2023年2月28日，国际罕见病日来临之际，各公益组织都在开展各种活动，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（下文简称“爱力”），当然也不例外，并且是早早就开始着手准备了。

“当然？”为什么会用“当然”这个词？因为爱力这个由重症肌无力患者发起，目前60%工作人员都是病友的公益组织，对爱力、对重症肌无力患者都有着不一样的情怀和工作目标，他们想的是：不放过一切机会，去呼呼社会各界关注罕见病重症肌无力群体，去获取更多的资源，为病友提供更多更好的服务。爱力的每个人都是“拼命三郎”。

说起很早就开始准备的活动，其实就是在2月26日那天举办的2023重症肌无力国际公益论坛，对爱力和重症肌无力患者来说这是一场无比“珍稀”的直播，是一份无比宝贵的知识财富。虽然我们听不太懂国际专家流利的英文，也听不懂专家们专业的医学术语，但我们知道，这是国内外专家们对于后疫情时代重症肌无力治疗与管理相关知识的交流与碰撞，是未来重症肌无力医学领域发展的希望。

活动开展的很顺利，当然，这离不开所有伙伴们的辛苦付出与筹备。

想必大家对爱力都有一点了解，爱力除了需要各种资源支持外，最缺的就是人才、人力，身为一名重症肌无力患者且刚刚毕业没有工作经验的我在此次论坛活动中也被“委以重任”。

这可真是难倒了我，一份活动传播策划我坐到电脑前一下午也没“憋”出十个字。终于连续两天无果后，再加上近来的工作压力，我有些“崩溃”了，在开完早会后，坐在椅子上哇哇大哭，心里想的是“我不干了，不干了！”我深深的知道，这份压抑在心里的情绪必须把它表达出来，否则我无法继续工作。

于是，我给丽萍姐（爱力关爱中心副主任 王丽萍）发去了消息，不一会儿，丽萍姐就把电话打了过来，我们从生活到工作聊了很多，她也给了我一些实质性的建议。我的情绪逐渐平复下来，但说实话，那个时候我还是在犹豫和怀疑当中。我真的可以继续做传播工作吗？我能做好吗？刚刚从ICU出来的我身体吃得消吗？如果我辞职，在家附近找一份“简单轻松”的工作会找到吗？我可以独自走出去吗？

我的工作、未来包括人生有的选择吗？那个时候的我，不知道……

自我怀疑过后工作还得继续，在丽萍姐的开导和建议下，我交出了一份不成熟的传播策划，在大家的帮助与协作下，最终没有太拖后腿儿。

“当然”，我们要参与的活动不止国际论坛一个，同时也报名了病痛挑战基金会与腾讯公益发起的“罕见病小红花日”传播活动。有了上次的策划经验，这次做起来比较轻松，只是依旧是不太成熟。

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在这个活动中我策划发起了倾听“心”力量 点亮TA们的生命色彩?患者心声征集，旨在通过收集传递重症肌无力患者们真实的声音与需求呼吁更多人关注罕见病，为罕见病患者群体在医疗、生活等各方面争取更多福利政策，让罕见病被更多人看见。

在收集心声的过程中，我读到了很多重症肌无力患者的真实需求，同时感同身受。

“我的生命还会有色彩吗？”这是除了大多数患者表达自己真实需求和期待外，问的最多的一句话。“我的工作、未来包括人生有的选择吗？”这是我在前几天问出的同样的问题，身为罕见病患者群体，我们的生命色彩真的可以被点亮吗？无论是看病吃药问题、生活经济压力问题、工作问题、不被他人理解和自我否定产生的心理问题......有太多太多还没有被看见。

图-爱力视频号患者心声征集视频评论区部分留言

但我在自我怀疑中，还是坚定地选择了和我的病友们说，“当然可以，我们的人生还有很多种可能，而且社会各界也都在努力”。

在我收到病友们对我肯定回答后表示愿意相信并表达感谢的时候，我突然发现，我的人生是有选择的，有色彩的，我也是热爱这份工作的！尽管会经常加班，尽管会每天都有新挑战，尽管在工作中有许多不完美，但我在工作中的价值，为病友带来的一点点影响就是我生命的一抹彩色。

和我一样，我的重症肌无力病友们，他们的坚持不放弃，家人的爱与陪伴，社会各界的爱与支持同样是他们生命中的色彩。只是这抹色彩想要绚丽和持久需要更多人去为他们装饰，点亮！

据调查显示，全球目前已知的罕见病超过7,000种，中国目前已知的罕见病数量大约有1,400余种，中国的罕见病患者群体已超过2000万。虽说，疾病罕见，但这确是一组并不罕见的数字，2月28日国际罕见病日，一起为爱行动，让罕见被更多人看见，点亮TA们的生命色彩！

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