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吉林站 | “给力中国行”重症肌无力多学科康复工作坊全国联动巡讲第五场“爱在一起,凝‘神’聚力”精彩上线

发布时间:2023-03-16 13:11    浏览量:

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可进入云鹿学院直播间观看回放


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由阿里巴巴公益、中国扶贫基金会资助,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力关爱中心”)携手全国各省市八家知名医院、专家联手打造的“给力中国行”——重症肌无力多学科线上康复工作坊全国巡讲”(2020第一季)第五场吉林站“爱在一起,凝神聚力”,11月15日于长春市吉林大学第一医院(即“吉林大学白求恩第一医院”)成功举办。


本次康复工作坊由北京爱力关爱中心与吉林大学第一医院联合主持。


亲爱的朋友,您收看本次工作坊后

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本次康复工作坊正式开场前半小时,爱力关爱中心服务主管默绿跟大家聊“康复与生活习惯”的话题,从睡眠、饮食和运动三个方面跟大家分享了她对病后生活习惯养成的理解,提出好的习惯会助益康复。


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北京爱力关爱中心服务主管默绿


北京爱力关爱中心发起人、主任清昭亲切致辞,并向吉林大学第一医院颁发“爱心医院”的奖牌,吉林大学第一医院神经内科主任医师崔俐教授作为院方代表为本次活动致辞,邓晖教授医学团队及特邀嘉宾笪宇威教授、殷剑医生共10位医生获得“爱心医生”荣誉。


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爱力颁发吉林大学第一医院“爱心医院”奖牌


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爱力颁发10位医生“爱心医生”奖牌


爱力关爱中心服务主管默绿介绍了爱力关爱中心发展历程及服务项目。


吉林大学第一医院崔俐教授、邓晖教授、刘亢丁教授、吉林大学第三医院韩雪梅教授主持全场科普活动。各位爱心医生分别从“Musk抗体阳性的重症肌无力诊疗经验(主讲人笪宇威教授)”、“重症肌无力的症状管理(主讲人殷剑医生)”、“正确认识重症肌无力--自我管理每一天(主讲人金涛医生)”、“重症肌无力的外科治疗(主讲人杨志广医生)”、“眼肌型重症肌无力的鉴别诊断(主讲人于雪凡医生)”、“重症肌无力免疫治疗药物选择(主讲人韩雪梅医生)”、“重症肌无力值得关注的问题(主讲人祝捷教授)”、“难治性重症肌无力的治疗进展(主讲人崔俐教授)” 等方面科普重症肌无力相关疾病知识,多位医生还分别在直播以及留言区为重症肌无力病友答疑。


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邓晖教授在线直播答疑


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爱心医生们在线合影留念

祝捷(上左)、邓晖(上中)、刘亢丁(上右)

韩雪梅(中左)、崔俐(中)、金涛(中右)

爱力工作人员俊娟(下左)、杨志广(下右)


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笪宇威教授


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殷剑医生


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本次康复工作坊爱心医生在线答疑


据不完全统计,截止当日活动结束时,本次工作坊共有超过2000名患者及家属参与此次活动。


在线康复工作坊直播间现场,讨论区气氛热烈,除了提问还有经验分享和对本次活动相关方的感谢。


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重症肌无力病友致谢各位爱心医生


在线科普结束时,各位爱心医生纷纷发表感言,表达对重症肌无力患者群体、对爱力关爱中心的祝福。


活动最后环节,是医患互动-才艺展示。爱心医生们不仅知识渊博,而且多才多艺,吉林大学第一医院神经内科的张尊伟医生在线展示了他的书法,并向大家讲解书法的奥妙。重症肌无力病友吉林的凯哥带来了摩托特技秀,贵州的芬芳亲自弹奏钢琴并伴唱,展现了重症肌无力病友生活的另一面。


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爱力关爱中心俊娟在主持才艺展示活动


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“微笑梅里-罕见的行走”纪念T恤和水壶、桑皮纸艾条


活动特设有抽奖环节,共有三位病友获奖,奖品分别是“微笑梅里-罕见的行走”纪念T恤、“微笑梅里-罕见的行走”纪念水壶和爱力研发定制的桑皮纸艾条。


重症肌无力多学科康复工作坊吉林站的活动圆满结束,这离不开为本次活动上线进行筹备的吉林大学第一医院邓晖教授医学团队紧密合作,同时 连续举办在线康复工作坊的爱力关爱中心工作人员也连日操劳。


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爱力关爱中心工作人员王峰


给力中国行,让爱更有力,这是多方凝聚的契机,也是我们共同开辟在线康复工作坊的过程。未来,重症肌无力医学在线科普将成为常态。


本次线上巡讲活动是由阿里巴巴公益基金会、中国扶贫基金会联合资助,爱力重症肌无力关爱中心主办的“爱力康复包-重症肌无力患者家庭康复包”项目的一个重要版块,接下来还将会有3站工作坊分别于11月22日、28日和29日与大家见面。


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课程平台:爱力云鹿学院


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致谢:


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改善重症肌无力病友群体的困难处境

帮每位病友与疾病和平相处

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“请帮爱力传灯千万盏”


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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)由重症肌无力患者发起成立,2013年2月8日在北京市民政局注册民非,4A级公益组织。截止2019年12月底,累计已为10400名患者/家属提供了直接服务支持。2019年获《中国公益节》优秀公益组织奖。

自机构成立以来,开设有“爱力康复营”、“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”(药品援助类项目)、“爱力康复包”等品牌服务项目,并发起“6·15重症肌无力关爱日”,举办四届“中国重症肌无力大会”,倡导“爱力一起走”户外徒步活动,倡导社会各方了解重症肌无力,促进社会融合。


我们的愿景:愿每位病友与疾病和平相处!

我们的口号:爱,让我们更有力!


病友服务部微信号:

18601999280(已满)

13051865615(未满)


爱力服务部电话:010-63520352

爱心捐赠电话:010-63558441

官网:www.ailimg.org

微博:爱力重症肌无力关爱中心

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