北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
2022年度
工作报告
每位病友与疾病和平相处
2022年，是爱力关爱中心成立的第十年
感动、告别、收获、感恩、拼搏
充满挑战与机遇的一年
2022年，机构依然以“康复”、“赋能”两个服务为落脚点，既保证了日常服务和日常项目的正常开展，也不断迎合着实时的需求变化，在特殊时间节点及时调整患者服务工作重点，通过一系列举措积极应对疫情给患者群体带来的影响，把挑战变成探索和发展的机遇。
北京爱力 重大事件
一、疫情挑战下的服务
帮助46位病友解决疫情期间的用药问题，对400余名病友进行防疫陪伴和指导。
为92位社群骨干和困境病友发放退烧茶饮包、抗原、艾灸产品、VC等防疫物资支持。
为3位因感染新冠导致危象的病友对接医院资源，申请紧急救助资金，最终全部转危为安。
二、第五届中国重症肌无力大会
设有重症肌无力患者的精细化医疗服务与临床管理、中国学者重症肌无力研究探索与创新成果、医生在重症肌无力诊疗的临床实践与创新思考3个版块议题，33位医生、专家，学者参与各环节，大会总内容时长约885分钟，全网播出量共421.3W+人次，得到人民政协报、善达网等各类媒体报道12次。
三、第四次中国重症肌无力患者调研
收集分析有效问卷1020份，对26位重症肌无力患者，7位重症肌无力患者家属进行访谈。近4万字的分析报告，是红基会《红皮书》报告系列中目前唯一的罕见病病种报告，描述了我国重症肌无力患者群体当前的健康质量情况和保障需求。
病友服务 项目开展
康复支持
重症肌无力患者线上健康教育：云鹿学院全年用户访问464317次，累计用户高达17868人，累计学习次数50157次，遍布326个城市，34个省份。
重症肌无力患者家庭康复包项目：为2400个家庭发放康复物资，自主开发15节康复基础课，学习累计达30083次。
给力中国行-重症肌无力患者康复工作坊全国联动巡讲：全年开展8场线上巡讲，邀请了8家医院、54位医生专家进行讲座，总计受益3629人，11857人次观看直播。
赋能融合
无力女性有力生活女性患者赋能融合：13节公开课，28节小组课，帮助67位重症肌无力女性认知疾病价值、建设同侪支持的社群关系，提升自身能力。
“重症肌无力患者关怀员体系”：该项目荣获第十二届公益节2022年度公益项目奖。
重症肌无力患者关怀计划：该项目共65人参加培训，对218名困境患者开展了线上关爱访问服务。
重症肌无力患者康复之关怀员服务体系搭建项目：完成“爱力关怀员双“1+N”模式发展手册1.0版”，自主开发24节关怀员线上培训课程，搭建“带教-关怀员-患者”的双“1+N”关怀员培训和服务体系。63名病友在带教支持下参加培训，42人获得结业证书，20人进入服务实践，组成20个小组，陪伴400名病友进行学习。
暖心资助
2022 年，爱力暖心项目组建了“资金类救助项目审核委员会”，开展了小额营养支持、梦想有力奖学金、家庭探访和物资援助、药品通道等工作，以多种形式为困境病友提供慰问关怀，总计受益1877人次，服务个案795人次，累计资金拔付158300元；累计物资价值约15万元。
数字化服务创新
收集了全国229个地级市重症肌无力门诊慢特政策数据，总结了300余条患者关心的问题和答案，为数字化服务搭建准备了基础内容。中国重症肌无力患者健康管理与社群服务APP，完成医生和患者端需求调研和框架设计。
传播与 资源合作
2022年，机构微博全年粉丝新增3千余人，粉丝量达1.7万，累计发布微博4953条，公众号发稿总计306篇，通过抖音/视频号平台发布短视频82个。通过各类活动，获得媒体报道12次。
爱的力量
回首成立以来的十年，2022年对机构有着里程碑式的意义。这一年，团队面临着各种变化考验，也在疫情挑战和各种变化的环境中，通过细分服务岗位，创新关怀员服务模式、数字化建设等工作，通过创新、坚持，不仅稳定地为服务群体开展各项服务，并励精图治，创新发展，为下一个机构十年发展奠定了重要基础。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
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