文/王帮高（重症肌无力患者）
本文为给力中国行第二季第十八场山东烟台站重症肌无力代表分享发言：
康复寄语：
人生是一条路，会经历坎坷、也会面临风雨。当你消极对待它时，它是漫长而乏味，当你热情接待它时，它是美妙而充实的。我们在康复路上也会遇到同样的经历，只有勇敢面对，与疾病和平相处，坦然地接受我们的不完美，主动与病魔抗争，努力学习康复知识，坚持适度运动与保健，放下心中包袱，轻装上阵，从容面对，一切将会变得起来越好！
患病&治疗历程
病友康复经验分享
一年当中住过四次医院，胸外科、神内科、放疗科、肠胃科，每次最少半个月，最多一个半月。现在回过头去想，每次都是死里逃生，每次都是痛苦回忆。
从2021年底到2023年初，经历400多天的治疗康复，当现在的我再次出现在众人面前时，如果我不说自己是个病人，别人从我身上根本看不到一点疾病的影子。
我今年58岁，行伍出身，回到地方以后，也经常运动健身，自己感觉身体还行，也从未生过大病。但在2021年11月，我的右眼突然无法睁开，生活和工作都受到重大影响，这让我吓出一身冷汗。经过胸部CT、肌电图、脑部磁共振、新斯的明试验，我很快被确诊为重症肌无力，这是我有生以来第一次得病，而且病得很严重，还是个罕见病。
那时总觉得上苍对我太不公平。不抽烟、不喝酒、爱运动的我一时难以想开，为什么重症肌无力会找上我。整天觉得天都是阴沉的，生命真是太脆弱，轻易地就被一场疾病打趴下，心情糟糕透了。不仅如此，我还要接受开胸手术，疼痛我并不害怕，害怕的是对今后生活的绝望......
本以为一个手术就能解决掉我肌无力问题，谁曾想，病情却越来越严重，严重到抬不起胳膊，睁不开双眼，颈椎直不起来，四肢无半点力气，站也站不住，就连简单的吃、喝、拉、撒、睡都实现不了。
更可怕的是，手术后切片才知道自己还是个恶性胸腺瘤B3型，很怕当地医院弄错了，又将片子取出来送到省城医院，结果完全一致，当时是在每走一步都非常吃力的情况下，奔波在各医院间，一时心灰意冷，真的感觉生不如死！
树立信心踏上康复之旅
病友康复经验分享
这期间，我偶遇到能燃起所有病友重生希望的公益组织——北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心。我加了好几个群，有爱力全国家人群、爱力山东人、爱力烟威大力群、爱力线上陪护群，ME康复历程深度陪护群，它就像烟台山上那座高耸的灯塔一样，不断地指引着我回归的航向。
在所有爱心人士的关爱与帮助下，我顺利地通过了溴吡斯的明药物的强烈反应，醋酸泼尼松的高血糖期、42天连续放疗、半个月神经内科的药物调理、纵膈手术后引起了肠疝梗阻、纵膈修补与胸腔积水穿刺引流术等。
在康复期间，我线上观看了给力中国行--重症肌无力多学科康复工作坊全国联动公益巡讲直播活动，上海华山医院、中南大学湘雅医院、北京大学人民医院、唐都大学空军军医医院等，每期都仔细地听，认真地记，而且在参与过程中，提出了自身好多问题，都得到了专家们耐心解答，这解决了我好多疑问。
不仅如此，爱力关爱中心的工作人员及群里的病友积极分享他们康复的经历与经验，这给予了我很大的信心，在与病友的交流中，我获得了许多实用的基础知识，家人与病友们一直为我加油，让我受益匪浅，少走了不少弯路。
我经常自问，病是怎么得来的？有一位长者曾告诉我：焦虑症是要强要出来的，抑郁症是钻牛角尖钻出来的；失眠是爱操心操出来的；胃不好是怨出来的；肝不好是怒出来的；肾不好是怕出来的，结节和乳腺病是气出来的；中医将肌无力定性为痿症，很多疾病都是气血不调而引进的。今天的病并不是昨天刚得出来的，而是日积月累慢慢形成的，所以首要任务是要做到明白道理。
与疾病和平共处
病友康复经验分享
与疾病和平相处是一种经历。现在的我，虽然每天还吃着1粒他克莫司+2粒五酯胶囊。但心态与病前完全两样了，我要感谢这次的生病，上帝安排的打击和磨难通常是为了我们更好的觉醒，同时也是为我们敲响了警钟，我们再也不能轻视自己疲惫的身体了，于是我就放下很多不必要的纠结，克服以前那些不良的生活习惯，古语说得好，“心静能愈三千疾”，因病得闲，安心是药。静下心来，放松自己，你会受益无穷。
与疾病和平相处是一种智慧。疾病就像一头毛驴，假如不了解它的脾气，上来就捋它的毛，难免会遭殃的。和疾病共处也是同一个道理，咱们要理解重症肌无力的一些特征，比如能吃啥，不能吃啥，啥情况下会加重病情……只要不极力去冒犯它，人体就会与它和平相处，要尊重它的品性，顺水推舟，给它未来，不去激怒它，身体才不致被它折腾得不安。
同时，与疾病和平相处是要坚持不懈。现在的我，除了每天按时睡觉、适时休息、营养均衡外，还坚持传统的中式保健，如学习微太极、站桩打坐，八段锦，穴位按摩，找一切机会锻炼自己的下肢力量，收心冥想、放松身体、静心修行，力求打通身体各个经络，让气血活起来、动起来，要做到内外兼修。请相信，每个人都能成为自己最好的医生，只要每天有个小进步，日积月累，身体素质就是一个大提升！
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