2月26日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、杨森中国支持的2023重症肌无力国际公益论坛在线上召开。国内外相关领域知名专家就“后疫情时期重症肌无力诊疗管理的国际经验”等话题进行了深入探讨，会上还发布了《红皮书：2022中国重症肌无力患者健康报告》。

重症肌无力是一种罕见疾病，是由神经肌肉接头传递障碍导致的自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等，当病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”而危及生命。

国家医保局医药服务管理司原司长熊先军表示，在党和政府的领导下，经过社会各界的努力，包括重症肌无力在内的各类罕见病患者关爱工作取得了长足进步。“下一步，还需要完善各项保障制度，为罕见病患者保驾护航。”

全球医学界对重症肌无力的诊疗进行了长期探索，积累了丰富经验。本次论坛中，美国乔治华盛顿大学神经学与康复医学系主任，神经学、药理学和生理学教授亨利·卡明斯基，韩国延世大学医学院神经内科－神经肌肉医学系副教授辛夏荣，加拿大多伦多大学临床副教授卡罗莱娜·巴内特－塔皮亚，就“后疫情时期重症肌无力诊疗管理的国际经验”进行了主题演讲。

会上，由中国红十字基金会发起、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心出品的《红皮书：2022中国重症肌无力患者健康报告》（以下简称：报告）正式发布。报告调研工作于2022年1月启动，团队共收集了有效问卷1020份，通过对26位重症肌无力患者，7位重症肌无力患者家属的访谈和7例医生的深度访谈，全面描述了我国重症肌无力患者的生活质量，总结出中国重症肌无力患者从发病到确诊，再到治疗与康复过程中的典型病患经历。

报告显示，重症肌无力在青年群体发病率较高，患者平均发病年龄为29.4岁，中位数发病年龄为28岁。1020名受访者中，21－40岁人群占了患者人数的一半以上。日常用药成为重症肌无力患者的一大负担。同时，在各种因素叠加之下，重症肌无力患者普遍焦虑抑郁。病友组织是重症肌无力患者缓解抑郁焦虑的重要途径。报告指出，病友自发组建的支持网络会给他们提供实实在在的支持。

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