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苗彦彦入选中国青年好网民优秀故事

发布时间:2023-03-02 13:01    浏览量:


苗彦彦通过售卖新疆农产品,将12万余元水滴筹爱心款项全部退还。


“她(苗彦彦)与病魔抗争17年,被医院下了5次病危通知书,即使疾病缠身,仍热爱生活、自强不息。在重病期间,全国各地爱心人士通过互联网向她积极捐款,病愈后她通过在网上销售农特产品,用两年时间将受捐款项全部退还给了帮助她的3565位好心人,以实际行动诠释诚实守信、积极向上、独立自强的高尚情操。”

近日,由共青团中央宣传部、中央网信办网络社会工作局联合主办,中国青少年新媒体协会承办的第六届“中国青年好网民”优秀故事征集活动落下帷幕,50个优秀故事揭晓,曾通过水滴筹获得帮助、又在病情缓解后全部退款的新疆女孩苗彦彦入选。


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苗彦彦患有重症肌无力,这是一种后天发病的免疫性疾病。虽然有药物可缓解,病情可逆,但需要终生与疾病相伴。为了给她看病,家里花光了积蓄。

初中时,苗彦彦跟随父母从老家河南商丘到兵团中学念书,父母是新疆和田生产建设兵团224团的枣农。


曾经的苗彦彦活泼好动,像假小子一样上蹿下跳、爬高下低,同学形容她像“像猴子一样麻利”。大概在12岁的时候,这一切都变了,苗彦彦发现喝水的时候水会从鼻子里流出来,还会呛到,吃饭也常常噎住。说起话来吐字不清,鼻音重,连笑也不自然了,像哭一样。那几年,家人带苗彦彦去了河南和新疆的各个医院,先后被误诊为慢性咽炎、软腭麻痹和眼咽型肌营养不良等,辗转治疗却没有效果。


直到2009年,16岁那年,苗彦彦的声带完全发不出声音了,并开始呈现出全身无力症状,家人带苗彦彦去了北京,在多家医院被诊断为重症肌无力。当时苗彦彦不知道这个病名意味着什么,但是苗彦彦慢慢体会到,它会威胁生命。一旦感冒,或者有点烟味刺激到呼吸道,就会喘不上气,呼吸困难,吃饭也需要借助水来吞咽,经常会被呛得满脸通红,晚上睡觉也常常没办法躺着,整夜整夜坐到天亮。至今,苗彦彦与疾病已经相伴生活了18年。

2019年5月,苗彦彦外出治疗回家,在南昌火车站转车时因不慎吸入烟气造成支气管感染,引发呼吸衰竭被送进ICU。当地一位好心人了解情况后,帮她通过水滴筹发起求助,3565位爱心人士向她伸出援手,让苗彦彦及时接受了后续治疗。


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央视新闻报道苗彦彦的故事


那次发病,苗彦彦昏迷了10多天,醒来后,听父亲讲了爱心人士为她捐款的事迹,一向要强的她说:“这钱我一定要还!”

回到新疆后,苗彦彦立刻投入了工作,通过网络卖起哈密瓜、库尔勒香梨、和田大枣等农产品。由于疾病导致声带闭合困难,她逐渐丧失说话能力,与人交流只能靠打字,但只要有人询问,不论什么时候,苗彦彦都第一时间回复。


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苗彦彦给水滴筹退款的回执单


2021年6月,苗彦彦在一次治疗结束后立刻谋划起还钱,她说,不怕攒不够钱,怕的是用时太久,无法保证所有钱原路退还。8月9日,苗彦彦将当年筹集的126,482元返还至水滴筹账户,全部退还给3565位捐款人。

因为自己淋过雨,所以想要为别人撑起一把伞。2021年11月,苗彦彦及其所在的患者组织“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”通过水滴公益平台发起“无力患者有力计划”,为重症肌无力患者提供康复课程、社群建设及小额药品与营养资助,用自强不息、知恩感恩的行动,传递出爱与温暖。目前,项目已为49位重症肌无力病友提供小额药品和营养资金支持,提供关怀访问684人次。

信息来源:人民政协网


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