人民政协网北京2月28日电（记者 顾磊）2月26日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、杨森中国捐助的2023重症肌无力国际公益论坛在线上召开。本次论坛主题是“力量不罕见”，邀请了国际国内相关领域知名专家，围绕后疫情时代重症肌无力的诊疗与管理等议题进行了深入探讨，《红皮书：2022中国重症肌无力患者健康报告》（简称《报告》）也于当日发布。

与会嘉宾指出，随着近年来国家医疗保障制度不断完善，越来越多的重症肌无力药品被纳入医保药品目录，也使得越来越多的重症肌无力患者看到了“病有所医、医有所药，药有所保”的希望，但是这一群体在诊断、治疗、康复等方面依然面临挑战。

由中国红十字基金会发起、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心出品的《报告》显示，重症肌无力（MG）是一种由神经肌肉接头传递障碍导致的自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等，当病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”而危及生命。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心副主任、中级社工师王丽萍介绍，该中心于2014年发布首份《中国重症肌无力患者生存报告》以来，今年已经是第6次发布报告。《报告》从病患旅程、医疗负担、社会支持与未满足需求等方面呈现了重症肌无力患者的生存现状，以期能推进公众对重症肌无力的了解，改善重症肌无力患者的生活质量。

香港中文大学深圳研究院副研究员、罕见病真实世界数据研究实验室负责人董咚介绍，报告调研工作于2022年1月启动，团队共收集了有效问卷1020份，通过对26位重症肌无力患者，7位重症肌无力患者家属的访谈和7例医生的深度访谈，描述了我国重症肌无力患者的生活质量，总结出中国重症肌无力患者从发病到确诊，再到治疗与康复过程中的典型病患旅程。

《报告》显示，重症肌无力患者平均发病年龄为29.4岁，中位数发病年龄为28岁。1020名受访者中，21-40岁人群占了患者人数的一半以上。其中，21-30岁年龄段发病的人数最多，共320人，占比31.4%；其次是31-40岁的年龄段，共有202名患者，占比19.8%。

大部分重症肌无力患者收入不高，日常用药成为重症肌无力患者一个不小的负担。报告显示，口服用药支出占患者个人或家庭月收入比例最高的药物为中药或中成药，月支出中位数占患者个人月收入的中位数比例为43.9%，占家庭月收入的中位数比例为26.7%，占家庭月可支配收入的中位数比例为50.0%。

重症肌无力给身体带来的伤痛，用药治疗带来的经济负担，各种因素叠加之下，导致重症肌无力患者普遍焦虑抑郁。报告显示，重症肌无力患者中高达74.7%存在不同程度焦虑抑郁。

病友组织是重症肌无力患者缓解抑郁焦虑的重要途径。《报告》指出，患病带来的孤单感和外人无法体会的痛苦能让重症肌无力患者很快找到共鸣，病友自发组建的支持网络也会给他们提供实实在在的支持。一位重症肌无力患者在接受访谈时说：“当初手术是一个病友抬的我，我记得特别清楚，他在我的右手边抬我，我还拽着他，他姓韩，是长春市内的，这得记一辈子。”

本次论坛上，美国乔治华盛顿大学神经学与康复医学系主任，神经学、药理学和生理学教授亨利·卡明斯基（Henry Kaminski），韩国延世大学医学院神经内科-神经肌肉医学系副教授辛夏荣（Ha Young Shin），加拿大多伦多大学临床副教授卡罗莱娜·巴内特-塔皮亚（Carolina Barnett-Tapia），就“后疫情时期重症肌无力诊疗管理的国际经验”进行了主题演讲。在复旦大学附属华山医院神经内科主任医师、博士生导师赵重波教授的主持下，亨利·卡明斯基教授（Henry Kaminski），中国台湾辅仁大学讲座教授、新北市双和医院神经内科顾问医师邱浩彰，首都医科大学宣武医院神经内科主任医师李海峰等专家围绕这一议题进行了探讨。

今年国际罕见病日期间，主办方北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在腾讯公益发起了“无力患者有力计划”捐小红花活动，号召全社会爱心人士用实际行动帮助重症肌无力患者群体。

编辑：王慧文

文章来源：人民政协网

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