母亲节快乐
妈妈是谁？从我们睁开眼的那一刻，妈妈就成为了妈妈，我们多大，妈妈就有多大！
妈妈不是超人，却为了我们变得无所不能，在初夏的微风中，我们迎来了又一个母亲节，在这里北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）及全体工作人员祝福全天下的母亲：节日快乐，健康平安！
在2023年3月举办的竹萌计划·重症肌无力女性生命成长营活动中，有两位病友的发言给人留下了深刻的印象：
“我是为了女儿来的，她生病25年，我陪在她身边25年”
“作为一名单亲妈妈，在养育女儿过程中我深刻知道自己的心理从患病的那一刻起就是病着的，我要改变自己、治愈自己，所以，为了女儿我来了”
她们都是重症肌无力患者，她们参加活动的目的都是为了女儿，她们都是伟大母亲！
今日母亲节，想把两位伟大母亲的故事讲给你听.......
潘妈妈：我只是做了属于母亲该做的事
怎么回事？早晨上学前眼睛还是好的，怎么半天未见就变成了这样？望着女儿夏夏突然倾斜、无法转动的右眼，潘妈妈的心蓦地一惊，一种不好的预感油然而生。
从挂号到问诊、检验科到影像室，当医生最终说出“内直肌萎，预后不理想”的话来，潘妈妈终是扛不住打击，抱着10岁的女儿在医院失声痛哭！
“有病治病，多想无用。当地看不好就去外地，一定会治好女儿的病！”潘妈妈毫不迟疑打点行装，陪女儿一起踏上求医征程。
这一路走来，已有25年......
为女儿开启的学习旅程
月明星稀，已近午夜，屏幕还亮着，而潘妈妈却在电脑前睡着了。一连几个夜晚，潘妈妈都是这样度过的。在问诊等待期间，潘妈妈不停地看书，上网查资料，希望能根据女儿的病症更早确诊。她坚信，勇于自救才是最终获救的起点。
医生的诊断结果出来了，是重症肌无力，正应了潘妈妈查阅资料后心中所想的结果，但潘妈妈的看书自救行为并没有因为诊断结果的明确而停止，只因为医生说，中医是对重症肌无力有明显疗效的治疗手段。一句话，开启了潘妈妈狂补中医知识的学习之旅。书桌上摆满各种中医理疗书籍，只为能看懂医生开的药方，听懂医生的话。
每月数次往返于老家和广州之间，只为拿到医生所开的最新中药方。熬药更成了潘妈妈每日最重要的工作。文火慢，小火煨，只为女儿回家时能喝上温度适中的中药，减少女儿对长期服药的抵触。
自制心灵鸡汤
治病不仅是治疗身体，更是一场心灵救赎的旅程。相比疾病给人身体带来的折磨，潘妈妈更担心疾病给女儿心理造成阴影，让女儿丧失对生活的希望。因此，自患病伊始，潘妈妈始终注重孩子的心理建设。
“乖女儿，没什么，相信医生按时用药就会好”，“只要肯努力，你就能成功”，夏夏患病没多久，潘妈妈就学会了为女儿煲各种“心灵鸡汤”。在潘妈妈自制心灵鸡汤的鼓励下，疾病并未在10岁女儿的心中留下阴影。她仍旧以十分优异的成绩考上中学，并通过努力成为同龄人中的佼佼者。
但随着犯病次数的增多，高考的失利，夏夏无比深刻感受到疾病给自己人生带来的影响。苦闷、悲伤、压抑，但又无力改变些什么。这种痛楚时时折磨着夏夏，潘妈妈自制心灵鸡汤开始失去效用。看着女儿日渐沉默，潘妈妈看在眼中，疼在心上。到底该如何改变现状，帮女儿恢复乐观心态，潘妈妈又开始在网上查资料。
温暖的心灵归属
和患同类疾病的病友聊天互动，或许能排解心中的忧虑，帮助女儿放平心态，重新找到生活的动力，这是潘妈妈在网上查到的结果。可到哪去找患了相同疾病的病友呢？
或许是缘分自有天定，在与病魔单打独斗许久后，潘妈妈与爱力相遇了，并于2016年参加了爱力组织的线下赋能活动。原来病友组织的力量这么强大，这让潘妈妈无比欣喜。
