2019年春节以后,佛山、惠州、哈尔滨、重庆四地陆续举办地区小型康复沙龙活动。
01
佛山
2019年2月24 日, “心与心的靠近-重症肌无力康复分享交流沙龙”在佛山病友骨干何少娟家里成功举办。来自潮汕、惠州、深圳等地30位重症肌无力患者及家属参加了此次沙龙。
沙龙当天,大家一起动手包饺子,推选出一位帅气的病友主持人,全程与病友们一起分享彼此间的康复心得,以及难于外人道也的内心感受。病友们虽然没有血缘关系,但是互相鼓励支持,俨然是一家人,并且此次活动得到何少娟婆婆和家人的大力支持,从病友互助到病友家属支持病友群体,进一步拓宽了重症肌无力患者群体的同侪支持。
02
惠州
2019年3月9日,在惠州病友家属李国敏组织之下,12位重症肌无力患者及病友在惠州郊区观摩一场大型的户外骑行赛,参与其中,通过这种方式融入社会群体,体验生命与康复的希望。
其中一位病友家属反馈:“生病以后,几乎就没有再出门,我很希望自己的爱人可以多参加咱们病友间的交流活动。”
活动当天下起了小雨,大家纷纷走在春雨中,展开笑颜,张开怀抱,预备迎接未来的无限美好!
03
哈尔滨
2019年3月16日,哈尔滨地区重症肌无力患者小型康复沙龙活动顺利举办,共有25位周边地区病友及家属参加。
活动中,大家共同讨论哈尔滨地区病友互助的发展,纷纷建议增加地区病友间的交流,多组织大家的康复经验分享活动,鼓励康复榜样多支招,助力地区病友们的日程自我康复。
04
重庆
2019年3月17日,重庆地区小型康复沙龙活动成功举办,重庆医科大学附属第一医院神经内科2位爱心医生、35名重症肌无力患者、家属,一同参加了主题为“逆风飞扬”的病友康复沙龙活动。
本次活动由重庆病友群群主火苗组织举办,她亲自见证了重庆地区病友从无到有的汇聚过程,从最初的8个人在线沟通,到如今的35人线下沟通,重症肌无力病友找到一起,互相支持,共同面对疾病,学着与疾病和平相处。在战胜疾病的道路上,大家都越来越多的掌握了疾病知识、康复方法,越来越有信心,并且互相帮助、支持,一起走出疾病的困境!
感·谢·有·你
感谢2017年12月“爱力康复营”项目入选“ME公益创新资助计划”投票阶段支持该项目的所有重症肌无力病友、家属、医生以及各界社会公众!每一位支持这个项目的你都支持了重症肌无力患者的康复!
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北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称爱力关爱中心)由重症肌无力患者发起成立,2013年2月8日在北京市民政局注册民非,是目前国内唯一一家关爱重症肌无力群体的民间公益组织。2013年12月与中国社会福利基金会联合发起“中国社会福利基金会·爱力联合劝募基金”,2015年被评为4A级公益组织。
自机构成立以来,开设有“爱力康复营”、“爱力暖心资助项目”、“爱力彩虹计划”(药品援助类项目)、“爱力康复包”等品牌服务项目,并发起“6·15重症肌无力关爱日”,举办三届“中国重症肌无力大会”,倡导“爱力一起走”,推动社会各方了解重症肌无力,促进社会融合。
我们的愿景:愿每位病友与疾病和平相处!
我们的口号:爱,让我们更有力!
爱力服务部电话:010-63520352
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