友志愿者协助筹办的小型康复沙龙活动继续在全国各地陆续举办。
01
天津站
2018年2月21日，正月初六，天津站小型康复沙龙活动在新年的欢乐氛围中如期举行。本次活动由天津病友骨干好人（网名）策划举办，共有11位病友及家属参加。恰逢新春佳节，爱力家人相聚在一起，给大家新的一年加油！
活动合照
活动当天，大家陆续来到活动地点——好人家中，有几位第一次见面的病友互相认识后，毫无生疏感，大家坐下来开聊，聊病情、工作、生活和各种新鲜事儿。这一聊，大家才知道我们重症肌无力患者的生活很丰富嘛。
聊着聊着，话匣子就打开了。谈到重症肌无力，虽然大家有无奈，但更多的是平和的心态。病友龙哥满怀感慨的说：“我目前状态很稳定，身体也在逐步好转，看到大家状态也和我一样好，心里真是高兴。”
活动现场
说到疾病，大家纷纷感叹：生命是有限的，生病在所难免。不去过多忧虑病痛，每天积极面对生活，学会与疾病和平相处，这样我们的人生也很精彩。
爱力关爱中心工作人员俊娟
爱力关爱中心工作人员在现场进行机构简介，并解答病友们对爱力实名注册以爱力资助类项目申请的疑问。
活动上，大家经过交流讨论，决定由天津病友骨干好人带头组建地区病友兴趣小组，带动天津地区病友间的交流互动，一起培养兴趣爱好，丰富业余生活，注重个人情绪的调整和互相疏导，尽力减少病情复发，实现“与疾病和平相处”。
活动申办人天津好人和她的丈夫
带着新春的祝福，我们已经闻到了春天的气息。亲爱的朋友们，新的一年，加油！
02
精彩瞬间
73岁的病友杨老（左侧）推掉和家人的聚会，准时赶到沙龙现场。
大家一起动手布置活动现场
活动中的小插曲电路故障，在病友家属帮助下顺利解除
一起动手，做午餐
爱在我心，有爱有力
有爱的病友带来的礼物，外出携带随身药品的小药盒
活动结束后，大家在群里感谢好人
好人赋诗一首：
天津病友聚一堂，
欢歌笑语喜气洋；
身体虽病精神棒，
互相鼓励奔前方！
（供稿/天津病友 好人）
爱力小型康复沙龙活动
爱力小型康复沙龙活动由阿里巴巴集团淘宝公益项目支持，将在全国12地举办线下活动，期待通过小型聚会的形式促进当地重症肌无力病友的互助和同侪支持，紧密社群关系。
这一系列活动旨在帮助重症肌无力患者在面对重症肌无力积极治疗的同时，进行自我健康管理，而重症肌无力病友之间的互相支持、鼓励和陪伴，可以为进行自我健康管理创造友好包容的客观环境。
特别致谢：
感谢每一站活动前期参与筹备和组织本次活动的病友志愿者，感谢病友及家属的积极参与。
特别鸣谢：（项目支持方）
阿里巴巴集团（公益）
中国扶贫基金会
全国其他地区申办小型康复沙龙活动，可点击如下信息：
招募|让我们一起来筹办爱力小型康复沙龙吧！
往期回顾
◆活动报道|南昌、南宁、文山3地成功举办小型康复沙龙活动
◆活动报道| 海口、福州、广州3地成功举办小型康复沙龙活动
◆活动报道| 重庆、北京两地分别举办小型康复沙龙活动
爱力关爱中心服务项目简介
爱力关爱中心设有“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”等服务项目，旨在改善重症肌无力病友的生活处境、医疗状态，帮助重症肌无力病友实现“与疾病和平相处”。
重症肌无力病友可以长按如下项目二维码在线申请相关服务：
亲爱的朋友们，当我们习惯了把款捐给“最可怜的”的病人时，常常忽略捐赠的目的是什么？
下面这个项目没有直接的医疗救助感人，却是更有效的问题解决方式。
让受助人有能力自助，是最无价富贵又最有价值的投入！
长按以下二维码，在朋友圈中转发“十元为他们加能量”，倡导更多人支持培育重症肌无力患者和家属骨干的成长，将来为更多病友服务！
重症肌无力科普
现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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