2月26日，2023重症肌无力国际公益论坛成功在线召开。国际国内相关领域知名专家，围绕后疫情时代重症肌无力的诊疗与管理等议题进行了深入探讨。《红皮书：2022中国重症肌无力患者健康报告》（以下简称：报告）也于当日上午发布。
报告由中国红十字基金会发起、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）出品。本次报告以定量和定性方式开展，收集1020份有效成年患者与家属问题，完成33例个案深访，7名医学专家访问，全面描述了我国重症肌无力患者的生活质量，总结出中国重症肌无力患者从发病到确诊，再到治疗与康复过程中的典型病患旅程。这也是我国重症肌无力病患旅程的首次发布。
报告发布环节开始，首先由中国红十字基金会副秘书长郭阳、强生杨森制药研发中心全球产品研发负责人孙宏为报告发布致辞，国家医保局医药服务管理司前司长熊先军就报告发表自己的观点、医生专家代表中南大学湘雅医院神经内科主任医师、博士生导师杨欢就报告的领域研究意义进行了表述，爱力关爱中心副主任王丽萍为大家进行了健康报告缘起分享。
图-中国红十字基金会副秘书长郭阳为报告发布致辞
图-强生杨森制药研发中心全球产品研发负责人孙宏为报告发布致辞
国家医保局医药服务管理司前司长熊先军就报告发表自己的观点
图-中南大学湘雅医院神经内科主任医师、博士生导师杨欢就报告的领域研究意义进行了表述
图-爱力关爱中心副主任王丽萍为大家进行了健康报告缘起分享
香港中文大学深圳研究院副研究员、罕见病真实世界数据研究实验室负责人董咚对报告进行了解读。报告调研工作于2022年1月启动，共收集了有效问卷1020份，旨在推进公众对重症肌无力的了解，改善重症肌无力患者的生活质量。
图-香港中文大学深圳研究院副研究员、罕见病真实世界数据研究实验室负责人董咚对报告进行了解读
患者普遍焦虑抑郁
报告显示，重症肌无力在青年群体发病率较高，患者平均发病年龄为29.4岁，中位数发病年龄为28岁。1020名受访者中，21-40岁人群占了患者人数的一半以上。其中，21-30岁年龄段发病的人数最多，共320人，占比31.4%；其次是31-40岁的年龄段，共有202名患者，占比19.8%。
大部分重症肌无力患者收入不高，有近四成目前没有收入，近三成月收入在3000元以下。因此，日常用药成为重症肌无力患者一个不小的负担。报告显示，口服用药支出占患者个人或家庭月收入比例最高的药物为中药或中成药，月支出中位数占患者个人月收入的中位数比例为43.9%，占家庭月收入的中位数比例为26.7%，占家庭月可支配收入的中位数比例为50.0%。
重症肌无力给身体带来的伤痛，用药治疗带来的经济负担，各种因素叠加之下，导致重症肌无力患者普遍焦虑抑郁。报告显示，重症肌无力患者中高达74.7%存在不同程度焦虑抑郁。
病友组织是重症肌无力患者缓解抑郁焦虑的重要途径。报告指出，患病带来的孤单感和外人无法体会的痛苦能让重症肌无力患者很快找到共鸣，病友自发组建的支持网络也会给他们提供实实在在的支持。一位重症肌无力患者在接受访谈时说：“当初手术是一个病友抬的我，我记得特别清楚，他在我的右手边抬我，我还拽着他，他姓韩，是长春市内的，这得记一辈子。”
超半数曾被误诊
受医疗水平限制，重症肌无力患者常被误诊。受访患者中，共有595名患者曾经被误诊，占比 58.3%。
重症肌无力患者的首发症状不一，受访患者中最常见的初始症状为眼睑下垂，往往去眼科求医。
“确诊的关键节点在于是否可以准确定位到神经内科。”董咚介绍说，但是即使精准定位到神经内科，也并不意味着就能确诊。“由于国内区域医疗资源水平的不均衡，仍有许多神经内科的医生也不了解重症肌无力这种疾病，反而将病人误诊为其他病症。”
报告访谈的重症肌无力患者中，仅有16.7%的患者能在一次就医后得到确诊，另外83.3%的患者都在多次辗转其他科室后，才能来到神经内科得到确诊。确诊对于农村和欠发达地区的患者尤其困难，大部分患者在首次发病后，都要经历至少一个月的时间才能得到确诊，甚至有的患者从发病到确诊时间长达一年。
报告显示，577名患者在发病的同一年被诊断为重症肌无力，占比56.6%；376名患者在发病1-5年内确诊，占比36.9%；67名患者在发病5年以上才被确诊，占比6.6%。
多种原因导致病情反复
报告显示，在过去六个月内，受访重症肌无力患者中有300名病情复发，占比29.4%。
造成复发的原因有很多，患者在疾病管理过程中没有与医生建立起稳定的信任关系和沟通机制是影响病情的首要因素，药品断货及副作用等也会导致患者出现复发。身体劳累、情绪影响、甚至是性格因素都会成为病情反复的触发原因。此外，感冒受凉，女性生理期、怀孕、生产、坐月子等也有可能导致病情复发。
董咚认为，许多重症肌无力患者并非医学定义上的“难治型”患者，他们的病情之所以“难治”，更多是由于社会结构上的弱势地位导致。
董咚发现，“一些重症肌无力患者由于经济条件差，所以需要不停工作，导致身体超负荷，病情出现反复。”部分患者确诊后内疚感强烈，以及普遍存在的焦虑、愧疚、抑郁等情绪，也会导致病情反复。
“这些问题不是单纯靠医学能够解决的。”董咚呼吁，应全面加强对重症肌无力患者的关爱：政府部门应推动更多二三线药物纳入医保，健全完善“重大疾病特殊门诊”报销政策；各地医院也应持续推进互联网医疗方案，帮助经济欠发达地区的病人更方便地接触优质医疗资源；此外，患者组织也应在就业培训与辅助心理咨询与调适、病友社群建设等方面给予重症肌无力患者更多的关注和支持。
（说明：以上根据论坛直播内容整理，详细内容可观看直播回放）
科普：什么是重症肌无力
重症肌无力(英文名 Mvasthenia Gravis，简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，有晨轻暮重、经休息可缓解的特点。不具有医学遗传性,任何人可能后天发病,不传染，一般也不影响寿命。它是“神经-免疫”类疾病,但人们往往将它与进行性“肌病”混淆。重症肌无力也不是“渐冻人”,许多疾病都可能引起肌肉无力症状，而严重的肌无力症状不等于“重症肌无力”这种疾病。
据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》，该病年平均发病率约为7.40/百万人(女性 7.14，男性 7.66)，患病率约为 1/5,000。我国可能有65万以上的重症肌无力患者，其中部分患者可能已康复。重症肌无力的男女发病比例约为1:1.8。40岁之前，女性发病高于男性(男:女为3:7)、40~50岁之间男女发病率相当。50岁之后,男性发病率略高于女性(男:女为3:2)18~35 岁的年轻女性为高发人群。
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