2022年,是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱力关爱中心”)成立的第十年,也是充满挑战的一年,这一年经历了感动、告别、收获感恩、拼搏,是不平凡的且经历考验的一整年。
2022年是疫情的第三年,也是形势最为严峻的一年,公益环境不可避免地受到大环境影响,诸多因素进一步限制了线下服务的开展,也限制了项目活动的顺利进行。这一年,有伙伴的亲人离世、有伙伴的家人病重、有新伙伴加入进来、有伙伴选择离开、也有伙伴归来,选择在困境中共同奔赴。
挑战虽然无处不在,但爱力关爱中心将始终保持初心,做好为重症肌无力患者服务工作,把挑战变成探索和发展的机遇。
4月14日下午14:00-14:55,欢迎观看“2022年度工作报告”主题直播,让我们一起走进这充满挑战与收获的一年~
公益股东人大会,从“了解”开始
为了让各位捐助人和重症肌无力病友们更好的了解爱力关爱中心团队的工作及服务,爱力关爱中心在项目中实时进行进展反馈,并定期开展“无力患者有力计划”公益股东人大会。
公益股东人大会是腾讯公益联合恩派公益开展的透明公益“真探计划”的一个重要活动。旨在通过捐助人和受益人等在线上直播互动的形式,了解受益人情况、爱心善款去向、服务工作进展,确保捐助款项更加透明、公正、公开,保证服务质量,为各位爱心捐助人交一份满意答卷。
2022年8月25日,首场关于“无力患者有力计划”的公益股东人大会在线成功举办。在线进行了项目介绍、财务公开等环节,各位股东人充分的了解到“无力患者有力计划”项目及服务情况,同时也拉近了爱力关爱中心、股东人和受益人病友间的联系。
无力患者有力计划无力患者有力计划项目简介
“无力患者有力计划”是帮助重症肌无力患者从身心社灵多个维度重新找回“力量”,主要包括:
●为机构服务的病友提供日常疾病咨询,及时更新知识库、协助沟通医生、医院,汇集药品研发和政策等信息;
●通过电话、微信、视频会议等形式为患者提供在线陪伴、心理疏导,减缓孤独感和情绪压力;
●通过在线直播和视频课程为患者提供康复学习的服务,通过病友义工进行陪伴式学习;
●建立由病友和家属担任的义工网络(关怀员体系),持续性开展工作,形成重症肌无力患者社群的内部长期可持续的支持力量……
您的爱,在不断地温暖着重症肌无力患者们的无力人生!爱的力量,改变你我。
您还可以在这些地方找到我们:
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