“我带你参与一次独特的旅行……”，潘妈妈打着商量的口吻，心里盘算着该如何把爱力组织的活动介绍得更加生动，更加有诱惑力一些，生怕因自己的一句话，让原本答应和自己同去的女儿再次返回。
好在一切顺利，当女儿看到那么多与自己有相同经历的病友围坐在一起聊天，潘妈妈感觉女儿的脚步明显加快了。夏夏参与了几次互动后情绪便有了明显改变，开始走出房间，主动与人交流。
潘妈妈知道，自己的目的达到了，她帮女儿找到了独属于这个群体的，温暖的心灵归宿。如今的潘妈妈依然会经常参加各类康复活动。女儿夏夏也在妈妈的影响下开始帮助其他病友，成为了一名志愿者。
“为了女儿，我会一直参加下去。她是我的所有希望！”
星云：女儿是一束光，照亮我一路前行
寂静的夜，扑朔的灯，映出一位年轻妈妈抱着幼儿彷徨无助的身影。2015年5月，星云被离婚了，带着五个月大的宝宝净身出户。若非亲身经历，谁又能相信，曾经与自己海誓山盟的人会因两个月前的一场疾病而待自己如此薄情。
连件御寒的衣物也没有，看着宝宝冻得发青的娇嫩肌肤星云心如刀绞。天之大，却没有这对母女的容身之处；万家灯火，却没有一间属于她们的温暖小屋；未来的路，究竟该何去何从。
向娘家求助，可想到本不宽裕的家境和父母衰老的面容，星云顿下了按向拨号键的手；向兄弟姐妹求助，想到他们已各有各的家庭，终究张不开口；最终向抛弃自己的他伸手，却忍不住心中的屈辱。
只能靠着亲友接济艰难求生，而这样的生活并不是星云想要的......
希望的明灯
终究世上还是好人多，星云拿着借来的2000元钱，从租地下室开始了自己的新生。
“妈妈！”稚嫩的嗓音轻声呼唤，点燃了星云心中希望的明灯。
这声“妈妈”唤起了星云的希望。星云不在自暴自弃，开始努力找工作，功夫不负有心人，在无数次因形象问题（眼肌型重症肌无力症状：眼睑下垂）应聘被拒后，星云终于遇到了一位好心的幼儿园园长，成为幼儿园刷碗工。1400元的薪资，或许好多人会因薪酬太低而选择放弃，但对星云而言，真的已经感觉十分满足。
单亲妈妈难做，身患罕见病的单亲妈妈日子又会是怎样：
“露露，记着午饭在幼儿园多吃点”，这样晚餐就能省下或者少吃点了；“露露，往里睡挨着妈妈”可其实无论睡哪，出租屋的床都那么冷；“露露等妈妈下班，不要乱跑”，其他小朋友都被家长接走，空旷的校园里，只剩露露独自等待的小小身影。
风雨前行
“妈妈，你多吃点”
“妈妈，这里有座位你来坐”
“妈妈，等我能工作了，我要用全部的钱给你治病”
这是世间最动听的话语，每每想起都能令星云心动。
“一年365天，我一天都没休息过，因为我要为了女儿拼命赚钱。”
虽然生活很苦，但星云始终什么都要给女儿最好的，送她去好的学校，让她学习滑冰......
从患病至今已经七年，露露也已经上了小学，看着女儿在运动场上的出色表现让星云尤为骄傲。
因为是母亲，所以病弱的肩膀，也能作为家的支撑；最初每月1400的元薪酬，也能靠自己的努力完成娘俩的购房梦；从小缺少父爱的孩子，如今已能在滑冰场上自由驰骋。
星云常说，是女儿帮她点燃了希望的灯；是信念让她坚定了未来的路；是坚持组织了发展的梦。
而今的星云，情况算不上太好，因为2023年她又发病了，目前只能在家休养。但星云相信一切都是暂时的，只要有心中还有光，即便风雨当前，她也就不会停下前行的脚步。
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母亲节，把最美好的故事讲给你听......
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