2023年4月8日-9日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(简称“爱关爱中心”)两名项目服务人员前往福州参加了由蔻德罕见病关爱中心举办的2023年全国罕见病患者组织年会暨春季能力建设培训会,同时参会的还有全国49家罕见病患者组织超过60位组织工作人员。
图- 张焱(2排右3)晓芬(1排右4)参与能力建设培训会合影
此次培训会,无论是对机构还是两名参会人员而言,在机构未来发展方向、患者服务质量提升等方面都有很大收获!
作为重症肌无力患者,同时又是患者服务的工作人员,此次能力建设培训会让他们获益匪浅,让我们通过他们的学习分享感受一下他们的收获和成长吧。
张焱-项目助理:
“为期两天的学习时间虽然短暂,但感触很深。像是一场及时雨,为我们引领了方向,提供了动力,坚定了信心。罕见病患者组织工作,于我而言是个比较新的业务领域,如何把自己以往的企事业单位工作经验与目前的工作相结合,也是困扰我很久的问题,感谢寇德罕见病中心提供的学习机会,邀请了多位讲师为大家带来丰富的资讯,医保政策的解读,罕见病药品研发的推动,政府部门求助的思路等等,对于我们如何提升患者服务质量有着重要的指导意义。
通过学习,让我更加坚定,罕见病患者组织的工作需要更多志同道合伙伴的共同努力,为了罕见病群体的美好生活,奉献自己的一份力量。”
参会学习小笔记
1、患者服务原则与设计
●患者是最宝贵的资源,不要轻易的消耗
●患者服务始终是贯穿始终的一个工作,要坚持做下去
●要通过服务患者,抓住痛点,解决实际需求
●通过患者画像,提供有针对性的服务
2、患者组织的成立与发展
●患者组织的信息化探索,数据库建立与应用。
●通过几间优秀组织的分享,学习各家所长,交流提升
●应该通过高效的项目制工作方式来推进工作
●如何解决没钱,没人,没资源的窘境
3、传播倡导
●要正视传播,传播是有来有往的
●可以发动病友来提供准确的诊疗医生名单
●通过三位患者组织的伙伴,了解到分别于医生、企业、政府沟通合作的方式
●要积极整合身边一切可以利用的资源
晓芬-项目主管:
“虽然我自己是重症肌无力患者,但是对于罕见病知之甚少,正如黄如方主任所言,在这里的感受是没有最惨,只有更惨!原来有这么多种罕见病,原来有这么多人在为之奔走,努力让自己被看见。我被自己看到的场景所震撼,我们是‘少数派’,但是却那么阳光,那么的坚韧,浑身都充满了力量。可以抱团取暖,可以自助助人。
开始我关注的是整个活动的组织筹备,因为我的工作也有这部分内容,我想学习一些经验,为以后组织这些活动积累一些知识。随着课程的开始,我了解到很多专业知识,患者服务设计、罕见病患者组织旅程,这两个实操性的学习,收获颇丰,在今后的项目执行中,对患者服务设计会有迹可循,有例可参考。罕见病组织旅程中,寻找新病友和服务患者贯穿在机构旅程始终。这让我对机构存在的意义更加明确,把握好方向,定能远行。
在这里,不仅认识了很多优秀的朋友,而且在每个人身上都汲取到了力量。感谢蔻德罕见病中心的工作人员的辛苦付出,愿我们罕见病群体在大家的努力下,影响力越来越大,推动罕见病的诸多问题得以更好的解决,每个人都有美好的未来!”
千道各努力,千里自同风!爱的力量,改变你我~
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