力量不罕见|重症肌无力患者录制《让世界充满爱》MV,感动无数人!
轻轻地捧着你的脸
为你把眼泪擦干
这颗心永远属于你
告诉我不再孤单
深深地凝望你的脸
不需要更多的语言
紧紧地握住你的手
这温暖依旧未改变
......
2023年2月26日上午,力量不罕见—重症肌无力国际公益论坛开幕式上,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”“爱力”)在第16个国际罕见病日来临之际,发布《让世界充满爱》MV,朴实的声音,真挚的面容,温暖而治愈。
MV中的他们,有的第一次进入录音棚,紧张而又期待,第一次在广场上大声歌唱,激动而又兴奋,第一次手拉着手感受着彼此“陌生”的爱与温暖,他们是一群心中有梦的重症肌无力患者,是一群心中有爱的志愿者,是一群心中有光的全职公益人,他们有着共同的祈愿,让爱洒满明天!
图-视频中志愿者+工作人员+重症肌无力病友共同歌唱片段
MV中穿插了许多爱力关爱中心历年来线下活动的视频片段,虽然清晰度不是很高,但依旧感动了许多人,这是爱力关爱中心成立十年来宝贵的回忆,是为重症肌无力患者服务的见证。
图-视频中爱力以往活动资料片段
2013年2月,爱力关爱中心成立,至今已累计服务13000余名患者和家属,开展线上康复活动300余场,资金、药品援助2000余人。
这一路走来,重症肌无力患者感受到了政府从看见到关怀,医生从诊疗到服务,企业以患者为中心,各界从帮扶到尊重的不断变化,他们得到了社会各界的关心和帮助。他们说
我们始终相信:爱的力量,改变你我。
第16个国际罕见病日,一起见证力量不罕见!期待更多的人加入,为重症肌无力患者服务的队伍中来~
什么是重症肌无力?
重症肌无力是神经免疫性疾病,发病隐袭,潜伏于亚健康人群,任何人可能后天患病,20%儿童期发病,女性高发,影响患者全身骨骼肌,诱发原因多样,生活方式、药物、环境、情绪,均可能致病。患病初期呈现疲惫无力感,往往休息后缓解,常误诊为过劳、视疲劳、颈椎病、面瘫、鼻炎、普通感冒等常见病。其一般症状表现为:
1)眼皮下垂、视力模糊、复视、斜视、眼球转动不灵活。
2)表情淡漠、苦笑面容、讲话大舌头、构音困难,常伴鼻音。
3)咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难。
4)颈软、抬头困难,转颈、耸肩无力。
5)抬臂、梳头、上楼梯、下蹲、上车困难
......
长按以下海报二维码支持“无力患者有力计划”
助重症肌无力患者康复
您还可以在这些地方找到我们:
新浪微博:@爱力重症肌无力关爱中心
抖音:爱力关爱中心